Bostyn es un superviviente de un craneofaringioma de 6 años que padece una diabetes insípida difícil de controlar
A Bostyn le diagnosticaron y trataron un tumor cerebral craneofaringioma en el verano de 2021 y, desde entonces, ha tenido que someterse a análisis diarios para controlar la diabetes insípida, una afección causada por el tumor o el tratamiento en la que el cerebro ya no puede gestionar el equilibrio de líquidos del cuerpo. Esto puede causar niveles altos o bajos de sodio en la sangre que pueden ser fatales si no se manejan adecuadamente, pero el manejo de esta condición es complicado.
"El mayor reto de este viaje ha sido lo desconocido", dice la madre, Megan. "La enfermedad de Bostyn pone en peligro su vida si no se vigila y atiende adecuadamente. He tenido que ausentarme del trabajo docenas de veces, a veces durante un mes".
A Bostyn la describen como una niña valiente de seis años que ha asumido los retos de su enfermedad con gracia. Aunque su enfermedad le asusta y le abruma, sigue adelante con una sonrisa en la cara y mínimas quejas. Bostyn es muy cariñosa, atenta y apasionada. Le encanta colorear, jugar con cuentas de colores, hacer arte con diamantes y pasar tiempo con su familia. ¡Megan dice que es una diva en todos los sentidos!
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“"Estoy más que agradecida por esta oportunidad de restablecer un poco más de regularidad en la vida diaria de mi familia", concluye Megan.”
Megan describe la tensión financiera de la enfermedad de Bostyn, que comenzó el día de su ingreso en el hospital por razones desconocidas y el descubrimiento del tumor, y no ha parado desde entonces. Además de tener que ausentarse del trabajo, ha tenido que pagar docenas de facturas médicas, gastos de transporte, alojamiento y necesidades básicas por los múltiples viajes al Hospital Infantil de Boston. Aparte de la carga económica, los otros hijos de Megan han tenido que pasar días o semanas sin verla debido a los múltiples viajes a Boston.
"Ha sido un gran desafío tener que ir regularmente al hospital para los análisis de laboratorio de Bostyn, ya que está a 45 minutos de mi casa", afirma Megan. "Bostyn ha luchado con su ingesta de alimentos / líquidos, a menudo a escondidas líquidos, lo que resulta en sus laboratorios se ven afectados."
El endocrinólogo de Bostyn determinó que un analizador de sangre portátil en casa sería una solución y abogó por que la familia recibiera uno. Poder analizar el sodio en casa será un gran apoyo para que Bostyn y sus cuidadores puedan controlar mejor esta enfermedad, evitar los viajes diarios al laboratorio y las largas estancias en el hospital y mantener a Bostyn en casa con su familia.
"Estoy más que agradecida por esta oportunidad de restablecer un poco más de regularidad en la vida diaria de mi familia", concluye Megan.
Necesitamos su apoyo
La Fundación Raymond A. Wood trabaja para mejorar la calidad de vida de estos supervivientes de tumores cerebrales. Ayúdenos a seguir ayudando a estos pacientes y a sus familias.
