A finales de 2020, la Fundación Raymond A. Wood contrató a Comunidad TREND con el apoyo del grupo de Facebook Craniopharyngioma Survivors para analizar los temas debatidos en el grupo con el fin de elaborar el Community Voice Report. El Informe de la Voz de la Comunidad sigue las Directrices de la FDA sobre las aportaciones de los pacientes para las reuniones de Desarrollo de Medicamentos Centrados en el Paciente y tiene como objetivo cuantificar la carga de la enfermedad, las estrategias de gestión de la enfermedad y las posibles necesidades no cubiertas.
Según TREND Community, recabar datos sobre la experiencia de los pacientes y aplicarlos al proceso de desarrollo y regulación de medicamentos suele ser largo, laborioso y caro. Esto puede complicarse aún más en el caso de ciertas enfermedades raras o emergentes. La Comunidad TREND ofrece una solución analizando años de datos de experiencias reales compartidas en las redes sociales para obtener información valiosa sobre la perspectiva de la comunidad acerca de vivir con una enfermedad rara. Estos datos se desidentifican y se resumen en un Informe de la Voz de la Comunidad, que puede dar lugar a Exploraciones de Datos e Iniciativas Sanitarias.
Eugenie Hsu, miembro de la junta directiva de RAWF y defensora de los pacientes con craneofaringioma, dirigió el compromiso y comparte sus impresiones sobre las conclusiones del informe.
Q. ¿Qué le motivó a iniciar este informe con TREND?
Eugenie:
Debido a los muchos rasgos fenotípicos comunes con el craneofaringioma, me uní al grupo de Facebook del síndrome de Prader Willi (SPW) para informarme sobre este trastorno "primo" del tumor cerebral de mi hijo. Allí conocí a Maria Picone, madre de una hija con SPW. Compartir Maríad su historia conmigo en mi podcast, Dr. DIYDespués de unirse a algunos grupos de apoyo en línea para la enfermedad de su hija, se sorprendió gratamente al aprender de otros cuidadores muchas cosas sobre el tratamiento del SPW que nunca aprendió de los médicos de su hija. Esta experiencia le hizo darse cuenta de que los pacientes y cuidadores poseen un conocimiento colectivo del que carecen los profesionales. Su deseo de capturar y analizar la información compartida en estos grupos privados de FB la inspiró a ella y a su marido a fundar TREND, una empresa de tecnología web de salud digital que transforma las conversaciones de una comunidad de medios sociales en datos cuantificados para comprender la carga de la enfermedad, las estrategias de gestión de la enfermedad y las necesidades no satisfechas. Después de aprender más sobre TREND, pensé que sería interesante y útil ver lo que TREND podía revelar sobre el craneofaringioma, así que le pregunté si quería hacer un informe de la voz de la comunidad para el grupo de Facebook de craneofaringioma.
Q. ¿Cuáles son las principales conclusiones del Informe sobre la voz de la comunidad del craneofaringioma?
Eugenie:
El Informe sobre la voz de la comunidad del craneofaringioma analizó un total de 16.719 publicaciones y 262.882 comentarios en un intervalo de fechas comprendido entre noviembre de 2008 y octubre de 2020 en un grupo privado de FB compuesto por 2.811 miembros. Los datos se ejecutan a través del motor de análisis de TREND y los analistas codifican manualmente una muestra de los datos para validar los algoritmos y entrenar el motor para identificar ideas más profundas con el fin de mejorar el análisis.hich entonces elabora un informe personalizado sobre la voz de la comunidad.
Muchos miembros debatieron sobre el número de años que se tarda en recibir un diagnóstico, ya que los pacientes suelen consultar a muchos médicos antes de recibir el diagnóstico y el tratamiento posterior. Mejorar la formación de los médicos sobre cómo diagnosticar correctamente este tumor cerebral podría reducir lag tiempo hasta el diagnóstico y reducir significativamente la morbilidad de la enfermedad. En particular, Incluso la extirpación con éxito de este tumor conlleva muchos otros problemas, como la exigente tarea de controlar constantemente muchos aspectos de la enfermedad.s de la salud. Los miembros de la comunidad hablaron a menudo de la carga diaria que supone tener que gestionar la medicación, los cambios de dosis, la ingesta de líquidos, la diuresis, los niveles de sodio y la sustitución hormonal. Llama la atención la frecuencia con la que se habló de la carga que supone tener que controlar constantemente tantos aspectos de la salud y que estas complejas tareas de gestión médica se dejen en manos de los pacientes y los cuidadores. Además, los problemas de visión, el aumento de peso y la escuela se mencionaron a menudo como temas de conversación.
Q. ¿Le sorprendió algo del informe?
Eugenie:
En términos de palabras frecuentemente mencionadas asociadas con la carga de la enfermedad, después de "tumor" y "estrés" (que puede entenderse como estrés emocional, así como en relación con la hormona del estrés), "dolor" fue la tercera palabra más mencionada. "Dolor de cabeza" tenía su propia categoría separada, por lo que sólo puedo conjeturar que "dolor" puede incluir dolores distintos de los dolores de cabeza que a menudo dan las primeras pistas de la existencia del tumor cerebral. Me sorprendió la frecuente mención de "dolor" (mencionado incluso más que "cansancio", un síntoma bien conocido y común que experimentan muchos pacientes de craneofaringioma con hipopituitarismo y desregulación hipotalámica), ya que no suele figurar como síntoma común del craneofaringioma, y me hizo querer comprender mejor su frecuente mención: ¿qué tipos de dolor experimentan los supervivientes o los cuidadores?
Un tema que parecía estar ausente del informe era el del funcionamiento psicosocial. Me sorprendió no ver este tema destacado en el informe, ya que mi experiencia anecdótica con este tema me informa de que los supervivientes de craneofaringioma suelen tener dificultades para hacer amigos y relacionarse con sus compañeros.
Otro hallazgo sorprendente fue que, a pesar de la cantidad de conversaciones sobre cuestiones de peso, se habló relativamente poco de dietas o regulación de alimentos como técnicas de gestión. Se trata, en efecto, de un hallazgo curioso que puede explicarse por la existencia de otros grupos de FB cuyo único objetivo es la gestión dietética del aumento de peso que se experimenta habitualmente en esta población con tumores cerebrales.
Q. ¿Cómo pueden utilizarse los conocimientos del Informe de la Voz de la Comunidad para beneficiar a la comunidad del craneofaringioma? ¿Qué temas requieren más investigación?
Eugenie:
Las áreas en las que se destaca la necesidad de una mayor exploración están relacionadas con la reducción del seguimiento intensivo de la enfermedad para pacientes y cuidadores, la mejora de la gestión de la pérdida y el deterioro de la visión, la provisión de más y mejores intervenciones para abordar el aumento de peso, y la comprensión y el tratamiento de los problemas subyacentes que dificultan la vida escolar del superviviente. Sin duda, sería útil conocer más detalles sobre qué afecciones requieren un seguimiento más intensivo y si las intervenciones farmacéuticas, procedimentales o tecnológicas podrían ayudar a aliviar las cargas, ya estén relacionadas con la pérdida de visión, el aumento de peso o las experiencias escolares.
Dada la naturaleza compleja y crónica de la enfermedad, la esperanza de vida relativamente normal de los supervivientes y el seguimiento constante necesario para controlar estas afecciones, me pregunto por la supervivencia a largo plazo en la edad adulta, especialmente en el caso de los diagnosticados de niños. Cuando los supervivientes infantiles crecen y se convierten en adultos, ¿consiguen vivir de forma independiente, cómo gestionan sus enfermedades crónicas y cuál es su calidad de vida? El Informe de la Voz de la Comunidad es un atisbo de los debates entre cuidadores y pacientes de craneofaringioma; en última instancia, una mirada más profunda a esta comunidad podría ayudarnos a comprender y abordar mejor estas necesidades insatisfechas con el fin de optimizar la calidad de vida de las personas con craneofaringioma.
vida para los supervivientes a largo plazo.
Gracias a la Comunidad TREND por elaborar este informe y a Eugenie Hsu por encabezar este proyecto.
