L'année 2019 a changé la vie d'Aliyah à jamais lorsqu'on lui a diagnostiqué une tumeur cérébrale rare, le craniopharyngiome. La tumeur s'est installée directement au centre de son cerveau et a fait des ravages sur des structures importantes. L'intervention chirurgicale comprenait une résection complète de l'hypophyse, ce qui a entraîné de nombreux problèmes médicaux comme le diabète insipide, l'insuffisance surrénale, l'hypothyroïdie et d'autres déficiences endocriniennes.
Aliyah a besoin d'un remplacement complet de toutes les hormones de son corps pour fonctionner et vivre. Elle a également développé une perte de mémoire à court terme, une perte du mécanisme de la soif et même des troubles cardiaques.
Mariah, la mère d'Aliyah, déclare : "Avec tous les changements, la vie a été difficile pour Aliyah et le reste de notre famille, mais des groupes comme la Fondation Raymond A. Wood nous ont beaucoup aidés. Il est très important de pouvoir accéder à des équipements médicaux qui rendent sa vie et la nôtre un peu plus facile.
Le DI d'Aliyah étant très difficile à gérer, elle a besoin de fréquentes prises de sang pour vérifier son taux de sodium et vit à une certaine distance d'un laboratoire. Le fait de disposer d'un analyseur de sang portatif permet à la famille d'effectuer un test à domicile, ce qui facilite grandement la gestion de son taux de sodium.
"De petites choses comme celle-ci changent massivement la vie d'Aliyah et la nôtre en nous donnant des libertés et moins de stress lorsqu'il s'agit de problèmes de sodium et d'avoir à voyager pour d'autres choses, a déclaré Mariah. "Aliyah est une fille forte et elle est entourée de sa famille, de ses amis et d'un grand nombre de personnes extraordinaires. Ce que nous retenons de cette expérience, c'est qu'il y a des gens extraordinaires et nous espérons que l'histoire d'Aliyah pourra aider d'autres familles qui vivent une situation comme la nôtre."
Pour nous aider à continuer à soutenir les survivants de tumeurs cérébrales pédiatriques comme Aliyah en fournissant ces appareils et notre travail de développement d'un compteur de sodium à usage domestique qui soit plus largement accessible et abordable dans les années à venir, Faites un don à notre campagne Roar for Rare.
Suivez le parcours d'Aliyah sur Tik Tok : @fightingfor_aliyah
