Les survivants d'une tumeur cérébrale rare et leurs familles se rencontrent à Ocean City

Ocean City, MD - Les survivants du craniopharyngiome, une tumeur cérébrale bénigne rare et complexe, et leurs familles se sont réunis pour le premier pique-nique des survivants du craniopharyngiome de la côte Est au Northside Park d'Ocean City samedi. Le groupe comprenait également des conjoints, des parents, des frères et sœurs et des grands-parents, qui se soutiennent mutuellement sur Facebook dans le cadre d'une page de groupe spécifique à la tumeur. Le pique-nique a été organisé en partie par la Raymond A. Wood Foundation (RAWF), dont la mission est d'apporter un soutien à la qualité de vie des survivants de tumeurs cérébrales infantiles et de leurs familles.

Le craniopharyngiome est une masse qui se développe à partir d'un ensemble de cellules situées près de l'hypophyse et qui occupe les régions sellaires et suprasellaires du cerveau. Il peut endommager l'hypophyse, l'hypothalamus et d'autres parties du cerveau situées à proximité. La tumeur et le traitement peuvent laisser les patients avec des comorbidités ou des effets secondaires à long terme, notamment la perte de la fonction hypophysaire, une prise de poids incontrôlable, des déficits de croissance, un diabète insipide ou l'incapacité de contrôler l'équilibre des fluides dans le corps, une insuffisance surrénalienne, des problèmes sociaux et comportementaux, des problèmes de mémoire et des déficits cognitifs.

La plupart des survivants présents ont été diagnostiqués alors qu'ils étaient enfants. Les survivants étaient âgés de 6 à 70 ans et venaient de Floride, de Géorgie et du New Hampshire.

"Il s'agit d'une occasion exceptionnelle de se rencontrer, de partager des expériences et d'échanger des informations", a déclaré Amy Wood, directrice de RAWF et mère d'Alex, survivant et élève de maternelle à l'école élémentaire d'Ocean City. "Les conditions liées à cette tumeur sont si délicates et souvent mal comprises par la communauté médicale. Le partage des découvertes sur ce qui fonctionne dans la gestion quotidienne est très bénéfique".

Il existe une réunion des survivants de la côte ouest qui est un événement annuel réussi à Redondo Beach, en Californie, depuis de nombreuses années, mais plusieurs membres ont lancé l'idée d'une version pour la côte est à la fin de l'année dernière et ont décidé qu'Ocean City était un lieu central parfait et une destination attrayante. Les participants ont profité d'une belle journée dans le parc, d'un déjeuner barbecue et de quelques parties de cornhole.

"Je pense que nous avons tous passé un bon moment aujourd'hui en nous rencontrant en personne", a déclaré Frederick Kunitz, survivant et organisateur de l'événement. "Il n'y a rien de tel que d'être entouré d'autres personnes qui comprennent ce que c'est que d'être confronté à cette tumeur.

RAWF, une organisation caritative 501(c)(3) fondée au début de l'année, a fourni la nourriture, sécurisé le lieu et imprimé des T-shirts souvenirs pour les survivants.  

"Les tumeurs cérébrales infantiles ont un taux de survie de 66%, mais de nombreux traitements sont si agressifs pour le cerveau en développement que ces enfants doivent faire face à des défis tout au long de leur vie", a déclaré M. Wood. "Les diagnostics étant en augmentation, nous avons pensé qu'il fallait trouver un moyen d'aider les enfants et les familles à faire face aux effets continus de la maladie.