Cet été, la Fondation Raymond A. Wood a fourni à Henry Cloninger, un enfant de 6 ans de Godfrey, IL, un analyseur de sang pour aider sa famille à gérer ses soins médicaux à domicile. Henry a été diagnostiqué avec un craniopharyngiome à l'âge de 3 ans et a subi une résection pour enlever la tumeur. Bien que souffrant des effets secondaires typiques du traitement de la tumeur, Henry avait rebondi après l'opération et ses conditions étaient gérables jusqu'à ce qu'une nouvelle excroissance soit découverte en 2017.
En janvier dernier, Henry a subi une intervention chirurgicale transphénoïdale pour retirer la tumeur et a dû faire face à plusieurs complications post-chirurgicales, notamment des fuites de liquide céphalo-rachidien au niveau du site chirurgical et une infection de sa dérivation, qui a dû être retirée et réinitialisée. Henry, plus âgé et plus conscient de sa situation, a mal vécu son séjour à l'hôpital et souffre d'un syndrome de stress post-traumatique et d'anxiété, des effets secondaires courants chez les enfants soumis à des traitements médicaux intensifs.
Le traumatisme médical a compliqué la tâche de la famille d'Henry dans la gestion de son diabète insipide, une maladie rare causée par des lésions de l'hypophyse et/ou de l'hypothalamus dues à une tumeur ou à un traitement, où le cerveau ne sécrète pas l'hormone antidiurétique, ce qui entraîne des problèmes de taux de sodium et d'électrolytes dans le sang. Un taux de sodium extrêmement élevé ou bas peut provoquer des convulsions, un coma ou être fatal. Les taux de sodium d'Henry étaient erratiques et nécessitaient des prélèvements continus en laboratoire pour surveiller les chiffres.
"Depuis que nous sommes rentrés à la maison, il est difficile de se rendre au laboratoire pour faire des analyses de sang en raison de la peur et de l'anxiété extrêmes d'Henry", a déclaré Jean Knox, la mère d'Henry. "Nous sommes convaincus que l'i-STAT va nous changer la vie".
Henry a suivi des séances de conseil, de kinésithérapie et, plus important encore, il est redevenu un enfant. Nous apprécions votre soutien pour permettre au don de l'analyseur de sang d'aider à garder Henry hors du laboratoire, hors de l'hôpital et de continuer à aller en première année.