El lunes médico de hoy destaca un podcast reciente producido por Eugenie Hsu, miembro de la junta directiva de RAWF y defensora de las madres, que entrevista a Maria Picone de TENDENCIA.
Cuando le diagnosticaron a su hija una enfermedad rara, el síndrome de Prader Willi, María puso toda su energía en aprender todo lo posible para mejorar la calidad de vida de su hija. Gracias a su experiencia en programación informática, creó TREND, una organización que "escucha" las conversaciones en los grupos de apoyo de las redes sociales para determinar de qué se está hablando y produce análisis basados en esas conversaciones para ayudar a orientar la investigación en el ámbito de las enfermedades raras.
De este modo, la comunidad del SPW pudo determinar que en Europa se estaba utilizando un tratamiento para la narcolepsia, un problema que pueden padecer estos pacientes, y gracias a la defensa de sus derechos, los padres pudieron traer ese medicamento a EE.UU., que finalmente fue aprobado por la FDA para su uso en esta situación.
Cuando se le pregunta qué aconsejaría a la gente para ser buenos defensores de los pacientes, María dice: "Creo que en realidad es seguir buscando personas que puedan ayudarte específicamente y no asumir que encajas en esta caja. Los médicos no siempre saben lo que es posible". Escucha el podcast Dr. DIY con Maria Picone, directora general de TREND Community.
Escuche el podcast:
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Maria Picone es defensora de los pacientes y cofundadora y consejera delegada de TREND Community, una empresa de salud digital cuya misión es mejorar la calidad de vida de todos los que viven con enfermedades raras y crónicas: WWW.TREND.Community TREND utiliza la tecnología para aprovechar los medios sociales con el fin de comprender mejor la carga de la enfermedad y acelera el descubrimiento y la administración de nuevos tratamientos.
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