Bostyn est un survivant d'un craniopharyngiome âgé de 6 ans qui souffre d'un diabète insipide difficile à gérer.
Bostyn a été diagnostiqué et traité pour une tumeur cérébrale de type craniopharyngiome au cours de l'été 2021. Depuis lors, il doit effectuer des travaux de laboratoire quotidiens pour gérer le diabète insipide, une maladie causée par la tumeur ou le traitement, dans laquelle le cerveau ne peut plus gérer l'équilibre des fluides du corps. Cela peut entraîner un taux élevé ou faible de sodium dans le sang, qui peut être fatal s'il n'est pas géré correctement, mais la gestion de cette condition est délicate.
"Le plus grand défi de ce voyage a été l'inconnu", explique Megan, la mère de Bostyn. "L'état de Bostyn met sa vie en danger s'il n'est pas surveillé et soigné correctement. J'ai dû m'absenter de mon travail des dizaines de fois, parfois pendant un mois."
Bostyn est décrite comme une petite fille de six ans pleine d'entrain qui a relevé les défis de son état de santé avec grâce. Bien que son état soit effrayant et accablant, elle continue à le traverser avec le sourire et en se plaignant le moins possible. Bostyn est très aimante, attentionnée et passionnée. Elle aime colorier, jouer avec des perles, faire de l'art du diamant et passer du temps avec sa famille. Megan dit qu'elle est une diva dans tous les sens du terme !
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“"Je suis extrêmement reconnaissante de pouvoir rétablir un peu plus de régularité dans la vie quotidienne de ma famille", conclut Megan.”
Megan décrit le poids financier de l'état de Bostyn, qui a commencé le jour où elle a été admise à l'hôpital pour des raisons inconnues et où elle a découvert la tumeur, et qui n'a pas cessé depuis. En plus d'avoir dû s'absenter de son travail, il y a eu des dizaines de factures médicales, des frais de transport, de logement et des besoins de base pour les multiples voyages à l'hôpital pour enfants de Boston. Outre le fardeau financier, les autres enfants de Megan ont dû se passer d'elle pendant des jours, voire des semaines, en raison des multiples déplacements à Boston.
"Cela a été un défi majeur de devoir aller régulièrement à l'hôpital pour les examens de laboratoire de Bostyn, car il se trouve à 45 minutes de chez moi", déclare Megan. "Bostyn a eu du mal à s'alimenter et à s'hydrater, prenant souvent des liquides en cachette, ce qui a affecté ses résultats de laboratoire.
L'endocrinologue de Bostyn a déterminé qu'un analyseur de sang portatif à domicile serait une solution et a plaidé pour que la famille en reçoive un. Le fait de pouvoir analyser le sodium à la maison sera d'un grand soutien pour Bostyn et ses soignants afin de mieux gérer cette maladie, d'éviter les déplacements quotidiens en laboratoire et les longs séjours à l'hôpital, et de permettre à Bostyn de rester à la maison avec sa famille.
"Je suis extrêmement reconnaissante de cette opportunité de rétablir un peu plus de régularité dans la vie quotidienne de ma famille", conclut Megan.
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