Mi historia es muy amarga. Empecé a tener prácticamente todos los síntomas de un craneofaringioma, pero no me diagnosticaron ni trataron hasta un año después. La mayoría de los pacientes de craneofaringioma eran niños o adultos de entre 50 y 60 años. Yo tenía veintitantos, así que no era posible que tuviera un tumor hipofisario.
Por aquel entonces yo era estudiante de posgrado, pero recuerdo una noche que estaba en casa visitando a mis padres. Sobre las tres de la madrugada bajé a por agua. Acabé abriendo una lata grande de zumo de piña y me la bebí toda. Mi padre había bajado y me observaba. Con voz angustiada, me preguntó: "¿Qué está pasando?". Pero yo no lo sabía.
Un médico me hizo pruebas terribles, como una biopsia de hígado y la inserción de una burbuja de aire en la columna vertebral. También me hizo repetir una prueba de privación de agua, que es muy difícil si tienes diabetes insípida. No podía quedarme sentada en la cama fantaseando con el agua, así que salí a dar un paseo. Cuando los resultados fueron dudosos, me acusó de hacer trampas. Al final me diagnosticó una enfermedad tropical y me recetó un corticosteroide llamado prednisona. Engordé 18 kilos, la mayoría en el estómago. Arruinó mis posibilidades de salir con alguien.
En algún momento me pusieron DDAVP (acetato de desmopresina) y se acabó la sed intensa y el orinar constante. Fue un pequeño milagro. Más tarde me operaron y me sometieron a radioterapia. Me dijeron que había tenido mucha suerte, porque la idea de seguir una intervención quirúrgica era nueva. Quizá por eso he vivido tanto.
Han pasado casi 40 años desde que enfermé por primera vez. Durante mucho tiempo, estuve descontenta con mi obesidad causada por el Dr. Horrible, descontenta por sentirme tan aislada y no conocer a nadie más que tuviera mi tumor cerebral (o cualquier tumor cerebral), y también sola, muy descontenta con los médicos que no diagnosticaron mi tumor y luego no me pusieron un reemplazo hormonal. La negativa a ver los problemas continúa con algunos médicos.
Pero al final me di cuenta de que tenía mucho que agradecer. Agradezco haber conocido a mis sobrinos y haberlos mimado mucho. Agradezco haberme hecho tan amigo de mi hermano y mis primos. Me alegro de poder permitirme vivir solo. Espero con impaciencia el desarrollo de la medidor de sodio, para poder medir mejor mis necesidades de acetato de desmopresina. También agradezco haber encontrado la Fundación Raymond A Wood, y espero asistir a la próxima conferencia.
Todavía no he podido perdonar al médico que me causó tanto dolor, pero estoy avanzando. Lentamente. Estoy deseando conocer a otras personas con tumores hipofisarios en la próxima conferencia de RAWF, así como al personal y a los ponentes. Mi memoria empieza a fallar a medida que envejezco, pero sigo siendo inteligente y alegre (excepto con algunos médicos).
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