En 2022, la Raymond A. Wood Foundation (RAWF) a été nommée bénéficiaire de la subvention Global Genes Health Equity in RARE Impact pour financer un projet intitulé "Spanish Language Outreach and Education Program" (Programme de sensibilisation et d'éducation en langue espagnole), qui vise à atteindre les hispanophones touchés par des tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires et à leur fournir des ressources faciles à comprendre en espagnol.
L'idée de ce projet est née lorsque RAWF a assisté à la conférence annuelle de la Pediatric Endocrine Society (PES) en 2022. En discutant avec des endocrinologues, ils ont demandé si la RAWF disposait de ressources en espagnol pour mieux expliquer les problèmes endocriniens qui affectent leurs patients. Il s'agissait de ressources dont nous ne disposions pas actuellement, mais que nous voulions privilégier dans les années à venir, comme nous l'avons souligné dans notre Plan stratégique triennal récemment achevé.
Lorsque RAWF a appris l'existence de la subvention Global Genes, nous avons contacté l'un des membres de notre conseil scientifique, le Dr Shana McCormack, pour savoir si elle disposait de données sur les préférences linguistiques à l'hôpital pour enfants de Philadelphie. Les données disponibles ont confirmé que, parmi les patients actuellement traités, il y avait trois préférences linguistiques autres que l'anglais. L'espagnol est la langue la plus fréquemment choisie par les patients et les familles, suivie de l'arabe et enfin du mandarin. Bien qu'il s'agisse d'un échantillon limité, il a été corroboré par les médecins avec lesquels nous nous sommes entretenus lors de la conférence du PSE.
Selon la Rapport de la Pediatric Brain Tumor Foundation sur les tumeurs cérébrales chez l'enfant et l'adolescent (en anglais) 2014 - 2018, basée sur les données du Central Brain Tumor Registry of the United States (CBTRUS), les taux d'incidence des tumeurs de l'hypophyse sont les plus élevés au sein de la population hispanique. En outre, nous savons que grâce à la recherche effectuée en 2021 intitulée, "Épidémiologie descriptive des craniopharyngiomes aux États-Unis". (Kshettry VR, et al) que 15,4% des patients atteints de craniopharyngiome étaient hispaniques. Grâce à des recherches supplémentaires, nous savons que 90% des patients atteints de craniopharyngiome développent un hypopituitarisme.
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"Il n'y a pas de ressources en espagnol, alors à chaque fois je dois tout traduire dans ma propre langue. Je dois tout traduire en espagnol pour mon mari.
Qu'est-ce que la subvention Rare pour l'équité en matière de santé ?
Les gènes mondiaux Bourse d'impact sur l'équité en matière de santé dans le cadre du programme RARE offre aux responsables de la défense des patients la possibilité d'améliorer les stratégies de sensibilisation et de relever les défis qui affectent les communautés de patients mal desservies et sous-représentées. Il donne aux dirigeants des fondations et aux défenseurs des patients la possibilité de mettre en place des outils de collecte de données, des ressources et des processus pour mieux s'engager ou comprendre les besoins de leurs communautés mal desservies, ce qui aboutit finalement à des ensembles de données plus solides pour leur maladie rare, à des normes établies de diagnostic et de soins, et à une compréhension plus complète de leur maladie et de leur parcours de patient. Les projets peuvent porter sur les inégalités en matière de santé, y compris, mais sans s'y limiter, la race, l'origine ethnique, l'âge, l'identité de genre, la religion, le statut socio-économique (revenu, niveau d'éducation et profession), la situation géographique et/ou les barrières linguistiques.
Pourquoi la subvention "Health Equity in Rare" était-elle importante pour RAWF ?
Le conseil d'administration de la Raymond A. Wood Foundation a élaboré le plan stratégique pour l'exercice 2022-2025 avec un ensemble d'objectifs que l'organisation vise à atteindre au cours des trois prochaines années. L'une des priorités de la RAWF était d'élargir la portée des populations au sein de la communauté des survivants des tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires et des soignants en fournissant des ressources et de l'éducation. La fondation a vu dans la subvention de Global Genes une opportunité de créer des ressources en espagnol pour aider notre population de patients et leurs soignants, et de piloter un programme qui pourrait être utilisé pour d'autres communautés de patients. Le projet a été dirigé par Jamie Ping, coordinateur des activités de sensibilisation de RAWF.
Besoins non satisfaits
Grâce aux données que nous avons pu recueillir, nous avons appris que la plupart des patients préféraient l'espagnol à l'anglais pour transmettre des informations médicales. En outre, les entretiens avec les endocrinologues nous ont permis d'apprendre que :
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Les patients ont parfois été mis sous traitement sans comprendre pourquoi, ni à quoi servaient les médicaments et, dans certains cas, ils n'auraient peut-être pas dû être prescrits.
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Les informations médicales destinées aux patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires et aux soignants étaient extrêmement limitées en espagnol et les informations disponibles n'étaient pas facilement accessibles.
Solution
Pour résoudre ce problème, RAWF a adopté une approche à plusieurs volets :
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Créer des ressources éducatives en espagnol auxquelles les patients peuvent facilement accéder en ligne (site web, vidéos transcrites(campagne dans les médias sociaux) et par l'intermédiaire de ressources imprimées brochures.
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Atteindre les patients/soignants hispanophones que nous n'avions pas réussi à atteindre auparavant en créant une campagne de médias sociaux qui s'est étendue sur le mois du patrimoine hispanique, du 15 septembre au 15 octobre 2022. La campagne de médias sociaux a publié un Série de vidéos avec l'aidante Maria en espagnol et en anglais et des messages en espagnol partageant des ressources et de l'inspiration.
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Sensibiliser les cliniciens aux ressources (brochures/site web/vidéos) que nous avons créées et les fournir directement aux prestataires dans les États où les populations hispaniques sont les plus nombreuses : Californie, Texas, Arizona, Floride et New York. Le programme nous permettrait d'atteindre directement cinq cliniques par État, soit trente au total.
RAWF a présenté un poster sur le projet lors du Global Genes Rare Patient Advocacy Summit en novembre 2022.
"Ce projet a été une expérience d'apprentissage pour nous, car nous voulions savoir comment il serait accueilli et si nous serions en mesure d'atteindre les patients qui en bénéficieraient le plus", a déclaré Amy Wood, directrice exécutive de RAWF. "Après quelques essais et erreurs, nous avons appris que la meilleure façon de fournir ces ressources était de faire de la publicité sur Facebook et de proposer un lien direct vers le téléchargement de la brochure, ce qui a suscité une énorme réaction.
Remerciements
Nous reconnaissons que ce projet n'aurait pas pu voir le jour sans le soutien d'un grand nombre de personnes au sein de notre communauté. Cette subvention n'aurait pas été possible sans le soutien de Gènes globaux dans le cadre de la subvention Rare in Health Equity. Leur générosité et leur soutien continu tout au long du projet ont permis à ce dernier d'aboutir. En outre, le Dr Shana McCormack a fourni des données importantes qui ont permis de valider la nécessité du projet. Nous tenons également à remercier sincèrement le Dr Laurie Cohen, chef de la division d'endocrinologie pédiatrique et de diabète à l'hôpital pour enfants de Montefiore et professeur de pédiatrie à l'Albert Einstein College of Medicine. Enfin, nous apprécions grandement l'aide de l'aidante Maria Garcia qui a partagé son histoire avec nous.
