Al entrar hoy en mi tercer Mes de Concienciación sobre Tumores Cerebrales como madre de un superviviente de un tumor cerebral y defensora de todos los supervivientes pediátricos y sus padres-cuidadores, me he dado cuenta de que este año simplemente no me siento bien. Estoy en un punto bajo en este viaje. Lo llamaré cansancio de batalla.
Aunque sobrevivir es el objetivo último del tratamiento, he visto de primera mano que la supervivencia de los tumores cerebrales tiene un coste tanto literal como figurado. Nosotros, como padres, estamos constantemente buscando respuestas o esperando una forma mejor. Desde dietas sin gluten, sin lácteos y sin carbohidratos hasta suplementos, el cóctel adecuado de medicamentos, aceites esenciales que prometen resultados, remedios naturales o terapias alternativas, todos estos intentos de solucionar esto tienen un precio, tanto en dólares como en esperanzas frustradas.
En los últimos tres años, hemos ido de médico en médico, de terapia en terapia y de producto en producto y todavía no hemos encontrado lo que yo esperaba: el paso de que Alex simplemente sobreviva a que Alex prospere. Creo que, en cierto modo, se ha complicado. Mi esperanza constante es encontrar una tirita que se pegue. Una que lo mantenga todo unido y nos devuelva a nuestro dulce, bien educado y vibrante niño sin todos los retos físicos y de comportamiento que han venido después del tratamiento. Pero estoy aprendiendo que no hay tirita lo bastante pegajosa para cubrir el daño cerebral.
Trato de aferrarme a la esperanza incluso en mis momentos más oscuros y de recordar que hemos visto algo de belleza en este viaje. Las oraciones ofrecidas por desconocidos, las personas dedicadas a apoyar esta fundación, la capacidad de conectar con tantas personas que comparten esta experiencia y que de otro modo nunca habría conocido... estas son las cosas que nos ayudan a salir adelante.
Y luego está nuestro viejo fiable - el i-STAT. Traído a nosotros a través de la pura bondad de los demás y Alex es ahora dos años sin hospitalizaciones significativas en parte a nuestra capacidad para descartar problemas de sodio cuando las cosas parecen "off". Mantenerse fuera del hospital es un paso más allá de simplemente sobrevivir a prosperar. Y tenemos la suerte de poder ayudar a otros a conseguir esta tranquilidad.
El año pasado pudimos entregar tres i-STAT a familias, dos más de lo previsto en nuestro primer año. Estamos trabajando para identificar a más familias que puedan beneficiarse del dispositivo y hemos podido almacenar algunos para casos de emergencia. También me complace informar de que Abbott, el fabricante del dispositivo, ha ampliado un programa que pone estos dispositivos más a disposición de los pacientes que podrían beneficiarse de su uso fuera del ámbito hospitalario con receta médica. Estamos trabajando para ayudar a nuestros pacientes pediátricos con tumores cerebrales con DI a entrar en el programa, a la vez que les proporcionamos apoyo para utilizarlo como parte de su plan de gestión de cuidados.
También estamos organizando una exposición de arte para mostrar el talento de los pacientes. El arte es una forma de terapia para muchos de los que luchan contra las secuelas de los tumores cerebrales, y darles la oportunidad de mostrar su creatividad y obtener reconocimiento es nuestra forma de concienciarlos.
Barack Obama dijo una vez: "Siempre he creído que la esperanza es esa cosa obstinada dentro de nosotros que insiste, a pesar de todas las pruebas en contra, en que algo mejor nos espera siempre que tengamos el valor de seguir alcanzando, de seguir trabajando, de seguir luchando".
A medida que nos acercamos al tercer aniversario del diagnóstico de Alex, aunque estoy cansada de la batalla, mantengo la esperanza de que encontraremos las respuestas para ayudarle a prosperar. Al menos yo seguiré buscándolas. La mayoría de las madres y padres que comparten nuestra experiencia siguen esforzándose, trabajando y luchando a diario. La esperanza es nuestra mayor arma en esta batalla. Esperar el momento decisivo, ya sea la aceptación de lo que es o la búsqueda de una buena respuesta al "qué pasaría si".
Este no es el año en el que voy a hacer una gira mediática, vender camisetas o glorificar la causa, sino que voy a contarles la verdadera historia. En pocas palabras, los tumores cerebrales son una mierda. Me da rabia que Alex tenga que soportar los retos a los que se enfrenta. Me enfada que hayamos perdido nuestra vida normal antes del diagnóstico. A veces me da rabia que fuera mi hijo y no el tuyo. Otros 13 niños serán diagnosticados hoy. 13 familias que perderán a su hijo o se enfrentarán a la sentencia de por vida de lidiar con las secuelas y algunas saldrán ilesas con una historia que contar. No creo que haya dinero suficiente en el mundo para curar los tumores cerebrales, así que tenemos que encontrar mejores métodos de tratamiento y mejores planes de apoyo a largo plazo para ayudar a las víctimas no sólo a sobrevivir, sino a prosperar.
