La Fundación Raymond A. Wood da la bienvenida a un nuevo miembro del Patronato y elige nuevo Presidente
La Fundación Raymond A. Wood (RAWF), una organización de defensa de los pacientes de enfermedades raras, cuya misión es ayudar a los supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios (H-P) a mejorar su calidad de vida proporcionándoles acceso a la educación, la tecnología y los tratamientos en evolución, anuncia cambios interesantes en la junta directiva de la fundación, como la incorporación de Christine Selko y la elección de Eugenie Hsu, Ph.D., como presidenta.
Queridos padres: Esto es lo que quiero que sepan sobre la gestión de HO
Conozca a Franklin Knowles, nuestro último receptor del analizador de sangre portátil
Conozca a Franklie Knowles, de 10 años, nuestro último receptor de un analizador de sangre portátil. A Frankie le diagnosticaron un astrocitoma pilomixoide (PMA) cuando tenía 6 años y las dificultades para controlar los niveles de sodio han persistido mucho después de que se estabilizaran casi todas las demás complicaciones del tumor. Ha sufrido varios ataques de hiponatremia que han provocado hospitalizaciones.
La Fundación Raymond A. Wood lanza ROAR para RARE
La Fundación Raymond A. Wood (RAWF) -una organización de defensa de las enfermedades raras dirigida por pacientes- anuncia el lanzamiento de ROAR para RAREUna campaña para recaudar $500.000 durante el próximo año y medio con el fin de financiar cuatro proyectos de vital importancia que mejorarán drásticamente la calidad de vida de los supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios (H-P).
La Fundación Raymond A. Wood, beneficiaria de la red Rare As One de la Iniciativa Chan Zuckerberg
Ocean City, MD (3 de noviembre de 2021) - Hoy se ha anunciado que el Fundación Raymond A. Wood (RAWF), una organización de defensa de las enfermedades raras dirigida por pacientes supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios, ha sido seleccionada como beneficiaria de la Iniciativa Chan Zuckerberg (CZI) Rare As One Network, cuyo objetivo es apoyar y elevar el trabajo que las comunidades de pacientes están realizando para impulsar el progreso en la lucha contra las enfermedades raras.
Diez años de "Cranioversario" Reflexión de los padres
El 23 de agosto de 2011, a Alex, nuestro hijo de entonces 8 años, le diagnosticaron un tumor cerebral llamado craneofaringioma. Nos dijeron que, aunque probablemente sobreviviría a la operación, le quedarían secuelas médicas crónicas como "diabetes insípida, panhipopituitarismo, obesidad hipotalámica...". No pude asimilar ninguna explicación sobre terminología médica porque mi cabeza no cabía en sí de asombro cuando me dijeron que mi pequeño tenía un tumor cerebral.
Azalea, de 2 años, superviviente de un craneofaringioma, recibe un analizador de sangre
Te presentamos a Azalea, una niña de dos años amante de la música que vive en Sacramento, California.
Los padres de Azalea comenzaron este viaje con un par de visitas a urgencias debido a episodios de vómitos inespecíficos, y recibieron la noticia más devastadora para la que un padre puede estar preparado. El 14 de septiembre de 2020, Azalea fue diagnosticada con un craneofaringioma muy grande en su pequeño cerebro y cuerpo.
Actualización de la obesidad hipotalámica en la base de datos de enfermedades raras de NORD
Esperanza para HO a través de la oxitocina
En 2016, mi hijo tenía 13 años y llevaba 5 sobreviviendo a un tumor cerebral llamado craneofaringioma. Aunque estábamos agradecidos de que hubiera sobrevivido al tumor y a la operación, su calidad de vida era mala debido en gran parte a la obesidad hipotalámica con hiperfagia, una cruel afección caracterizada por síntomas como hambre incontrolable y aumento rápido de peso. Para evitar que comiera tanto como le dictaba su voraz apetito, recurrimos a encerrar toda la comida bajo llave y vigilarle constantemente para que no robara comida. Era un estilo de vida agotador, deprimente e insostenible.
El informe "La voz de la comunidad" ofrece información sobre los temas debatidos en la comunidad del craneofaringioma
A finales de 2020, la Fundación Raymond A. Wood contrató a Comunidad TREND con el apoyo del grupo de Facebook Craniopharyngioma Survivors para analizar los temas debatidos en el grupo con el fin de elaborar el Community Voice Report. El Informe de la Voz de la Comunidad sigue las Directrices de la FDA sobre las aportaciones de los pacientes para las reuniones de Desarrollo de Medicamentos Centrados en el Paciente y tiene como objetivo cuantificar la carga de la enfermedad, las estrategias de gestión de la enfermedad y las posibles necesidades no cubiertas.
