Silas Johnson de Cody, WY
Silas Johnson, âgé de 8 ans, vit avec sa mère Chelsea, son père Casey et son frère Ackley, âgé d'un an et demi, à Cody, dans le Wyoming. Silas a été diagnostiqué avec une tumeur cérébrale craniopharyngiome en janvier 2017 et, en conséquence, souffre de diabète insipide (DI) une condition dans laquelle, en raison d'une blessure, la glande pituitaire n'excrète pas l'hormone antidiurétique (ADH), ce qui rend les niveaux de sodium dans le sang difficiles à gérer.
Au cours de l'année et demie qui s'est écoulée depuis le drainage de la partie kystique de la tumeur et la radiothérapie qui a suivi, Silas a dû faire face à de nombreuses visites aux urgences et à des vols médicaux vers Denver en raison de problèmes de régulation de son sodium. La mère de Silas dit qu'elle a l'impression que tous les problèmes médicaux découlent de l'équilibre du sodium de Silas.
"C'est une bataille quotidienne", a déclaré Chelsea. "Nous n'aimerions rien de plus que de surveiller son sodium et d'y remédier à la maison du mieux que nous pouvons.
Silas aime colorier, dessiner, jouer avec de la pâte à modeler et commence tout juste à s'intéresser de nouveau à ses jouets, comme sa collection de roues chaudes et d'avions. Son petit frère Ackley est comme une petite séance de thérapie pour Silas, lui permettant de ne plus penser à la douleur ou à la nourriture - il souffre également d'hyperphagie, c'est-à-dire d'une faim persistante et insatiable résultant d'une lésion de l'hypothalamus. Silas aime danser et se déhancher sur toutes sortes de musiques et il a transmis ses mouvements caractéristiques à son petit frère. Chelsea dit que Silas est aimé par tant de gens et que, même s'il est parfois difficile, sa personnalité transparaît lorsqu'il est drôle, aimant et sincère avec les nombreuses personnes merveilleuses qu'il a dans sa vie.
Silas avec son petit frère, Ackley.
Interrogée sur l'utilité de l'analyseur de sang pour la gestion des soins de Silas, Chelsea répond : "Cet appareil nous permettrait de mieux comprendre le corps de notre fils et son diabète insipide sans avoir à nous rendre à l'hôpital tous les jours ou tous les deux jours."
Les pathologies consécutives aux traitements des tumeurs cérébrales sont rares et difficiles à gérer, ce qui oblige les parents des enfants survivants à y faire face sans beaucoup d'aide extérieure. La Fondation Raymond A. Wood, dont la mission est d'apporter un soutien à la qualité de vie des enfants ayant survécu à une tumeur cérébrale et de leurs familles, espère qu'en ayant cet équipement médical à portée de main, Silas passera moins de temps à l'hôpital et plus de temps à s'amuser avec son petit frère et à profiter des choses qu'il aime faire, tout en donnant à sa mère et à son père une certaine tranquillité d'esprit.
Grâce à votre soutien continu, nous pouvons trouver des moyens d'améliorer les conditions de vie d'enfants comme Silas, Molly, Sophia et Mikey et de toutes les familles qui en bénéficieront à l'avenir. Les effets secondaires d'une tumeur cérébrale comme celle de Silas ont un impact profond non seulement sur le patient mais aussi sur toute sa famille. Votre soutien aide les familles à mieux gérer les complexités de la gestion des soins.
Veuillez prendre en considération faire un don pour soutenir ces initiatives pour aider les survivants des tumeurs cérébrales pédiatriques et leurs familles non seulement à survivre, mais aussi à s'épanouir.
J'espère que Silas passera moins de temps à l'hôpital et qu'il pourra tester son taux de sodium à la maison.
