Anastasia souffrait d'un gliome du chiasma optique qui a provoqué un diabète insipide.
Anastasia Rafter, deux ans, de Niagara Falls, NY, a été diagnostiquée avec une tumeur agressive dans son chiasma optique le 20 décembre 2016 à l'âge de 8 mois. La tumeur l'a rendue complètement aveugle. Elle a échoué à toutes les chimiothérapies standard et a subi une intervention chirurgicale en octobre 2017, au cours de laquelle 50% de sa tumeur ont été enlevées, mais la chirurgie a détruit sa glande pituitaire.
Anastasia a développé un diabète insipide (DI) et s'est gravement déshydratée, ce qui a entraîné la formation d'un gros caillot de sang dans son cerveau et la perte de l'usage de son côté gauche. Elle était incapable de manger ou de boire et a fini par cesser de parler et de sourire.
Anastasia a passé 98 jours à l'hôpital en raison d'un taux de sodium instable et d'une croissance tumorale agressive. En décembre 2017, sa famille a appris qu'elle ne vivrait plus très longtemps.
Ana a finalement pu participer à un essai dans le cadre d'une prise en charge compassionnelle. Miraculeusement, la tumeur a commencé à diminuer rapidement. Elle a retrouvé le mouvement de son côté gauche, mange et boit toute seule, a beaucoup de choses à dire et commence à se remettre debout !
Elle a prouvé qu'elle était forte, mais l'AI a été un défi au cours de l'année écoulée. Elle a dû faire de nombreux séjours à l'hôpital en raison de la chute brutale de son taux de sodium. Anastasia a été extraordinaire en luttant contre un cancer contre lequel la plupart des médecins pensaient qu'elle n'avait aucune chance.
Ana vit à six heures de son hôpital traitant et son hôpital local n'est pas familiarisé avec la gestion de l'AI. Selon sa mère, Lenee, "Anastasia a enduré tant de choses au cours de ses deux courtes années de vie. En décembre 2017, on ne lui a donné que deux mois à vivre. Elle s'est battue longtemps et durement et continue de se battre, mais le diabète insipide est devenu l'un de ses plus grands défis. L'[analyseur de sang] changerait sa vie."
Nous remercions nos donateurs pour leur soutien continu aux familles et aux survivants comme Anastasia. Nous espérons que le fait d'avoir cet appareil à portée de main aidera cette adorable petite fille à continuer à vaincre la maladie.
