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Fatiga por compasión y cuidados: una perspectiva profesional y personal

Cuidadores, Sin categoría

La semana pasada tratamos el tema de fatiga por compasión en el sector sanitario con Jessica Dale, madre de un superviviente de un tumor cerebral o "brain tumor mom" y experta en el tema.

Esta semana, hablamos de su experiencia personal como madre de un niño, que ahora es un adulto joven, superviviente de un tumor cerebral pediátrico. Le pedimos consejos sobre cómo evitar los escollos a los que se enfrentan las familias de niños y adolescentes con necesidades sanitarias especiales.

Compassion Fatigue and Caregiving – A Professional and Personal Perspective

Lunes médico: Comprender la fatiga por compasión

Cuidadores, Sin categoría

¿Te has encontrado con un médico al que parecía no importarle? Tal vez se sintió apresurado, recibió noticias difíciles de una manera poco empática o sintió que simplemente no lo escuchaban. Lo que podría estar experimentando es fatiga por compasión en la atención sanitaria. Se trata de una situación de salud mental que afecta a los profesionales sanitarios en entornos clínicos y a los cuidadores de seres queridos con enfermedades crónicas o necesidades especiales. Es un tema que merece la pena explorar, tanto en lo que se refiere a cómo gestionarlo en el papel de cuidador como a cómo manejar una situación en la que un profesional sanitario parece carecer de interés mientras nosotros estamos desesperados por encontrar soluciones.

Medical Monday: Understanding Compassion Fatigue

COVID-19 e Insuficiencia Suprarrenal

Salud y medicina, Sin categoría

En la primera sesión de ENDOOnline 2020 el pasado lunes, Wiebke Arlt, MD, DSc, FRCP, FMedSci, de la Universidad de Birmingham, puso al día a los asistentes a la conferencia sobre la dosificación de esteroides para pacientes con Insuficiencia Suprarrenal con COVID-19. El debate se centró tanto en la insuficiencia suprarrenal primaria (IAP) o enfermedad de Addison como en la insuficiencia suprarrenal secundaria (IAS), que suele estar causada por trastornos hipotálamo-hipofisarios, los riesgos para los pacientes y el plan de tratamiento con esteroides para los pacientes diagnosticados con COVID-19.

COVID-19 and Adrenal Insufficiency

Art of Surviving, exposición mundial de arte en línea, se inaugura con motivo del Mes de Concienciación sobre los Tumores Cerebrales

Eventos, Noticias RAWF

La Raymond A. Wood Foundation (RAWF) lanza el tercer año de "El arte de sobrevivir", una exposición de arte virtual que celebra la creatividad de la comunidad afectada por tumores cerebrales durante el mes de mayo, Mes de la Concienciación sobre los Tumores Cerebrales. Pacientes y supervivientes de tumores cerebrales, junto con cuidadores y familiares de todo el mundo, han presentado más de cien obras en todo tipo de soportes: fotografía, arte digital, dibujo, pintura, grabado, 3D, multimedia y escritura creativa.

Art of Surviving, Global Online Art Exhibition, Launches in Honor of Brain Tumor Awareness Month

La Fundación Raymond A. Wood anuncia su nueva misión

Defensa, Noticias RAWF

La Fundación Raymond A. Wood (RAWF) anuncia una nueva misión capacitar a los supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios para mejorar su calidad de vida facilitándoles el acceso a la educación, la tecnología y los tratamientos en evolución. La misión amplía el alcance de la fundación para incluir a supervivientes adultos y se centra en aquellos tumores que ocupan la parte central del cerebro y afectan al sistema endocrino, los procesos metabólicos, la cognición y el comportamiento, la visión, el crecimiento, la respuesta al estrés y otras funciones corporales importantes.

The Raymond A. Wood Foundation Announces New Mission Statement

Manejo de pacientes con hipopituitarismo durante la COVID-19

Salud y medicina, Sin categoría

La mayoría de los pacientes con tumores cerebrales hipotálamo-hipofisarios padecen insuficiencia suprarrenal secundaria (IAS), que es la incapacidad del cerebro para indicar la producción de cortisol en caso de que el organismo se encuentre en peligro, y diabetes insípida (DI), que es el resultado de la interrupción de la producción de la hormona antidiurética que provoca problemas con el equilibrio de los líquidos corporales y los niveles de sodio en sangre. Con el brote de coronavirus, han surgido muchas preguntas sobre si los pacientes con SAI están inmunodeprimidos o son de "alto riesgo".

Managing Hypopituitarism Patients During COVID-19

Jaxon Sloat, superviviente de un hamartoma hipotalámico, recibe un analizador de sangre

Receptor del analizador de sangre, Sin categoría

Jaxon Sloat , de 5 años, de Macomb, Michigan, se describe como un niño vibrante y decidido. Nació con 30 semanas y, como consecuencia, tiene parálisis cerebral. En el momento del diagnóstico dijeron a la familia que Jaxon no sería capaz de andar ni de hablar, pero en los últimos años se ha esforzado mucho y ha demostrado a muchos que estaban equivocados. Ha tenido contratiempos en el camino, pero su madre, JoAnne Sloat, dice que eso no le frena.

Hypothalamic Hamartoma Survivor Jaxon Sloat Receives Blood Analyzer

Apoyo virtual para pacientes y cuidadores

Noticias RAWF, Sin categoría

El estrés y la ansiedad tienden a ser un efecto secundario inherente a la supervivencia a un tumor cerebral o al cuidado de un superviviente, pero si a esto le añadimos las circunstancias actuales, puede haber momentos en los que realmente sienta que es difícil pasar el día.

Virtual Support for Patients & Caregivers
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