Hoy, la Fundación Raymond A. Wood (RAWF) anuncia una nueva misión to Capacitar a los supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios para mejorar su calidad de vida facilitándoles el acceso a la educación, la tecnología y los tratamientos en evolución. La misión amplía el alcance de la fundación para incluir a los supervivientes adultos y se centra en los tumores que ocupan el hipotálamo y la hipófisis. Los tumores en estas regiones cerebrales pueden afectar significativamente a la regulación de una amplia gama de procesos fisiológicos y conductuales, como la función endocrina, el metabolismo, el equilibrio hídrico, la memoria y el funcionamiento social, la visión, el crecimiento y la respuesta al estrés.
Fundada en 2017 por Shawn y Amy Wood en honor a su hijo, Raymond "Alex" Wood, al que diagnosticaron a los 4 años un craneofaringioma, un tumor raro que se desarrolla en el hipotálamo y la hipófisis, la misión original de RAWF era proporcionar apoyo a la calidad de vida de los supervivientes de tumores cerebrales pediátricos y sus cuidadores. El primer objetivo de la fundación era proporcionar dispositivos médicos a los pacientes para controlar la diabetes insípida, una enfermedad rara y potencialmente mortal que suele ser consecuencia de daños en las áreas cerebrales responsables de la regulación del equilibrio de líquidos en el organismo. Esto puede provocar niveles de sodio en sangre extremadamente altos o bajos y tener graves consecuencias médicas. En los últimos tres años, 17 pacientes pediátricos de todo el país han recibido estos dispositivos de forma gratuita, lo que ha ayudado a los cuidadores a controlar mejor esta afección y, al mismo tiempo, ha compensado las visitas al laboratorio y a urgencias, así como las hospitalizaciones.
A medida que la fundación ha ido creciendo, se han hecho patentes las necesidades no cubiertas de los supervivientes de estos tipos de tumores cerebrales, ya que los cuidadores luchan por proporcionar una atención adecuada y encontrar acceso a terapias o tratamientos que podrían mejorar la vida de sus seres queridos. Los tumores de esta categoría incluyen el craneofaringioma, el germinoma y los tumores de células germinales, el hamartoma hipotalámico, el glioma de bajo grado, el adenoma de gran tamaño, el glioma de la vía óptica, el astrocitoma pilocítico y el prolactinoma. Aunque los supervivientes pueden sufrir una combinación de problemas fisiológicos y conductuales, la gran mayoría de los que tienen una repercusión hipotalámica importante presentan mayores dificultades a largo plazo. El pronóstico depende del tamaño y la localización de los tumores, así como del método de tratamiento, ya sea resección total del tumor, resección parcial, radiación o un híbrido de enfoques.
"Estos tumores tienden a quedar fuera de muchas misiones en la comunidad de tumores cerebrales porque la mayoría son de naturaleza benigna y altamente supervivientes", dijo Amy Wood, Directora Ejecutiva de RAWF. "Esa es la buena noticia, pero la supervivencia tiene un alto precio por los efectos secundarios raros y desafiantes, el estrés de los cuidadores y la carga de costes que conlleva la atención continua".
El otro gran cambio de dirección es que RAWF también se está ampliando para incluir a los supervivientes diagnosticados en la edad adulta, ya que estos tipos de tumores pueden aparecer en pacientes pediátricos, normalmente entre los 5 y los 14 años, y en adultos, normalmente entre los 50 y los 74 años. Los retos que afrontan los supervivientes adultos y pediátricos pueden ser muy parecidos.
"Nos dimos cuenta de que los supervivientes adultos y sus cuidadores estaban ansiosos por recibir apoyo y acceder a recursos educativos y, al ampliar nuestra misión, podemos satisfacer esa necesidad". declaró Wood.
Con esta nueva misión, la RAWF está trabajando para ofrecer a supervivientes y cuidadores recursos educativos a través de conferencias y sesiones virtuales con expertos médicos, conectando a los supervivientes mediante reuniones de apoyo, colaborando con médicos e investigadores para encontrar nuevos enfoques terapéuticos para estas afecciones y desarrollando tecnología para ampliar el acceso a los recursos y mejorar la comunicación médico-paciente.
"Empezamos poco a poco y estamos creciendo estratégicamente para asegurarnos de que cubrimos un nicho específico", dijo Wood. "A medida que crezca nuestra junta directiva, aumentemos nuestra capacidad, desarrollemos un sólido comité asesor científico y nos unamos en torno a esta nueva misión, soy optimista de que nuestro trabajo contribuirá significativamente a un futuro más brillante para esta comunidad de supervivientes de tumores cerebrales."
