El pasado fin de semana, la Fundación Raymond A. Wood (RAWF), una organización sin ánimo de lucro de defensa de los pacientes con tumores cerebrales, organizó la Conferencia virtual sobre tumores cerebrales hipofisarios en colaboración con el Hospital Infantil de Filadelfia (CHOP). El acto reunió a supervivientes de tumores cerebrales y cuidadores de todo el mundo.
RAWF aboga por los supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios. Por lo general benignos, estos tumores, incluido el craneofaringioma, calificado como "el más formidable de los tumores intracraneales" por Harvey Cushing, padre de la neurocirugía moderna, son poco frecuentes y altamente supervivientes. Sin embargo, debido a su ubicación en la parte central del cerebro, estos tumores y sus tratamientos suelen tener una mala calidad de vida para los pacientes y suponen una carga importante para los cuidadores.
En 2017, RAWF se fundó en honor de Alex Wood, de 10 años y residente en Ocean City (Maryland), a quien, a los 4 años, se le diagnosticó repentinamente un craneofaringioma y tuvo que ser extirpado de urgencia. A Alex, y a muchos supervivientes como él, el tratamiento del tumor le provocó muchas enfermedades crónicas raras y difíciles de tratar. Sólo en el último año, fue hospitalizado dos veces por complicaciones derivadas de estas afecciones. La fundación se creó para proporcionar dispositivos médicos a pacientes como Alex para tratar la diabetes insípida, un trastorno raro en el que el hipotálamo no controla adecuadamente el equilibrio de los fluidos corporales, lo que provoca niveles anormales de sodio en sangre. La iniciativa de proporcionar estos dispositivos de calidad hospitalaria se financió inicialmente con ayuda local.
"RAWF y los pacientes por los que abogamos deben una enorme gratitud a nuestra comunidad local", dijo Amy Wood, directora ejecutiva. "El apoyo de nuestros amigos, vecinos y empresas locales aquí en Ocean City ayudó a poner en marcha lo que se está convirtiendo en una organización mundial, que trabaja para encontrar soluciones para los niños y adultos supervivientes como Alex, que se enfrentan a tantos desafíos."
La Conferencia virtual sobre tumores cerebrales hipofisarios estaba prevista originalmente para mayo en el CHOP, pero se trasladó a la plataforma virtual debido a la COVID-19. Sin las barreras de la geografía, pacientes de los Estados Unidos, Malasia, los Países Bajos, el Reino Unido, Australia y Canadá se unieron en línea a las presentaciones de destacados médicos, investigadores y expertos del CHOP, el Seattle Children's, el Texas Children's, el Kennedy Krieger Institute, el Hospital Universitario de Burdeos, Francia, y el Hospital Universitario Rigshospitalet de Copenhague, Dinamarca.
Uno de los temas tratados fue la obesidad hipotalámica (HO), un efecto secundario devastador de estos tumores, que provoca un hambre insaciable y un aumento de peso rápido e incontrolable que no responde a la dieta ni al ejercicio. La HO puede dar lugar a otras enfermedades graves, como la diabetes de tipo 2 y la hepatopatía grasa no alcohólica, además de plantear importantes retos cotidianos para el paciente y su cuidador.
"En el último año, hemos visto un movimiento real en la comunidad médica para encontrar un tratamiento para esta enfermedad desesperada y RAWF trabaja para apoyar a los investigadores en el desarrollo de tratamientos", dijo Wood. "También estamos trabajando con neurooncólogos para encontrar mejores formas de tratar estos tumores desde el principio para evitar este resultado final".
La misión de la Fundación Raymond A. Wood es capacitar a los supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios para mejorar su calidad de vida facilitándoles el acceso a la educación, la tecnología y los tratamientos en evolución. Done para apoyar esta misión.
Un agradecimiento especial a Saniona y ConSynance Therapeutics por patrocinar este acto y por su labor en el desarrollo de tratamientos prometedores para la obesidad hipotalámica.
El Dr. Christian Roth, del Hospital Infantil de Seattle, presenta el tema Obesidad hipotalámica en la Conferencia virtual sobre tumores hipofisarios organizada por RAWF y CHOP.
