Rencontrez Connor Donahue, dernier bénéficiaire en date
Connor, aujourd'hui âgé de 17 ans, est né avec un type rare de tumeur cérébrale appelée hamartome hypothalamique (HH) . Connor a souffert de crises gélastiques (un symptôme de HH) dès sa naissance. Les crises gélastiques sont rares et se traduisent par des épisodes de rire nerveux sans déclencheur apparent. Ces crises n'ont jamais été diagnostiquées jusqu'à ce qu'il commence à avoir des crises partielles complexes.
Un webinaire sur l'obésité hypothalamique avec Marci Serota, RDN
Lillian, 7 ans, se remet d'un traitement récent contre une tumeur cérébrale et reçoit un analyseur de sang portatif.
Lillian Knowlton, originaire de Chesapeake, en Virginie, a été diagnostiquée au début de l'année avec une tumeur cérébrale de type craniopharyngiome. Nous avons rencontré les parents de Lillian lors de la journée sur les tumeurs cérébrales hypophysaires à l'hôpital pour enfants de Philadelphie en mars dernier, alors qu'elle était hospitalisée et en post-opératoire d'une résection de la tumeur. Récemment, Jennifer, la mère de Lillian, nous a contactés parce qu'elle avait du mal à contrôler son taux de sodium. Elle nous a dit que Lillian était pratiquement confinée à la maison à cause de la surveillance constante.
Rencontrez Isaac, notre dernier bénéficiaire
Isaac, âgé de 7 ans et originaire d'Eugene (OR), s'est vu diagnostiquer une tumeur cérébrale de type craniopharyngiome en décembre dernier. Les séquelles du traitement de la tumeur comprennent un diabète insipide difficile à gérer avec des niveaux de sodium fluctuants et un mécanisme de la soif peu fiable en raison des lésions de l'hypothalamus.
Journée de la tumeur cérébrale hypophysaire - Une rétrospective
Pour ceux qui ont suivi notre histoire depuis le diagnostic d'Alex, vous m'avez peut-être entendu dire à maintes reprises que ce voyage comporte des bénédictions. Parfois, dans les jours difficiles, c'est un rappel à moi-même pour passer à travers cette journée, comme une affirmation, et parfois, quand je le dis, c'est une expression de joie. Hier, il y a eu de nombreux moments de joie.
Voici Micah, 13 ans, notre 9e bénéficiaire
À l'automne 2013, il avait 8 ans et venait de terminer sa première saison de tackle football ; il aimait les sports de toutes sortes, les constructions en Legos, l'histoire et les sciences. Il était ce que l'on pourrait appeler une "vieille âme".
RAWF offre des copies gratuites de Hungry for Solutions aux patients atteints de tumeurs cérébrales et souffrant d'obésité hypothalamique.
L'obésité hypothalamique (HO) peut être une comorbidité dévastatrice des tumeurs cérébrales autour de l'axe hypophyse/hypothalamique. Cette affection peut se traduire par une faim incontrôlable et une prise de poids chez les patients en raison de lésions de l'hypothalamus, qui joue le rôle de centre de contrôle de la faim et de la soif. Lorsque ce mécanisme est endommagé, l'organisme peut être amené à se mettre en mode famine, ce qui fait que le patient a constamment faim et qu'il stocke les calories sous forme de graisse.
Rencontre avec Anastasia, huitième bénéficiaire d'un analyseur de sang de RAWF
Anastasia Rafter, deux ans, de Niagara Falls, NY, a été diagnostiquée avec une tumeur agressive dans son chiasma optique le 20 décembre 2016 à l'âge de 8 mois. La tumeur l'a rendue complètement aveugle. Elle a échoué à toutes les chimiothérapies standard et a subi une intervention chirurgicale en octobre 2017, au cours de laquelle 50% de sa tumeur ont été enlevées, mais la chirurgie a détruit sa glande pituitaire.
L'histoire de Teddy
Le 21 juillet, dans la salle des urgences de Yale, un médecin m'a annoncé que mon fils avait une masse importante à la base du cerveau. En tant que parent, rien ne peut vous préparer à cette nouvelle. Le 23 juillet, mon adorable Teddy a subi une intervention chirurgicale de dix heures pour retirer une grande partie de la tumeur.
Henry Cloninger reçoit un analyseur de sang
Cet été, la Fondation Raymond A. Wood a fourni à Henry Cloninger, un enfant de 6 ans de Godfrey, IL, un analyseur de sang pour aider sa famille à gérer ses soins médicaux à domicile.
