Il y a trois ans aujourd'hui, la vie de mon fils Alex a changé. En l'espace de 24 heures, son parcours a pris un tournant décisif : d'un petit garçon de 4 ans faisant des choses typiques d'un petit garçon de 4 ans, il est devenu un enfant qui allait devoir faire face à toute une vie de défis médicaux, émotionnels et physiques. Il y a trois ans, nous nous sommes réveillés ce matin-là, comme d'habitude, mais avec un petit signe révélateur qui l'a conduit à passer une IRM quelques heures plus tard et à subir une opération d'urgence du cerveau le lendemain.
À ce moment-là, il y a trois ans, je ne savais même pas épeler le mot craniopharyngiome et je n'avais jamais pensé aux tumeurs cérébrales. Mais j'étais en train de prier dans la salle d'attente de l'hôpital Johns Hopkins, espérant qu'il survivrait. Et dans ma tête, je me disais que si c'était le cas, tout rentrerait dans l'ordre. Au cours de la deuxième nuit passée à l'unité de soins intensifs pédiatriques de l'hôpital Johns Hopkins, j'ai compris comment épeler craniopharyngiome. Je l'ai entré dans Google et mes espoirs de retour à la normale se sont évanouis dans une liste de termes effrayants ou, comme je le sais maintenant, de comorbidités - diabète insipide, panhypopituitarisme, insuffisance surrénale, perte de mémoire, obésité morbide, hypothyroïdie, dysfonctionnement cognitif, dysrégulation de la température, infertilité, problèmes de vision, et la liste est encore longue.
Aujourd'hui, bien que nous ayons encore des défis à relever, son rétablissement est en bonne voie. C'est un lent processus de progression et de régression, mais nous nous concentrons sur le progrès et non sur la perfection. Il a fallu chaque jour de ces trois dernières années. Chaque. Chaque. jour.
Récemment, alors que je changeais de vêtements pour l'hiver et l'été, je suis tombée sur un petit souvenir de notre séjour à Hopkins il y a trois étés. Après l'une des nombreuses IRM d'Alex, un technicien m'a demandé si je voulais donner à Alex un prix de la boîte à trésors. Alex a dormi pendant la majeure partie de son séjour, il n'a donc pas vraiment eu l'occasion de faire un choix. J'ai sorti ce petit sac à main de mauvais goût et je me suis dit en riant qu'Alex ne verrait peut-être pas d'inconvénient à ce que je m'achète un nouvel accessoire. Nous avons opté pour quelque chose de plus à son goût, comme des autocollants ou un personnage de Paw Patrol. Un peu plus tard, une infirmière s'est arrêtée dans notre chambre avec le sac à main et un mot de la technicienne "ce sac à main est pour maman :)". Je me souviens que cela m'a fait sourire et je l'ai gardé avec le mot pour me rappeler que même les plus petits gestes de gentillesse de la part d'étrangers, de notre communauté, de nos amis et de notre famille ont rendu ce voyage tellement plus supportable.
Aujourd'hui, à l'occasion du troisième anniversaire du diagnostic d'Alex, nous ouvrons les portes de l'exposition d'art virtuelle de la Fondation Raymond A. Wood. l'art de survivre. Nous sommes ravis de la réaction des survivants de tumeurs cérébrales du monde entier. Prenez le temps, cette semaine, de visiter et de voir les magnifiques expressions des survivants, qu'il s'agisse de peintures, de sculptures ou de chansons. Je vous promets que vous trouverez l'inspiration. N'oubliez pas de voter pour vos œuvres préférées, de lire les récits des survivants et de partager ce projet avec vos amis. Votre soutien à ce projet est le sac à main collant et la note autocollante - un rappel permanent qu'en dépit de certains événements qui peuvent sembler tragiques, des bénédictions émergent.
Demain, cela fera trois ans qu'Alex n'a plus de tumeur. Nous espérons que son état continuera à s'améliorer, mais ce jour nous rappellera toujours à quel point les choses ont changé pour lui et pour notre famille. C'est aussi une célébration du chemin parcouru et de la beauté de la survie.
N'oubliez pas de visiter le site L'art de survivre ou faire un don pour soutenir nos efforts pour offrir des initiatives en matière de qualité de vie aux enfants ayant survécu à une tumeur cérébrale.
