La obesidad hipotalámica (HO) es un trastorno poco frecuente que suele producirse por una lesión del hipotálamo debida a un tumor cerebral o al tratamiento de un tumor cerebral. Esta enfermedad puede provocar una serie de síntomas, como hiperfagia (aumento anormal del apetito de intensidad variable) y un aumento de peso incontrolable que no suele responder a la dieta ni al ejercicio.
No existe un tratamiento realmente fiable para esta enfermedad, que presenta una importante necesidad insatisfecha, y sus implicaciones son de gran alcance. No sólo existe la posibilidad de obesidad mórbida, sino que el hambre incesante puede ser muy difícil para el paciente, el cuidador y los familiares. A largo plazo, los afectados pueden padecer otras enfermedades crónicas, como diabetes de tipo 2, hígado graso no alcohólico y afecciones cardiacas.
La comunidad de pacientes con obesidad hipotalámica, los médicos e investigadores que los tratan y la Fundación Raymond A. Wood están trabajando juntos para comunicar mejor la complejidad de esta enfermedad y diferenciarla de la obesidad estándar, con la esperanza de encontrar un estándar de atención y apoyar el desarrollo de opciones de tratamiento.
Como parte de este esfuerzo, se actualizó la definición de obesidad hipotalámica en el Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) para reflejar con exactitud el pronóstico de la HO, la historia, los signos y síntomas, las causas, el diagnóstico, las terapias y los recursos.
RAWF agradece a Shana E. McCormack, MD, MTR, Directora Científica, Centro Neuroendocrino en la División de Endocrinología y Diabetes, Hospital Infantil de Filadelfia; M. Jennifer Abuzzahab, MD, Endocrinóloga Pediátrica, Centro Pediátrico de Diabetes McNeely y Clínica Endocrina, Children's Minnesota; Ashley H. Shoemaker, MD, MSCI, Profesora Adjunta de Pediatría, Vanderbilt University Medical Center; y Christian L. Roth, MD, Profesor, Seattle Children's Hospital, por la preparación y actualización de este informe.
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