Du diagnostic à l'espoir : le courageux parcours d'Aydan, atteint d'un craniopharyngiome
En avril 2021, la vie d'Aydan Arguello a changé à jamais lorsqu'on lui a diagnostiqué un craniopharyngiome, une tumeur cérébrale rare qui se développe près de l'hypophyse. Il s'ensuivit un incroyable parcours de résilience, d'innovation médicale et d'amour inébranlable de la part de sa famille, qui a dû faire face aux défis posés par ce diagnostic.
Aydan, alors tout petit, a commencé à montrer des signes de maladie en manifestant une soif inhabituelle et insatiable. Après un diagnostic de diabète insipide sans cause claire, ses parents, Janeisy et Bergman, ont cherché des réponses. Janeisy, infirmière de formation, soupçonnait que quelque chose de plus profond n'allait pas. En insistant pour faire passer une IRM, elle a découvert une grosse tumeur - déjà de la taille d'une mandarine - qui affectait les fonctions vitales du cerveau de l'enfant.
La recherche des soins appropriés
Les Arguellos ont commencé à chercher les meilleurs soins possibles pour Aydan, naviguant dans un labyrinthe d'avis médicaux et d'options de traitement. Dans un premier temps, un neurochirurgien de Miami a drainé une partie de la tumeur et Aydan a commencé un traitement hormonal de substitution. Mais la famille savait qu'il ne s'agissait là que d'une solution temporaire.
Ils ont consulté des spécialistes dans tout le pays et ont finalement trouvé l'espoir à Boston. Le Dr Lissa Baird, codirectrice du Centre des tumeurs cérébrales à Dana-Farber/Boston Children's, a proposé une approche logique, fondée sur des preuves, qui a trouvé un écho auprès de la famille.
En juillet 2022, le Dr Baird a retiré avec succès la tumeur d'Aydan, offrant à la famille un nouveau départ. Cependant, des complications sont apparues quelques mois plus tard lorsque le tissu cicatriciel a provoqué une hydrocéphalie, une accumulation de liquide dans le cerveau qui a entraîné de graves maux de tête et des nausées.
Une course de 1 500 miles pour obtenir de l'aide
Lorsque les options locales se sont révélées insuffisantes, les Arguellos ont pris la décision difficile de retourner à Boston. L'état d'Aydan s'aggravant et le temps étant compté, la famille a pris des mesures extraordinaires pour le faire venir par avion afin qu'il soit soigné. À leur arrivée à l'hôpital pour enfants de Boston, ils ont trouvé une équipe dévouée prête à pratiquer une intervention chirurgicale peu invasive pour soulager les symptômes d'Aydan.
Construire une nouvelle vie
Consciente de la nécessité de soins continus, la famille s'est installée dans le Massachusetts. Pendant plus d'un an, Aydan a fait l'objet d'une surveillance étroite et de traitements supplémentaires. Bien que son parcours ait été loin d'être facile, ses parents reconnaissent que la collaboration et la compassion de l'équipe du Boston Children's leur ont donné de l'espoir.
Aujourd'hui âgé de 4 ans, Aydan s'épanouit. Sa personnalité impertinente et ses rêves de devenir médecin ou infirmier inspirent tous ceux qu'il rencontre. Grâce à son traitement, il contribue également à la recherche sur les craniopharyngiomes, aidant ainsi les futurs patients comme lui.
Perspectives d'avenir
Le chemin à parcourir est incertain, mais les Arguellos prennent les choses au jour le jour. Aydan continue d'être suivi régulièrement et ses parents restent optimistes.
L'histoire d'Aydan témoigne de la force des familles confrontées aux craniopharyngiomes, du dévouement des professionnels de la santé et de l'importance de la persévérance dans la recherche de réponses.
Si vous ou l'un de vos proches avez été affecté par une tumeur cérébrale rare, la Fondation Raymond A. Wood est là pour vous soutenir. Ensemble, nous pouvons faire en sorte qu'aucune famille ne se sente seule dans son parcours.
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