Darren, 12 ans, est décrit par sa mère, Li Li, comme un enfant heureux en permanence. Il a été diagnostiqué autiste à un jeune âge, mais il était sociable et facile à vivre, aimait voyager et jouer du piano, ce qui l'aidait à développer sa motricité fine.
"Il a reçu beaucoup d'aide et en a remboursé davantage", explique Li Li. Il a acheté une machine à cônes de neige et vendait des cônes de neige pendant ses vacances d'été pour gagner une centaine de dollars afin de rendre notre famille "riche".
Fin 2018, un craniopharyngiome a été diagnostiqué chez Darren. Après le traitement, Darren a subi un accident vasculaire cérébral massif qui a gravement altéré ses fonctions.
"Darren était un enfant qui fonctionnait parfaitement avant l'opération", nous dit Li Li. "Le plus grand défi est la perte de la vue, du langage et de la mobilité due aux multiples accidents vasculaires cérébraux survenus après l'opération.
Au cours d'un long séjour à l'hôpital, Darren, qui souffre également de diabète insipide (DI), c'est-à-dire de l'incapacité du cerveau à produire l'hormone antidiurétique vasopressine qui provoque des déséquilibres des fluides corporels, a dû subir des contrôles réguliers de son taux de sodium. Un taux de sodium sanguin trop élevé, résultant d'un déséquilibre hydrique, peut être fatal. Son endocrinologue traitant a plaidé pour que la famille reçoive un analyseur de sang portable à sa sortie de l'hôpital afin de l'aider à gérer ses soins.
"Comme Darren a perdu la langue et qu'il est nourri par sonde, nous ne savons pas s'il a besoin d'eau", explique Li Li. "Nous devons le contrôler régulièrement pour nous assurer que tout va bien".
La Fondation Raymond A. Wood a fait en sorte que la famille reçoive ce dispositif le jour de son retour de l'hôpital.
"Les premiers jours à la maison sont très éprouvants", a déclaré Amy Wood, directrice exécutive de RAWF et aidante d'un survivant d'un craniopharyngiome souffrant d'un trouble déficitaire de l'attention. "Nous voulions être sûrs qu'ils aient cela à portée de main pour faciliter un peu la coordination des soins à domicile.
Les analyseurs de sang sont coûteux et ne sont pas couverts par les assurances en raison de leur utilisation non conforme à l'étiquetage. RAWF s'efforce de collecter des fonds pour fournir aux familles ces appareils qui sauvent des vies. Pour nous aider à poursuivre ce travail important, veuillez envisager de faire un don aujourd'hui.