Pourquoi l'obésité hypothalamique se produit-elle ?
Les hypothalamus agit comme le centre de commandement de votre corps en vous aidant à vous sentir rassasié après avoir mangé, en indiquant à votre corps quand brûler des calories et en maintenant votre énergie en équilibre. Lorsque cette partie du cerveau est endommagée (souvent lors d'une intervention chirurgicale ou d'une radiothérapie pour une tumeur cérébrale), elle ne peut plus envoyer les bons signaux. Cela peut conduire à :
- Sensation de faim constante (hyperphagie)
- Un métabolisme ralenti
- Perturbation des niveaux d'hormones
- Résistance à l'insuline
C'est pourquoi La prise de poids en HO n'est pas une question de volonté. Il s'agit de biologie.
En quoi HO est-il différent ?
| Obésité commune | Obésité hypothalamique | |
| Cause | Souvent liées au mode de vie | Lésion cérébrale (hypothalamus) |
| Signes de faim | Travailler normalement | Souvent manquantes ou déformées |
| Métabolisme | Peut s'adapter au régime alimentaire et à l'exercice | Gravement perturbé |
| Réponse au traitement | Souvent réactif | Souvent résistants |
| Charge émotionnelle | Variable | Souvent plus élevé en raison de l'incompréhension et de la stigmatisation |
Vous n'êtes pas seul
L'HO peut donner l'impression d'être isolée. De nombreuses familles se voient dire "mangez moins et bougez plus" - un conseil qui ne fonctionne tout simplement pas pour cette maladie.
Nous vous voyons. Nous vous croyons. Et nous nous efforçons de changer le système.
Chez RAWF, nous sommes :
- Financement de la recherche pour mieux comprendre l'HO et trouver de nouveaux traitements
- Lutter pour l'accès à des thérapies telles que les médicaments GLP-1 et le Setmelanotide
- Mise en relation des familles par le biais d'un soutien par les pairs et d'informations fiables
- L'innovation, comme notre projet de mesure du sodium à domicile pour gérer les complications qui y sont liées.
Qu'est-ce qui peut aider ?
Il y a pas de solution unique mais l'HO peut être prise en charge par une équipe soignante et un soutien appropriés. Les options possibles sont les suivantes
- Médicaments spécialisés ciblant les voies cérébrales et hormonales
- Stratégies nutritionnelles adaptées aux lésions hypothalamiques
- Soutien à la santé mentale et à la fatigue des soignants
- Accès aux essais cliniques et défense de la couverture d'assurance
Plus important encoreLes soins doivent être dispensés par des prestataires qui comprennent cette maladie et respectent les expériences vécues par les patients et les soignants.
Comment RAWF soutient les familles vivant avec une HO
Nous sommes là pour :
- Sensibiliser les médecins et les systèmes de santé aux réalités de l'HO
- Créer un registre mondial de patients pour favoriser la recherche dirigée par les patients
- Offrir une formation virtuelle, des panels de soignants et le soutien d'ambassadeurs
- Plaider en faveur d'un changement de politique pour que l'HO soit reconnue comme une pathologie distincte.
Que vous veniez d'être diagnostiqué ou que vous ayez des années d'expérience, RAWF propose des ressources, une communauté et une voix pour le changement.
Prise en charge nutritionnelle de l'obésité hypothalamique 2023 Conférence des patients atteints de tumeurs cérébrales hypophysaires
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Nous travaillons chaque jour pour que l'obésité hypothalamique ne soit plus ignorée, incomprise ou rejetée. Ensemble, nous pouvons créer un monde où chaque survivant a la possibilité de s'épanouir.
Nos dernières mises à jour
Nouvelles frontières de la recherche sur l'obésité hypothalamique
Mise à jour des essais cliniques en cours et à venir sur l'obésité hypothalamique
La Fondation Raymond A. Wood s'associe à l'Alliance STOP Obésité
Chers parents : Voici ce que je veux que vous sachiez sur la gestion des HO
Merci à nos partenaires et collaborateurs
