Témoignage d'un patient : Bob

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Bob - a cranio warror

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Je m'appelle Bob Brady et je suis originaire d'Irlande.

En 1991, à l'âge de onze ans, on m'a diagnostiqué un craniopharyngiome, une tumeur de l'hypophyse.

J'avais quelques symptômes, mais ils se sont développés au fil du temps, ce qui a retardé le diagnostic. Ces symptômes comprenaient des maux de tête, une perte de vision, un diabète insipide, une petite taille, une baisse d'énergie, etc.

En mai 1992, j'ai subi une intervention chirurgicale (craniotomie) pour retirer la tumeur. En raison de la taille de la tumeur, ma plande pituitaire a également été enlevée. En conséquence, je souffre aujourd'hui d'une affection appelée panhypopituitarisme, qui se traduit par une perte de toute sécrétion hormonale.

En conséquence, je prends quotidiennement des médicaments de substitution hormonale, notamment de l'hydrocortisone, de l'Eltroxin, du DDAVP, de l'hormone de croissance, de la testostérone et d'autres encore.

L'année dernière, j'ai fêté les 30 ans de mon opération !

Pendant de nombreuses années, j'ai cherché en ligne des groupes de soutien. Je cherchais du soutien, mais je voulais aussi apporter ma pierre à l'édifice et soutenir les patients nouvellement diagnostiqués.

En 2015, je suis devenue coordinatrice des bénévoles de la Pituitary Foundation et en 2022, je suis devenue directrice de la World Alliance of Pituitary Organizations ("WAPO").

Aujourd'hui, je soutiens les patients atteints de pathologies liées à la glande pituitaire. Je plaide également en faveur du changement, je sensibilise et j'éduque les professionnels de la santé afin de faciliter le diagnostic précoce.

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