Mon histoire est très amère. J'ai commencé à présenter pratiquement tous les symptômes du craniopharyngiome, mais je n'ai été diagnostiqué et traité qu'un an plus tard. La plupart des patients atteints de craniopharyngiome étaient des enfants ou des adultes dans la cinquantaine ou la soixantaine. J'avais une vingtaine d'années et il était donc impossible que j'aie une tumeur de l'hypophyse.
J'étais étudiante diplômée à l'époque, mais je me souviens d'une nuit où je rendais visite à mes parents. Vers 3 heures du matin, je suis descendue chercher de l'eau. J'ai fini par ouvrir une grande boîte de jus d'ananas et j'ai tout bu. Mon père était descendu et me regardait. D'une voix angoissée, il m'a demandé : "Qu'est-ce qui se passe ?" Mais je ne savais pas.
Un médecin m'a fait passer des tests terribles, comme une biopsie du foie et l'insertion d'une bulle d'air dans ma colonne vertébrale. Il m'a également fait repasser un test de privation d'eau, ce qui est très difficile si vous souffrez de diabète insipide. Je n'en pouvais plus de rester au lit à fantasmer sur l'eau, alors je suis allée me promener. Lorsque les résultats ont été limites, il m'a accusée d'avoir triché. Finalement, il a diagnostiqué une maladie tropicale et m'a prescrit un corticostéroïde appelé Prednisone. J'ai pris plus de 20 kilos sous ce traitement, la plupart au niveau de l'estomac. Cela a ruiné mes chances de sortir avec quelqu'un.
À un moment donné, j'ai été mise sous DDAVP (acétate de desmopressine) et la soif intense et les pipis incessants ont cessé. C'était un petit miracle. Plus tard, j'ai subi une intervention chirurgicale et une radiothérapie. On m'a dit que j'avais eu beaucoup de chance, parce que l'idée de suivre une opération chirurgicale était nouvelle. C'est peut-être la raison pour laquelle j'ai vécu si longtemps.
Cela fait presque 40 ans que je suis tombée malade pour la première fois. Pendant longtemps, j'ai été malheureuse de mon obésité causée par le Dr Horrible, malheureuse de me sentir si isolée et de ne connaître personne d'autre qui avait ma tumeur cérébrale (ou n'importe quelle tumeur cérébrale), et aussi seule, très insatisfaite des médecins qui n'ont pas diagnostiqué ma tumeur et ne m'ont pas mis sous traitement hormonal substitutif. Certains médecins continuent de refuser de voir les problèmes.
Mais j'ai fini par réaliser que j'avais beaucoup de raisons d'être reconnaissante. Je suis reconnaissante d'avoir fait la connaissance de mes nièces et de mes neveux, et de les avoir gâtés. Je suis reconnaissante d'être devenue si proche de mon frère et de mes cousins. Je suis heureuse de pouvoir me permettre de vivre seule. J'attends avec impatience le développement de la compteur de sodium, afin de mieux mesurer mes besoins en acétate de desmopressine. Je suis également reconnaissante d'avoir trouvé la Fondation Raymond A Wood et j'espère participer à la prochaine conférence.
Je n'ai pas encore réussi à pardonner au médecin qui m'a fait tant souffrir, mais je vais de l'avant. Lentement. J'ai hâte de rencontrer d'autres personnes atteintes de tumeurs hypophysaires lors de la prochaine conférence de la RAWF, ainsi que le personnel et les conférenciers. Ma mémoire commence à s'estomper avec l'âge, mais je suis toujours intelligente et joyeuse (sauf avec certains médecins).
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