Zakariya "Zakky" Gheith nació en febrero de 2013 y ahora tiene 7 años. Cuando le diagnosticaron un tumor cerebral benigno (glioma de la vía óptica) a los 4 meses y medio, pensamos que no llegaría al año de vida. Dios y el ejército de apoyo que le siguió nos demostraron que estábamos equivocados.
En la primera sesión de ENDOOnline 2020 el pasado lunes, Wiebke Arlt, MD, DSc, FRCP, FMedSci, de la Universidad de Birmingham, puso al día a los asistentes a la conferencia sobre la dosificación de esteroides para pacientes con Insuficiencia Suprarrenal con COVID-19. El debate se centró tanto en la insuficiencia suprarrenal primaria (IAP) o enfermedad de Addison como en la insuficiencia suprarrenal secundaria (IAS), que suele estar causada por trastornos hipotálamo-hipofisarios, los riesgos para los pacientes y el plan de tratamiento con esteroides para los pacientes diagnosticados con COVID-19.
La Raymond A. Wood Foundation (RAWF) lanza el tercer año de "El arte de sobrevivir", una exposición de arte virtual que celebra la creatividad de la comunidad afectada por tumores cerebrales durante el mes de mayo, Mes de la Concienciación sobre los Tumores Cerebrales. Pacientes y supervivientes de tumores cerebrales, junto con cuidadores y familiares de todo el mundo, han presentado más de cien obras en todo tipo de soportes: fotografía, arte digital, dibujo, pintura, grabado, 3D, multimedia y escritura creativa.
La Fundación Raymond A. Wood (RAWF) anuncia una nueva misión capacitar a los supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios para mejorar su calidad de vida facilitándoles el acceso a la educación, la tecnología y los tratamientos en evolución. La misión amplía el alcance de la fundación para incluir a supervivientes adultos y se centra en aquellos tumores que ocupan la parte central del cerebro y afectan al sistema endocrino, los procesos metabólicos, la cognición y el comportamiento, la visión, el crecimiento, la respuesta al estrés y otras funciones corporales importantes.
La semana pasada, SanionaLa compañía biofarmacéutica Tesomet, centrada en las enfermedades raras, ha anunciado los resultados de su ensayo de fase 2, doble ciego, aleatorizado y controlado con placebo, de 24 semanas de duración, que evalúa la seguridad y eficacia de Tesomet en pacientes con obesidad hipotalámica (HO).
La mayoría de los pacientes con tumores cerebrales hipotálamo-hipofisarios padecen insuficiencia suprarrenal secundaria (IAS), que es la incapacidad del cerebro para indicar la producción de cortisol en caso de que el organismo se encuentre en peligro, y diabetes insípida (DI), que es el resultado de la interrupción de la producción de la hormona antidiurética que provoca problemas con el equilibrio de los líquidos corporales y los niveles de sodio en sangre. Con el brote de coronavirus, han surgido muchas preguntas sobre si los pacientes con SAI están inmunodeprimidos o son de "alto riesgo".
Jaxon Sloat , de 5 años, de Macomb, Michigan, se describe como un niño vibrante y decidido. Nació con 30 semanas y, como consecuencia, tiene parálisis cerebral. En el momento del diagnóstico dijeron a la familia que Jaxon no sería capaz de andar ni de hablar, pero en los últimos años se ha esforzado mucho y ha demostrado a muchos que estaban equivocados. Ha tenido contratiempos en el camino, pero su madre, JoAnne Sloat, dice que eso no le frena.
El estrés y la ansiedad tienden a ser un efecto secundario inherente a la supervivencia a un tumor cerebral o al cuidado de un superviviente, pero si a esto le añadimos las circunstancias actuales, puede haber momentos en los que realmente sienta que es difícil pasar el día.
En las últimas semanas, nos hemos adaptado a muchos cambios: desde trabajar en casa y escolarizar a nuestros hijos hasta planificar estratégicamente los viajes al supermercado. Muchos de nosotros también hemos experimentado la evolución de las consultas de telemedicina. La telemedicina puede abrir nuevas puertas para que los pacientes con enfermedades raras accedan a especialistas que, geográficamente, habrían sido imposibles de ver a través de las citas tradicionales en persona. Este sería un avance emocionante de la crisis actual.
Si usted es padre/cuidador de un niño con efectos secundarios neuroendocrinos de un tumor cerebral, la preocupación por el coronavirus (COVID-19) no sólo incluye la preocupación de que él o ella pueda contraer el virus. Podría haber escasez de medicamentos y preocupación por la gestión de las enfermedades crónicas que a veces requieren visitas al servicio de urgencias en un clima sanitario normal.
