Perspectivas esclarecedoras: Comentarios recientes sobre nuestra investigación
Buenas prácticas para los participantes en ensayos clínicos
Innovación en el tratamiento de la diabetes insípida: Un gran avance en el análisis del sodio en sangre
La Fundación Raymond A. Wood revela la carga que soportan los cuidadores en un estudio pionero sobre craneofaringioma
El desarrollo del registro de pacientes está muy avanzado
Desarrollan un medidor de sodio para pacientes con DI
2022 Avances en la investigación del craneofaringioma
La Fundación Raymond A. Wood se une al Consejo Ejecutivo de la Red de Tumores Cerebrales Infantiles
La Children's Brain Tumor Network (CBTN) se dedica a impulsar descubrimientos innovadores, ser pionera en nuevos tratamientos y acelerar la ciencia abierta para mejorar la salud de todos los niños y adultos jóvenes diagnosticados con un tumor cerebral. La CBTN es el mayor biorrepositorio de tumores cerebrales pediátricos y está formada por más de 40 fundaciones asociadas. Este mes, la Fundación Raymond A. Wood (RAWF) se ha unido a esas organizaciones asociadas y ha prometido $50.000 en apoyo del crecimiento del biobanco de craneofaringiomas de la CBTN para acelerar la investigación sobre el tratamiento de tumores y la gestión posterior al tratamiento.
Aprender a impulsar la investigación
La Fundación Raymond A. Wood se une a otras organizaciones de la red Rare As One en una reunión organizada por Chan Zuckerberg Initiative
Los beneficiarios de la Red Rare As One (RAO) de la Iniciativa Chan Zuckerberg (CZI) se reunieron la semana pasada en San Diego, California, para asistir a tres días de formación sobre el avance de la investigación en sus respectivas enfermedades.
El informe "La voz de la comunidad" ofrece información sobre los temas debatidos en la comunidad del craneofaringioma
A finales de 2020, la Fundación Raymond A. Wood contrató a Comunidad TREND con el apoyo del grupo de Facebook Craniopharyngioma Survivors para analizar los temas debatidos en el grupo con el fin de elaborar el Community Voice Report. El Informe de la Voz de la Comunidad sigue las Directrices de la FDA sobre las aportaciones de los pacientes para las reuniones de Desarrollo de Medicamentos Centrados en el Paciente y tiene como objetivo cuantificar la carga de la enfermedad, las estrategias de gestión de la enfermedad y las posibles necesidades no cubiertas.
