L'année dernière, Jessica a subi deux accidents vasculaires cérébraux qui ont aggravé les lésions d'une région du cerveau déjà compromise. Elle a connu de multiples complications avec des taux de sodium sanguin inférieurs à 120 ou supérieurs à 160 (l'intervalle normal est de 135-145), ce qui a entraîné de nombreuses et longues hospitalisations selon son endocrinologue. Un taux de sodium hors norme peut provoquer des crises, un coma et peut être fatal s'il n'est pas traité par des médicaments et une gestion des fluides. Le problème est qu'il n'existe aucun moyen approuvé par la FDA pour tester le taux de sodium en dehors d'un laboratoire ou d'un hôpital. La seule option pour un test à domicile est d'utiliser un analyseur de sang portable de qualité hospitalière qui peut effectuer un panel métabolique de base comprenant un test de sodium et d'électrolytes.
Jessica vit à Summerville, en Caroline du Sud, avec sa mère, Betty. Elle aime les puzzles, les jeux sur son téléphone et les voyages, en particulier pour voir ses deux neveux. Sa plus grande difficulté, outre les récentes hospitalisations et les problèmes de sodium, est sa mémoire à court terme qui, selon Betty, s'aggrave d'année en année.
L'endocrinologue de Jessica et sa mère ont ardemment plaidé pour l'obtention d'un analyseur de sang portatif afin de mieux gérer les problèmes de sodium. Grâce au soutien de nos donateurs, la Fondation Raymond A. Wood a fourni un appareil à la famille cette semaine.
"Jess vit toujours avec moi et l'année écoulée a été difficile pour nous deux", a déclaré Betty. "Nous ne saurions trop vous remercier de nous avoir donné l'occasion d'utiliser cet équipement ! J'espère que cela l'aidera à ne pas aller à l'hôpital !
Ces analyseurs de sang portatifs sont utilisés de manière non officielle pour gérer cette maladie, de sorte que les coûts ne sont généralement pas couverts par l'assurance. Cependant, la possibilité de tester le sodium à domicile s'est avérée efficace pour réduire les longs séjours à l'hôpital. Un test rapide permet au soignant et au clinicien d'effectuer des changements de liquides et de médicaments qui peuvent sauver des vies. RAWF, en collaboration avec ses partenaires du Children's Hospital of Philadelphia et de Giner, Inc. s'efforce de faire de la mesure du sodium à domicile une réalité en soutenant le développement d'un appareil de mesure du sodium. En savoir plus sur ce projet.
L'histoire de Jessica est un exemple des complications à long terme auxquelles sont confrontés de nombreux survivants de ces tumeurs. À la Fondation Raymond A. Wood, nous nous efforçons de soutenir les survivants et leurs familles à chaque étape, du diagnostic à la survie. Merci de soutenir notre mission afin de nous permettre de fournir ces appareils aux familles pour qu'elles puissent mieux gérer les soins de leurs proches.
