Receveur d'analyse de sang

Connor, aujourd'hui âgé de 17 ans, est né avec un type rare de tumeur cérébrale appelée hamartome hypothalamique (HH) . Connor a souffert de crises gélastiques (un symptôme de HH) dès sa naissance. Les crises gélastiques sont rares et se traduisent par des épisodes de rire nerveux sans déclencheur apparent. Ces crises n'ont jamais été diagnostiquées jusqu'à ce qu'il commence à avoir des crises partielles complexes.

Lillian Knowlton, originaire de Chesapeake, en Virginie, a été diagnostiquée au début de l'année avec une tumeur cérébrale de type craniopharyngiome. Nous avons rencontré les parents de Lillian lors de la journée sur les tumeurs cérébrales hypophysaires à l'hôpital pour enfants de Philadelphie en mars dernier, alors qu'elle était hospitalisée et en post-opératoire d'une résection de la tumeur. Récemment, Jennifer, la mère de Lillian, nous a contactés parce qu'elle avait du mal à contrôler son taux de sodium. Elle nous a dit que Lillian était pratiquement confinée à la maison à cause de la surveillance constante.

Isaac, âgé de 7 ans et originaire d'Eugene (OR), s'est vu diagnostiquer une tumeur cérébrale de type craniopharyngiome en décembre dernier. Les séquelles du traitement de la tumeur comprennent un diabète insipide difficile à gérer avec des niveaux de sodium fluctuants et un mécanisme de la soif peu fiable en raison des lésions de l'hypothalamus.

À l'automne 2013, il avait 8 ans et venait de terminer sa première saison de tackle football ; il aimait les sports de toutes sortes, les constructions en Legos, l'histoire et les sciences. Il était ce que l'on pourrait appeler une "vieille âme".

Anastasia Rafter, deux ans, de Niagara Falls, NY, a été diagnostiquée avec une tumeur agressive dans son chiasma optique le 20 décembre 2016 à l'âge de 8 mois. La tumeur l'a rendue complètement aveugle. Elle a échoué à toutes les chimiothérapies standard et a subi une intervention chirurgicale en octobre 2017, au cours de laquelle 50% de sa tumeur ont été enlevées, mais la chirurgie a détruit sa glande pituitaire.

Le 21 juillet, dans la salle des urgences de Yale, un médecin m'a annoncé que mon fils avait une masse importante à la base du cerveau. En tant que parent, rien ne peut vous préparer à cette nouvelle. Le 23 juillet, mon adorable Teddy a subi une intervention chirurgicale de dix heures pour retirer une grande partie de la tumeur.

Cet été, la Fondation Raymond A. Wood a fourni à Henry Cloninger, un enfant de 6 ans de Godfrey, IL, un analyseur de sang pour aider sa famille à gérer ses soins médicaux à domicile.

Silas Johnson, âgé de 8 ans, vit avec sa mère Chelsea, son père Casey et son frère Ackley, âgé d'un an et demi, à Cody, dans le Wyoming. Silas a été diagnostiqué avec une tumeur cérébrale craniopharyngiome en janvier 2017 et, en conséquence, souffre de diabète insipide (DI) une condition dans laquelle, en raison d'une blessure, la glande pituitaire n'excrète pas l'hormone antidiurétique (ADH0), ce qui rend les niveaux de sodium dans le sang difficiles à gérer.

Molly Brenner, 19 ans, originaire du Kansas, recevra un analyseur de sang portable pour l'aider à gérer son diabète insipide, ce qui fait d'elle notre troisième bénéficiaire. Molly a été diagnostiquée avec une tumeur cérébrale de type craniopharyngiome en 2012, à l'âge de 14 ans, le quatrième jour de son entrée au lycée. Sa tumeur a été enlevée par craniotomie à l'hôpital Childrens Mercy de Kansas City. Molly souffre de diabète insipide (DI), d'obésité hypothalamique (HO), d'insuffisance surrénale (AI) et est malvoyante. Récemment, on lui a diagnostiqué une vascularite pulmonaire. Malheureusement, les parties du cerveau touchées par le traitement de cette tumeur contrôlent la santé générale du reste du corps, ce qui peut rendre les patients comme Molly vulnérables à d'autres maladies.

Sterling, VA - Michael "Mikey" O'Connell, élève de cinquième année de l'école primaire Countryside, a été sélectionné par la Fondation Raymond A. Wood (RAWF) pour recevoir un analyseur de sang portatif, un appareil de qualité hospitalière qui est essentiel à la gestion d'une maladie chronique appelée diabète insipide (DI). O'Connell souffre de cette maladie à la suite de l'ablation d'un craniopharyngiome, une tumeur cérébrale bénigne qui affecte l'hypothalamus et l'hypophyse.