Conozca a Bostyn, el último receptor de un analizador de sangre portátil
A Bostyn le diagnosticaron y trataron un tumor cerebral craneofaringioma en el verano de 2021 y, desde entonces, ha tenido que someterse a análisis diarios para controlar la diabetes insípida, una afección causada por el tumor o el tratamiento en la que el cerebro ya no puede gestionar el equilibrio de líquidos del cuerpo. Esto puede causar niveles altos o bajos de sodio en la sangre que pueden ser fatales si no se manejan adecuadamente, pero el manejo de esta condición es complicado.
2022 Avances en la investigación del craneofaringioma
Aprender a impulsar la investigación
La Fundación Raymond A. Wood se une a otras organizaciones de la red Rare As One en una reunión organizada por Chan Zuckerberg Initiative
Los beneficiarios de la Red Rare As One (RAO) de la Iniciativa Chan Zuckerberg (CZI) se reunieron la semana pasada en San Diego, California, para asistir a tres días de formación sobre el avance de la investigación en sus respectivas enfermedades.
La Fundación Raymond A. Wood da la bienvenida a un nuevo miembro del Patronato y elige nuevo Presidente
La Fundación Raymond A. Wood (RAWF), una organización de defensa de los pacientes de enfermedades raras, cuya misión es ayudar a los supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios (H-P) a mejorar su calidad de vida proporcionándoles acceso a la educación, la tecnología y los tratamientos en evolución, anuncia cambios interesantes en la junta directiva de la fundación, como la incorporación de Christine Selko y la elección de Eugenie Hsu, Ph.D., como presidenta.
Queridos padres: Esto es lo que quiero que sepan sobre la gestión de HO
Conozca a Franklin Knowles, nuestro último receptor del analizador de sangre portátil
Conozca a Franklie Knowles, de 10 años, nuestro último receptor de un analizador de sangre portátil. A Frankie le diagnosticaron un astrocitoma pilomixoide (PMA) cuando tenía 6 años y las dificultades para controlar los niveles de sodio han persistido mucho después de que se estabilizaran casi todas las demás complicaciones del tumor. Ha sufrido varios ataques de hiponatremia que han provocado hospitalizaciones.
La Fundación Raymond A. Wood lanza ROAR para RARE
La Fundación Raymond A. Wood (RAWF) -una organización de defensa de las enfermedades raras dirigida por pacientes- anuncia el lanzamiento de ROAR para RAREUna campaña para recaudar $500.000 durante el próximo año y medio con el fin de financiar cuatro proyectos de vital importancia que mejorarán drásticamente la calidad de vida de los supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios (H-P).
La Fundación Raymond A. Wood, beneficiaria de la red Rare As One de la Iniciativa Chan Zuckerberg
Ocean City, MD (3 de noviembre de 2021) - Hoy se ha anunciado que el Fundación Raymond A. Wood (RAWF), una organización de defensa de las enfermedades raras dirigida por pacientes supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios, ha sido seleccionada como beneficiaria de la Iniciativa Chan Zuckerberg (CZI) Rare As One Network, cuyo objetivo es apoyar y elevar el trabajo que las comunidades de pacientes están realizando para impulsar el progreso en la lucha contra las enfermedades raras.
Diez años de "Cranioversario" Reflexión de los padres
El 23 de agosto de 2011, a Alex, nuestro hijo de entonces 8 años, le diagnosticaron un tumor cerebral llamado craneofaringioma. Nos dijeron que, aunque probablemente sobreviviría a la operación, le quedarían secuelas médicas crónicas como "diabetes insípida, panhipopituitarismo, obesidad hipotalámica...". No pude asimilar ninguna explicación sobre terminología médica porque mi cabeza no cabía en sí de asombro cuando me dijeron que mi pequeño tenía un tumor cerebral.
Azalea, de 2 años, superviviente de un craneofaringioma, recibe un analizador de sangre
Te presentamos a Azalea, una niña de dos años amante de la música que vive en Sacramento, California.
Los padres de Azalea comenzaron este viaje con un par de visitas a urgencias debido a episodios de vómitos inespecíficos, y recibieron la noticia más devastadora para la que un padre puede estar preparado. El 14 de septiembre de 2020, Azalea fue diagnosticada con un craneofaringioma muy grande en su pequeño cerebro y cuerpo.