Actualización de la obesidad hipotalámica en la base de datos de enfermedades raras de NORD
Esperanza para HO a través de la oxitocina
En 2016, mi hijo tenía 13 años y llevaba 5 sobreviviendo a un tumor cerebral llamado craneofaringioma. Aunque estábamos agradecidos de que hubiera sobrevivido al tumor y a la operación, su calidad de vida era mala debido en gran parte a la obesidad hipotalámica con hiperfagia, una cruel afección caracterizada por síntomas como hambre incontrolable y aumento rápido de peso. Para evitar que comiera tanto como le dictaba su voraz apetito, recurrimos a encerrar toda la comida bajo llave y vigilarle constantemente para que no robara comida. Era un estilo de vida agotador, deprimente e insostenible.
El informe "La voz de la comunidad" ofrece información sobre los temas debatidos en la comunidad del craneofaringioma
A finales de 2020, la Fundación Raymond A. Wood contrató a Comunidad TREND con el apoyo del grupo de Facebook Craniopharyngioma Survivors para analizar los temas debatidos en el grupo con el fin de elaborar el Community Voice Report. El Informe de la Voz de la Comunidad sigue las Directrices de la FDA sobre las aportaciones de los pacientes para las reuniones de Desarrollo de Medicamentos Centrados en el Paciente y tiene como objetivo cuantificar la carga de la enfermedad, las estrategias de gestión de la enfermedad y las posibles necesidades no cubiertas.
Hailey, superviviente de la APP, recibe un analizador de sangre portátil
Hailey Lamca, de Basking Ridge (Nueva Jersey), era una niña sana y activa a la que le encantaba jugar al fútbol y destacaba en el colegio, pero en 2017 le diagnosticaron un astrocitoma pilocítico juvenil (APJ) hipotalámico a los 12 años.
Desde su diagnóstico ha sido sometida a 11 intervenciones quirúrgicas y 6 semanas de radioterapia de protones, y ahora vive con los efectos secundarios de su tratamiento.
Gestión de las vacaciones y obesidad hipotalámica
Es esa época del año en la que la comida abunda para la mayoría de nosotros. La COVID-19 puede cambiar nuestra forma de celebrar las fiestas, y recurrir a la comida como consuelo puede ser incluso más problemático este año. Para aquellos con obesidad hipotalámica (HO) o cuidadores de supervivientes con esta condición, esta época del año puede ser la más desafiante. Marci Serota, RDN, experta en HO comparte consejos para afrontar las situaciones alimentarias navideñas.
Éxito de la conferencia virtual sobre tumores cerebrales hipofisarios
El pasado fin de semana, la Fundación Raymond A. Wood (RAWF), una organización sin ánimo de lucro de defensa de los pacientes con tumores cerebrales, organizó la Conferencia virtual sobre tumores cerebrales hipofisarios en colaboración con el Hospital Infantil de Filadelfia (CHOP). El acto reunió a supervivientes de tumores cerebrales y cuidadores de todo el mundo.
Los expertos opinan - Educación especial, PEI y curso escolar virtual
Virtual, híbrido, sincrónico, asincrónico - hay muchos términos flotando alrededor de cómo el año escolar está comenzando bajo las circunstancias de la pandemia COVID-19. La incertidumbre se cierne sobre los estudiantes y los padres en su conjunto, pero para los estudiantes de educación especial con IEP, hay muchos signos de interrogación en cuanto a cómo navegar el próximo año escolar para asegurar que nuestros hijos reciban la educación adecuada y los servicios que necesitan para tener éxito.
Abierto el plazo de inscripción para la Conferencia virtual sobre tumores cerebrales hipofisarios
Ya está abierto el plazo de inscripción para la Conferencia familiar virtual sobre tumores cerebrales hipofisarios (Pituitary Brain Tumor, PBT) organizada por la Fundación Raymond A. Wood (RAWF) en colaboración con la División de Endocrinología y Diabetes del Hospital Infantil de Filadelfia (CHOP). Originalmente denominado Día del Tumor Cerebral Hipofisario, que se celebraría el pasado mes de mayo en el CHOP, el evento se pospuso hasta noviembre a la luz de COVID-19 y ahora es oficialmente virtual. La Conferencia Virtual PBT está programada para el sábado 14 de noviembre y el domingo 15 de noviembre a través de Zoom e incluye conferencias magistrales, sesiones de trabajo, mesas redondas y la creación de redes familiares virtuales.
Editorial de Medical Monday: Esperamos que la telesalud llegue para quedarse
Hay algunas visitas que pueden implicar pruebas o prácticas que no pueden realizarse en línea, pero parece que cuando es posible realizar visitas más consultivas, a la mayoría de los médicos también les gusta porque les da más tiempo para centrarse en los pacientes con menos distracciones.
Lunes médico: Una inspiradora historia de defensa materna
El lunes médico de hoy destaca un podcast reciente producido por Eugenie Hsu, miembro de la junta directiva de RAWF y defensora de las madres, que entrevista a Maria Picone de TENDENCIA.