Abigail Memmesheimer, de 14 años, de Staten Island, Nueva York, es nuestra última receptora de un analizador de sangre portátil. A Abby le diagnosticaron recientemente un germinoma del nervio hipotalámico-óptico, ha recibido quimioterapia y pronto recibirá radioterapia. Staci, la madre de Abby, comparte la historia del tumor cerebral de Abby.
Contribución de Staci Memmesheimer
Cuando Abby estaba en séptimo curso empezó a quejarse de náuseas y dolores abdominales ocasionales. Hice todo lo que haría cualquier madre. La llevé al pediatra y luego al especialista gastrointestinal para que se sintiera mejor. Empezó a perder peso, pero finalmente, después de ir a Weil Cornell en la ciudad, empezamos a hacer progresos. Al cabo de un año, había engordado 5 kilos y bebía cada vez más agua, siguiendo las instrucciones del gastroenterólogo. Las náuseas seguían apareciendo, pero con menos frecuencia.
En junio de 2020, se quejó de problemas de visión. Mi marido la llevó a una revisión oftalmológica y le recetaron unas gafas más graduadas. Empezó a echarse siestas y a tener somnolencia diurna, pero con COVID y el extraño cambio en su rutina con horas de acostarse más tarde y zoom constante, realmente no le di demasiada importancia.
En febrero de 2021, Abby se quejó de que no podía ver. No sabía cómo podía ser, ya que le habían revisado los ojos hacía poco más de 6 meses. Deduje que era un ojo pidiéndole que se tapara el ojo bueno. Cuando me puse de pie a un lado, no podía verme en su visión periférica. Fue entonces cuando empecé a preocuparme y cuando comenzó nuestra pesadilla.
La llevé al oftalmólogo pediátrico al día siguiente y, mientras le revisaba la vista, la ansiedad de Abby iba en aumento. Intenté mantener una buena cara de póquer de madre. Al día siguiente, estábamos en la consulta del neurólogo pediátrico y, el sábado siguiente, le estaban haciendo resonancias magnéticas del cerebro y las órbitas.
El 22 de febrero de 2021, recibiría la llamada telefónica más aterradora de mi vida cuando el médico dijo que Abby tenía un glioma de la vía del nervio óptico, ¡excepto que no lo era! Dos días después estábamos en la consulta del Dr. Wisoff en la NYU, donde nos dijeron que no era necesario operar y la enviaron al neurooncólogo.
Tras más pruebas y más consultas y un diagnóstico de diabetes insípida, se consideró que sería necesaria una biopsia craneal abierta para determinar si su tumor era un glioma o un germinoma.
Fue ingresada varios días antes de la craneotomía programada, ya que su nivel de sodio era elevado y debía estar dentro de los valores normales, pues de lo contrario habría que posponer la operación. Esto significaba que había que pincharla dos veces al día para asegurarse de que su sodio se mantuviera dentro de los valores adecuados.
La cirugía de Abby, que se suponía que sólo supondría una estancia hospitalaria de 2-3 días, pero debido a su afectación endocrina, se convirtió en una pesadilla aún más aterradora con una estancia hospitalaria de 15 días, 10 de ellos en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos.
“A medida que su estado mejoraba, empecé a preguntarme cómo íbamos a gestionar todo esto en casa, ¡y yo tenía 26 años de experiencia como enfermera y enfermera practicante!
”
Controlar su sodio era bastante fácil en la UCIP cuando tienes una enfermera al lado de tu cama a dos pasos de distancia y una línea a en el lugar para extraer sangre cada hora. Esto acabó provocando una transfusión de sangre debido a la necesidad continua de extraer sangre.
El cuarto día de postoperatorio, justo cuando parecía que Abby estaba en vías de recuperación, volvió a ocurrir un desastre: Abby sufrió un episodio en el que el sodio bajó demasiado rápido y empezó a perder orina y, finalmente, el conocimiento. El increíble equipo de enfermeras y médicos consiguió estabilizarla, pero permaneció aletargada y débil durante varios días, con múltiples goteos de medicación, hasta que su estado empezó a mejorar.
A medida que su estado mejoraba, empecé a preguntarme cómo gestionaríamos todo esto en casa, ¡y yo tenía 26 años de experiencia como enfermera y enfermera practicante! ¿Realmente tendrá que pincharse dos veces por semana o a diario? ¿Cómo sabré si su sodio está donde tiene que estar?
Por suerte, el Dr. Breidbart, el endocrino de Abby, nos habló de la Fundación Raymond A. Wood y de los recursos que tienen para los niños con diabetes insípida. Me puse en contacto con la fundación cuando Abby aún estaba en la UCIP y supe que entendían exactamente por lo que estábamos pasando, pero, lo que es más importante, la Fundación Raymond A. Wood sabría lo que nuestra hija, Abby, necesitaría para ser tratada en casa con tranquilidad y menos ansiedad.
El analizador de sangre portátil que nos permitiría controlar el sodio de Abby llegó a nuestra casa el segundo día que nos dieron el alta. Teníamos que controlar la ingesta y la eliminación de líquidos mientras intentábamos determinar si su medicación (DDAVP) era correcta o no. La medicación podía reducir demasiado el sodio y provocar náuseas, dolor de cabeza, confusión o, lo que es peor, convulsiones potencialmente mortales. Del mismo modo, si su sodio subía demasiado, su pequeño cuerpo no podría compensarlo como lo había hecho antes del diagnóstico del germinoma del nervio hipotalámico-óptico.
“Poder controlar su sodio en casa sin tener que hacer múltiples viajes al laboratorio o a la consulta del médico es una necesidad, no un lujo, ahorra tiempo valioso, costes y disminuye la ansiedad tanto de los supervivientes como de sus familias.
”
Con el analizador de sangre portátil, sabríamos qué hacer obteniendo un nivel de sodio en cuestión de minutos. Poder controlar su sodio en casa sin tener que hacer múltiples viajes al laboratorio o a la consulta del médico es una necesidad, no un lujo, ahorra tiempo valioso, costes y disminuye la ansiedad tanto de los supervivientes como de sus familias.
El programa de analizadores de sangre portátiles de la Fundación Raymond A. Wood, además de la educación, el apoyo individual a las familias y la concienciación sobre los retos y triunfos de los supervivientes de tumores cerebrales que proporcionan, tiene un valor incalculable. El trabajo que realizan es una necesidad para familias como la nuestra y ofrece a los supervivientes de tumores cerebrales una mayor oportunidad de prosperar y obtener la mejor calidad de vida posible sin las preocupaciones añadidas que conlleva la gestión de las afecciones duraderas que provocan.
Sólo puedo esperar que los generosos donantes de la Fundación Raymond A. Wood sigan apoyando esta noble causa y comprendan realmente la diferencia que su donación supone para todos los increíbles supervivientes de tumores cerebrales, ¡incluida nuestra preciosa Abby!
La Fundación Raymond A. Wood tiene actualmente seis pacientes en espera de analizadores de sangre portátiles. Por favor, considere apoyar este programa para que familias como la de los Memmesheimers puedan gestionar mejor el cuidado de sus hijos en casa.
