Alors que j'entame aujourd'hui mon troisième mois de sensibilisation aux tumeurs cérébrales en tant que mère d'un survivant d'une tumeur cérébrale et défenseur de tous les survivants pédiatriques et de leurs parents-soignants, je me suis rendu compte que je ne me sentais tout simplement pas à la hauteur cette année. Je suis au plus bas dans cette aventure. Je dirai que je suis fatiguée du combat.
Si la survie est l'objectif ultime d'un traitement, j'ai pu constater de visu que la survie des tumeurs cérébrales a un coût, au sens propre comme au sens figuré. En tant que parents, nous sommes constamment en train de chercher des réponses ou d'espérer une meilleure solution. Qu'il s'agisse de régimes sans gluten, sans produits laitiers ou sans glucides, de suppléments, du bon cocktail de médicaments, d'huiles essentielles qui promettent des résultats, de remèdes naturels ou de thérapies alternatives, toutes ces tentatives ont un prix, tant en termes d'argent que d'espoirs déçus.
Au cours des trois dernières années, nous sommes allés de médecin en médecin, de thérapie en thérapie et de produit en produit et nous n'avons toujours pas trouvé ce que j'espérais - le passage d'Alex qui survit simplement à Alex qui s'épanouit. Je pense que, d'une certaine manière, c'est devenu plus compliqué. Mon espoir permanent est de trouver un pansement qui tienne. Un pansement qui tienne le coup et qui nous rende notre gentil garçon, bien élevé et plein de vie, sans les problèmes physiques et comportementaux qui ont suivi le traitement. Mais j'apprends qu'il n'y a pas de pansement assez collant pour couvrir les lésions cérébrales.
J'essaie de garder espoir, même dans les moments les plus sombres, et de garder à l'esprit que nous avons vu de la beauté dans ce voyage. Les prières offertes par des inconnus, les personnes qui se consacrent au soutien de cette fondation, la possibilité d'entrer en contact avec tant de personnes qui partagent cette expérience et que je n'aurais peut-être jamais rencontrées autrement, voilà les choses qui nous permettent de tenir le coup.
Et puis, il y a notre vieil outil fiable, l'i-STAT. Grâce à la bonté d'autrui, Alex n'a pas connu d'hospitalisation importante depuis deux ans, en partie grâce à notre capacité à écarter les problèmes de sodium lorsque les choses ne semblent pas aller comme elles le devraient. Éviter l'hôpital, c'est passer de la survie à l'épanouissement. Et nous avons la chance de pouvoir aider d'autres personnes à obtenir cette tranquillité d'esprit.
Au cours de l'année écoulée, nous avons pu remettre trois i-STAT à des familles, soit deux de plus que ce que nous avions prévu pour la première année. Nous nous efforçons d'identifier d'autres familles susceptibles de bénéficier de cet appareil et nous avons pu en stocker quelques-uns pour les cas d'urgence. Je suis également heureuse d'annoncer qu'Abbott, le fabricant de l'appareil, a élargi un programme qui rend ces appareils plus accessibles aux patients qui pourraient bénéficier de leur utilisation en dehors d'un environnement hospitalier sur prescription médicale. Nous nous efforçons d'aider nos patients atteints de tumeurs cérébrales pédiatriques et de DI à participer à ce programme tout en les aidant à l'utiliser dans le cadre de leur plan de gestion des soins.
Nous organisons également une exposition d'art pour mettre en valeur les talents des patients. L'art est une forme de thérapie pour beaucoup de ceux qui luttent contre les séquelles des tumeurs cérébrales. Leur donner l'occasion de montrer leur créativité et d'être reconnus est notre façon de sensibiliser le public.
Barack Obama a déclaré un jour : "J'ai toujours cru que l'espoir est cette chose têtue en nous qui insiste, malgré toutes les preuves du contraire, que quelque chose de meilleur nous attend tant que nous avons le courage de continuer à tendre la main, de continuer à travailler, de continuer à nous battre.
Alors que nous approchons du troisième anniversaire du diagnostic d'Alex, bien que je sois fatiguée du combat, je garde l'espoir que nous trouverons les réponses qui l'aideront à s'épanouir. Du moins, je continuerai à les chercher. La plupart des mamans et des papas qui partagent notre expérience continuent à tendre la main, à travailler et à se battre quotidiennement. L'espoir est notre plus grande arme dans cette bataille. Espérer le moment décisif - qu'il s'agisse d'accepter ce qui est ou de trouver une bonne réponse à la question "et si".
Ce n'est pas l'année pour moi de faire une tournée des médias, de vendre des t-shirts ou de glorifier la cause, mais de vous raconter la vraie histoire. En clair, les tumeurs cérébrales, ça craint. Je suis furieuse qu'Alex doive endurer les défis qu'il doit relever. Je suis furieuse que nous ayons perdu notre vie normale avant le diagnostic. Parfois, je suis furieuse que ce soit mon enfant et non le vôtre. 13 autres enfants seront diagnostiqués aujourd'hui. 13 familles qui perdront leur enfant ou qui devront faire face aux conséquences de la maladie, et certaines s'en sortiront indemnes avec une histoire à raconter. Je ne pense pas qu'il y ait assez d'argent dans le monde pour guérir les tumeurs cérébrales. Nous devons donc trouver de meilleures méthodes de traitement et de meilleurs plans de soutien à long terme pour aider les victimes non seulement à survivre, mais aussi à s'épanouir.
