Primera parte: Fatiga por compasión en la asistencia sanitaria
JESSICA DALE ES ENFERMERA TITULADA Y PROFESIONAL DE LA FATIGA POR COMPASIÓN. TAMBIÉN ES MADRE DE ZOE, DE 21 AÑOS, SUPERVIVIENTE DE DOS TUMORES CEREBRALES.
¿Te has encontrado con un médico al que parecía no importarle? Tal vez se sintió apresurado, recibió noticias difíciles de una manera poco empática o sintió que simplemente no lo escuchaban. Lo que podría estar experimentando es fatiga por compasión en la atención sanitaria. Se trata de una situación de salud mental que afecta a los profesionales sanitarios en entornos clínicos y a los cuidadores de seres queridos con enfermedades crónicas o necesidades especiales. Es un tema que merece la pena explorar, tanto en lo que se refiere a cómo gestionarlo en el papel de cuidador como a cómo manejar una situación en la que un profesional sanitario parece carecer de interés mientras nosotros estamos desesperados por encontrar soluciones.
Hablamos con una experta en fatiga por compasión, Jessica Dale, sobre este tema. Jessica es enfermera titulada, becaria de investigación de TEDMED y receptora de una subvención. Es profesional certificada en fatiga por compasión, profesional certificada en trauma, especialista certificada en asesoramiento en duelo y coach REBT. También es madre de Zoe, de 21 años, dos veces superviviente de un tumor cerebral craneofaringioma. Jessica centra su trabajo en la compasión y su papel en la asistencia sanitaria. Hablamos con ella sobre el concepto de "fatiga por compasión", tanto entre los profesionales sanitarios como entre los cuidadores de los seres queridos que se enfrentan a los continuos problemas derivados de los tumores cerebrales y los tratamientos.
Jessica comenzó su carrera profesional en el sector sanitario, concretamente en nefrología, pero tras el diagnóstico de su hija y el inicio de este viaje personal por la sanidad, empezó a implicarse en temas como la atención informada en traumatismos y cambió de rumbo clínicamente para centrarse en cuestiones que identificó a través de la experiencia del diagnóstico de su hija.
Este post forma parte de una serie de dos partes sobre la fatiga por compasión desde el punto de vista del sector sanitario y desde la perspectiva de ser cuidador de un niño con afecciones médicas y necesidades especiales como consecuencia de un tumor cerebral. En el post de hoy del Lunes Médico, exploramos la fatiga por compasión en la asistencia sanitaria.
¿Cuál es la definición de fatiga por compasión?
La gente suele utilizar indistintamente la palabra "fatiga por compasión" o la palabra "agotamiento", pero son muy diferentes. El agotamiento está relacionado con los factores ambientales. La fatiga por compasión es el agotamiento de esa capacidad de cuidado por estar expuesto a traumas emocionales continuos u otros sufrimientos. Los veterinarios sufren de fatiga por compasión por su cuidado y conexión con los animales, los cuidadores a tiempo completo en el hogar, médicos, enfermeras, cualquier persona en un papel de cuidador puede experimentarlo. Cuidas tanto durante tanto tiempo que, como mecanismo de autoprotección, tu cerebro te dice que ya no puedes responder con empatía porque estás soportando demasiado y entonces te vuelves algo distante. No tienes la conexión emocional con las personas a las que cuidas. Empiezas a mostrar síntomas similares a los del agotamiento: estás distanciado y te agobias con facilidad. Te resulta muy difícil preocuparte por las cosas que solías preocuparte.
Parece haber dos tipos de fatiga por compasión a los que podemos enfrentarnos en algún momento: la nuestra como padres cuidadores y la de encontrarnos con un profesional médico que la experimente. Puede hablarnos de ambos aspectos?
Como padres, es natural, sobre todo cuando se trata de un niño que tiene una enfermedad o necesidades importantes, es muy común, pero hay mucha culpa asociada a ello. A veces los padres sienten que ya no pueden solucionar más problemas. Has dado tanto y no puedes sacar sangre de un nabo y hay mucha culpa asociada a eso. Tú eres el padre, ¿cómo puedes no preocuparte? ¿Cómo puedes estar tan frustrado? Muchas veces me frustraba mucho con mi hija por algo que es totalmente normal para su edad, algo que experimentan todos los padres y todos los niños, pero luego pensaba ¿cómo puedo frustrarme con alguien que ha pasado por tanto? Es un equilibrio muy difícil para los padres, que están constantemente en la cuerda floja.
Para los profesionales sanitarios [desde la perspectiva de un padre o cuidador], creo que nos resulta difícil dar un paso atrás para empatizar con ellos o comprender porque estamos en ese momento y somos como padres y lo que nos importa es el bienestar de nuestro hijo. Puede que no nos demos cuenta de que los profesionales sanitarios sufren muchos traumas indirectos. El neurocirujano de Zoe es un buen ejemplo que utilizo en algunas de mis clases. Cuando nos enteramos [del tumor], entró en la habitación y dijo: "He cartografiado este tumor, te lo extirparemos el jueves, haremos una incisión de oreja a oreja, te despegaremos la frente y te lo extirparemos". Y fue como si todo el oxígeno hubiera sido succionado de la habitación. Pensé: "¿cómo puedes venir y decir eso?". Pero mirando hacia atrás, no sabía de dónde venía, si venía de perder a un paciente o de decirle a alguien que iba a morir. Se limitaba a exponer los hechos, porque eso es lo esencial de su trabajo.
Cuando empiezan a experimentar fatiga por compasión, los médicos y otros profesionales de la salud pueden tener la incapacidad de formar ese vínculo emocional. Se trata de un cambio subconsciente en su cerebro que es una forma de proteger su propia salud mental. Especialmente en el caso de los médicos, no esperamos que sean humanos, esperamos que muestren mucha humanidad pero que no tengan sus propias respuestas humanas. Tratan con la vida y la muerte, le dicen a la gente que su ser querido va a morir, ven morir a pacientes a los que han cuidado, dan diagnósticos horribles todo el día y esperamos que sean capaces de terminar y pasar al siguiente paciente. Los médicos tienen las tasas de suicidio más altas del país debido a la carga de salud mental que soportan.
Los profesionales de la salud, en particular los médicos, deben rendir al 100%, el cien por cien del tiempo, deben mostrar lo mejor de la humanidad sin expresar sus propias emociones humanas, y se les disuade de buscar apoyo para hacer frente al estrés y la tensión de su profesión.
Como padre, o incluso como enfermero, puedo decir: "Estoy tan abrumado que no puedo hacerlo". Puedo publicarlo en Facebook y la gente puede unirse a mí. Los médicos no pueden hacer eso. Cuando los médicos renuevan su licencia, se les pregunta si han recibido tratamiento por algún problema de salud mental. Así que deben tomar una decisión: ¿trato mi ansiedad o depresión y potencialmente no puedo continuar mi trabajo como médico o simplemente lo afronto y lo entierro para poder continuar con mi trabajo? Así que hemos creado esta tormenta perfecta en nuestro sistema sanitario.
Desde el punto de vista de un paciente o de un defensor del paciente, si nos encontramos con un profesional de la medicina que parece ser indiferente o que muestra falta de compasión, ¿cómo actuamos?
Realmente depende de tu nivel de comodidad. No todo el mundo se siente cómodo en el momento de decir "la forma en que me está hablando me molesta o me da la sensación de que es insensible". Si no es así, todos los centros cuentan con un defensor del paciente, por lo que, si ha experimentado esto por parte de un médico o de cualquier otra persona con la que se encuentre mientras recibe atención, le animo a que llame al defensor del paciente. Es tan fácil como llamar al operador del centro y pedir que le pongan en contacto con un defensor del paciente; su trabajo es ser su voz. Ellos compartirán su experiencia internamente con los canales adecuados, asegurándose de que su voz sea escuchada. W
osotros, como profesionales sanitarios, podemos no ser conscientes de cómo sonamos ante los pacientes. Puede que tengamos las mejores intenciones. Así que llamar al defensor del paciente va a llamar la atención del proveedor para ayudarle a reflexionar sobre sus interacciones con los pacientes. No es que vayan a meterse en problemas, así que no tengan miedo de decir algo por eso, pero no podemos mejorar en cosas que no sabemos que tenemos que mejorar.
Si has ido a ver a un médico y me ha hecho sentir que no le importaba, ese defensor del paciente va a llamar la atención del centro y del proveedor. Tal vez eso es lo que necesita ese centro para poder dar el apoyo que necesitan los profesionales sanitarios. A veces te encontrarás con profesionales sanitarios que no tienen buenos modales, pero aun así tienes que llamar al centro y hacer oír tu voz. No se desanime, la mayoría de las personas se dedicaron a la atención sanitaria porque se preocupan y quieren marcar la diferencia, y que usted hable puede ayudar a recordarles su "por qué".
