Washington, D.C. - Amy Wood, directrice de la Fondation Raymond A. Wood, s'est jointe au contingent du Maryland qui s'est rendu mardi sur la Colline avec la National Brain Tumor Society pour plaider en faveur d'une législation visant à financer la recherche sur les tumeurs cérébrales. Amy Wood est la mère d'Alex, 6 ans, survivant d'une tumeur cérébrale et élève de maternelle à l'école primaire d'Ocean City.
Wood a rencontré les sénateurs du Maryland Ben Cardin et Chris Van Hollen ainsi que le membre du Congrès Andy Harris pour discuter de la loi Childhood Cancer STAR Act de 2017. Si elle est adoptée, cette loi contribuerait à stimuler une recherche plus efficace sur les tumeurs cérébrales pédiatriques et conduirait à de meilleurs traitements qui prolongeraient la vie et amélioreraient la qualité de vie des patients. Le sénateur Van Hollen est l'un des coparrains du projet de loi.
"Alex n'a plus de cancer depuis deux ans, mais nous devons faire face aux conséquences de cette tumeur tous les jours", explique Mme Wood. "C'est l'occasion pour nous de raconter son histoire dans l'espoir qu'elle aidera un autre enfant qui sera confronté à un combat similaire.
L'année dernière, les tumeurs cérébrales ont dépassé la leucémie en tant que principale cause de décès par cancer chez les enfants âgés de 0 à 19 ans. Selon la National Brain Tumor Society, jusqu'à deux tiers des enfants ayant survécu à un cancer souffrent d'effets tardifs de la maladie ou de son traitement, notamment de cancers secondaires et de lésions organiques. La loi STAR permettrait de renforcer la recherche sur ces effets, d'améliorer la collaboration entre les prestataires de soins et d'établir un nouveau programme pilote pour commencer à explorer des modèles innovants de soins pour les enfants ayant survécu à un cancer.
La famille Wood, Shawn, Amy et Alex, a créé la Raymond A. Wood Foundation (RAWF) fin 2016. RAWF est une 501(c)(3) dont la mission est spécifiquement de fournir un soutien à la qualité de vie aux survivants de tumeurs cérébrales pédiatriques.
"Nous avons vu les défis auxquels ces jeunes survivants sont confrontés après le traitement et il y a tant de travail à faire pour les aider à s'épanouir tout au long de leur vie", a déclaré Mme Wood. "Se rendre à la Colline aujourd'hui a été une expérience extraordinaire et je suis optimiste quant à l'avenir du traitement des tumeurs cérébrales pédiatriques et de leurs résultats.
Pour soutenir le Childhood Cancer STAR Act, faites entendre votre voix et appelez vos représentants. Pour plus d'informations sur la manière d'aider les survivants des tumeurs cérébrales chez l'enfant, visitez le site rawoodfoundation.org.