Mensaje de Amy Wood, Directora Ejecutiva
"Solos podemos hacer muy poco;
juntos podemos hacer mucho".
Mi marido y yo pusimos en marcha esta fundación en 2017 con la sencilla idea de proporcionar analizadores de sangre portátiles a supervivientes de tumores cerebrales como nuestro hijo Alex. Llevábamos mucho tiempo luchando para controlar eficazmente su diabetes insípida y el analizador nos cambió la vida. Sabíamos que otros necesitaban tener acceso a este dispositivo, así que nos propusimos eliminar las barreras para conseguirlos. Rápidamente nos dimos cuenta de que había muchos otros problemas que debían abordarse, tanto para Alex como para otros supervivientes, problemas a los que probablemente se enfrentan usted, su hijo o un ser querido.
Nunca antes había dirigido una organización sin ánimo de lucro, pero reuní mis conocimientos de una larga carrera en diseño web, marketing y comunicaciones, y los puse a trabajar para crear esta organización. Luego reunimos una pequeña junta directiva, dedicada a la misión, y, juntos, hemos creado una pequeña pero poderosa organización que trabaja activamente para mejorar la vida de los supervivientes de tumores cerebrales. Tras dirigir la fundación de forma paralela de 2017 a 2020, dejé mi carrera y mis ingresos como directora creativa en una empresa de desarrollo web para convertirme en la directora ejecutiva de RAWF, que ha sido un proyecto de pasión.
Yo, como muchos otros cuidadores de un superviviente de un tumor cerebral, navego por los días buenos y malos de mi hijo y defiendo sus necesidades constantemente. Tal vez, como usted, paso horas resolviendo los problemas de nuestro seguro médico, acudiendo a uno u otro especialista, trabajando para asegurarme de que recibe una educación acorde con sus capacidades, intentando encontrar medicamentos, terapias o herramientas que le ayuden a mejorar su vida. Algunos días es un verdadero reto mantenerlo todo en orden, pero hacer este trabajo me consuela un poco por lo que Alex ha pasado y pasa a diario.
Sin embargo, para poder seguir avanzando, necesito tu ayuda. Las fundaciones de enfermedades raras más eficaces son las que nacen del deseo de desarrollar y mejorar los tratamientos, formadas por un ejército de afectados por la enfermedad: padres, cuidadores, familiares, cónyuges y supervivientes.
La semana pasada presentamos una oportunidad de afiliación. Esta es la forma en que podemos construir nuestro ejército: un grupo unido para hacer frente a los grandes problemas y conseguir mejores tratamientos tanto para los tumores como para los efectos a largo plazo.
Helen Keller dijo una vez: "Solos podemos hacer tan poco; juntos podemos hacer tanto". Hemos demostrado de lo que es capaz esta pequeña fundación, con sólo unas pocas personas trabajando juntas, pero ¿qué podríamos hacer con todo un grupo de personas apasionadas que quisieran cambiar las cosas? Creo que las posibilidades son infinitas.
¿Me ayudará? Si usted o un ser querido se ha beneficiado de alguno de nuestros programas y le gustaría que la labor siguiera prosperando, considere la posibilidad de hacerse socio para ayudarnos a marcar la diferencia.
