Développement d'un compteur de sodium pour les patients souffrant d'insuffisance rénale
2022 Progrès de la recherche sur le craniopharyngiome
La Raymond A. Wood Foundation rejoint le conseil exécutif du Children's Brain Tumor Network (Réseau des tumeurs cérébrales de l'enfant)
Le Children's Brain Tumor Network (CBTN) a pour mission de favoriser les découvertes innovantes, d'ouvrir la voie à de nouveaux traitements et d'accélérer la science ouverte afin d'améliorer la santé de tous les enfants et jeunes adultes chez qui une tumeur cérébrale a été diagnostiquée. Le CBTN est le plus grand bioréférentiel de tumeurs cérébrales pédiatriques et est composé de plus de 40 fondations partenaires. Ce mois-ci, la Raymond A. Wood Foundation (RAWF) a rejoint ces organisations partenaires et s'est engagée à verser $50 000 euros pour soutenir la croissance de la biobanque de craniopharyngiomes du CBTN afin d'accélérer la recherche sur le traitement des tumeurs et la gestion post-traitement.
Apprendre à piloter la recherche
La Raymond A. Wood Foundation se joint à d'autres organisations du réseau Rare As One dans le cadre d'une réunion organisée par l'initiative Chan Zuckerberg.
Les bénéficiaires de subventions du réseau Rare As One (RAO) de l'initiative Chan Zuckerberg (CZI) se sont réunis la semaine dernière à San Diego, en Californie, pour trois jours de formation sur l'avancement de la recherche dans leurs maladies respectives.
Le rapport sur la voix de la communauté donne un aperçu des sujets discutés au sein de la communauté du craniopharyngiome
Fin 2020, la Fondation Raymond A. Wood a engagé Communauté TREND avec le soutien du groupe Facebook des survivants du craniopharyngiome pour analyser les sujets discutés dans le groupe afin de produire le rapport sur la voix de la communauté. Ce rapport suit les lignes directrices de la FDA sur la participation des patients aux réunions de développement de médicaments axés sur les patients et vise à quantifier la charge de morbidité, les stratégies de gestion de la maladie et les éventuels besoins non satisfaits.
