En cette fin de mois de sensibilisation aux tumeurs cérébrales, nous tenions à partager ce magnifique hommage rendu par la sœur d'un enfant ayant survécu à une tumeur cérébrale et qui est décédé en janvier dernier. Lorsque j'ai lu ce texte, j'ai été très émue par les mots de Susan Keller à propos de Leigh Ann Doninger. Susan a partagé son éloge funèbre de sa sœur avec un don in memoriam à la RAWF. Ces mots m'ont semblé appropriés pour notre dernier Vendredi de l'inspiration du Mois de la sensibilisation aux tumeurs cérébrales. Leigh était une véritable source d'inspiration pour beaucoup.
Leigh Ann Doninger
27 août 1968 - 29 janvier 2020
Par : Susan Keller
La dernière fois que j'ai rendu visite à Leigh, elle se reposait et j'ai décidé de lui faire écouter sa musique préférée, notamment Peter, Paul et Mary. Alors que je chantais en même temps que Puff le dragon magique elle a fait rebondir sa main sur la mélodie. En pensant à la chanson, puis au film, j'ai réalisé à quel point l'histoire incarnait la vie de Leigh sur terre.
Comme je n'ai pas connu ma sœur avant la tumeur cérébrale, je ne peux pas réfléchir à la personne qu'elle était avant que la médecine n'intervienne. J'entends des histoires et je vois des photos, mais ce n'est pas la Leigh que je connais.
En faisant des recherches sur la tumeur de Leigh, j'ai découvert que sa localisation ainsi que la chirurgie cérébrale invasive et la radiothérapie ont considérablement modifié sa vie à partir de l'âge de six ans.
Ces altérations comprenaient des défis physiques, mentaux, sociaux et émotionnels qui la rendaient unique, souvent frustrée et, aussi difficile que cela puisse paraître, solitaire. Il est difficile d'être différent.
Leigh ne s'est pas laissée décourager pour autant. Elle s'en est servie comme d'un carburant. Avec l'aide et le soutien de ses parents et de sa famille, Leigh a trouvé la voie qui lui convenait et l'a empruntée avec courage. Elle a travaillé dur, a persisté et a défié les pronostics. Un diplôme universitaire ? Elle l'a obtenu. Une maîtrise, bien sûr, pas de problème ! Enseigner à des enfants, oui, s'il vous plaît !
Et même si ces obstacles sont restés présents tout au long de sa vie, elle a fait preuve de résilience, encore et encore, et encore. Jusqu'à son dernier souffle.
Si vous ne connaissez pas les paroles de Puff le dragon magiqueElle raconte l'histoire d'amour entre un petit garçon nommé Jackie Paper et son compagnon de jeu Puff le dragon (que certains croient imaginaire). La chanson raconte ensuite les aventures de Jackie et de Puffs. Notre père a transmis à Leigh son goût pour l'aventure et elle était toujours partante pour de nouveaux projets. Je suis très reconnaissante à mes parents d'avoir continué à embrasser ce côté aventureux de Leigh, même si son corps se fatiguait.
Mais hélas, la chanson continue : "un dragon vit pour toujours, mais ce n'est pas le cas des filles et des garçons. Les ailes peintes et les anneaux géants font place à d'autres jouets". Jackie Paper a grandi, a cessé de croire en la magie et Puff a été oublié.
Et c'est ici que la douce chanson de Leigh se termine différemment. Leigh et Puff sont restés des amis pour la vie. Puff n'a jamais été laissé pour compte. Vous voyez, les défis auxquels Leigh a dû faire face étaient aussi des bénédictions et de belles leçons pour ceux qui l'entouraient, on pourrait même dire magiques. Elle s'est accrochée à sa foi d'enfant alors qu'elle aurait pu facilement se demander "pourquoi moi ? Elle a aimé inconditionnellement alors que l'amertume aurait pu semer une graine dans son cœur. Elle a chéri ses proches et n'a rien laissé passer pour passer du temps ensemble. Elle a utilisé ses talents pour aider et servir les autres sans aucun motif égoïste.
Bien qu'elle ne soit plus enseignante, les meilleures leçons qu'elle a pu donner sont celles qu'elle a tirées de sa vie.
En 1975, l'hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP) a retiré la tumeur de Leigh et a permis à ma sœur de vivre pleinement sa vie jusqu'à l'âge de 51 ans. Cette fondation aurait été très utile à mes parents et à ma famille il y a quelques années. J'ai l'intention de participer à la journée du CHOP consacrée aux tumeurs cérébrales hypophysaires pédiatriques le 2 mai pour les remercier et faire un don à la mémoire de ma sœur. Merci de contribuer à une fondation qui représente tant pour tant de personnes.
