Ocean City, MD (3 novembre 2021) - Il a été annoncé aujourd'hui que la Fondation Raymond A. Wood (RAWF), une organisation de défense des maladies rares dirigée par des patients et destinée aux survivants de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires, a été sélectionnée comme bénéficiaire d'une subvention dans le cadre du programme de recherche de l Initiative Chan Zuckerberg (CZI) Rare As One Network, qui vise à soutenir et à renforcer le travail des communautés de patients pour faire progresser la lutte contre les maladies rares.

En cette fin de mois de sensibilisation aux tumeurs cérébrales, nous souhaitions partager ce magnifique hommage rendu par la sœur d'un enfant ayant survécu à une tumeur cérébrale et qui est décédé récemment. Lorsque j'ai lu ce texte, j'ai été très émue par les mots de Susan Keller à propos de Leigh Ann Doninger, décédée en janvier dernier. Susan a partagé l'éloge funèbre de sa sœur ainsi qu'un don in memoriam à la RAWF. Ces mots étaient tout à fait appropriés pour notre dernier Vendredi de l'inspiration du Mois de la sensibilisation aux tumeurs cérébrales. Leigh était une véritable source d'inspiration pour de nombreuses personnes.