Nouvelles connaissances tirées du registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires
Crâniopharyngiome (CP) sont confrontés à une série de problèmes de santé complexes qui persistent souvent longtemps après le traitement. La Fondation Raymond A. Wood s'est engagée à améliorer la vie de ces survivants en recueillant des données essentielles par le biais de son registre des patients. Ces données fournissent des informations précieuses sur les problèmes de santé des survivants du craniopharyngiome et constituent une base pour les recherches indispensables sur les traitements et les interventions. Voici quelques résultats clés de nos récentes enquêtes sur le registre, qui reflètent les expériences de la communauté des survivants du CP.
Principaux problèmes de santé actuels des survivants de la PC
Sur les 108 survivants du craniopharyngiome qui ont répondu à l'enquête sur les problèmes de santé, la majorité a déclaré être confrontée à des problèmes permanents liés à un large éventail d'affections :
- Hypothyroïdie : 86.1%
- Déficit en hormone de croissance: 78.7%
- Diabète insipide central: 76.9%
- Fatigue : 75.0%
- Insuffisance surrénale centrale : 75.0%
- Déficit en hormones sexuelles : 72.2%
- L'obésité : 61.1%
- Régulation anormale de la température : 60.2%
- Somnolence diurne excessive : 58.3%
- Prise de poids : 56.5%
- Déficits cognitifs : 55.6%
Ces données donnent une image claire du fardeau que les survivants de la PC portent au quotidien. Les problèmes les plus fréquents, tels que l'hypothyroïdie, le déficit en hormone de croissance et le diabète insipide central, sont directement liés à l'impact de la tumeur sur l'axe hypothalamo-hypophysaire. Au-delà des déséquilibres hormonaux, les survivants luttent contre la fatigue, les déficits cognitifs et les problèmes de poids, ce qui rend souvent la vie quotidienne difficile.
L'obésité hypothalamique (HO) et son diagnostic
L'une des conditions les plus difficiles auxquelles sont confrontés les survivants d'un craniopharyngiome est la suivante obésité hypothalamique (HO), un trouble métabolique souvent causé par des lésions de l'hypothalamus au cours d'une intervention chirurgicale ou d'un traitement. Selon les données de notre registre, 50% des 100 survivants de la PC interrogés ont déclaré avoir reçu un diagnostic d'obésité hypothalamique. 36% ont déclaré ne pas avoir été diagnostiqués, tandis que 11% n'étaient pas sûrs de leur diagnostic.
Il est intéressant de noter que seuls 35% des personnes ayant reçu un diagnostic d'HO ont déclaré avoir reçu un diagnostic écrit formel, tandis que la majorité - 79% - a déclaré avoir reçu un diagnostic verbal. Cette lacune dans la documentation formelle est importante, car elle peut affecter la qualité et la continuité des soins que reçoivent les survivants.
Le fardeau médicamenteux des survivants de la PC
La gestion de ces problèmes de santé exige souvent que les survivants du craniopharyngiome prennent plusieurs médicaments de façon continue. Selon notre enquête auprès de 82 participants :
- 94% prennent des substituts de la thyroïde (T4)
- 85% sont sous corticostéroïdes
- 79% prendre des hormones antidiurétiques de substitution
- 63% suivent un traitement de substitution à l'hormone de croissance
- 60% prendre des suppléments vitaminiques
- 59% sont sous traitement hormonal substitutif
En moyenne, les survivants gèrent sept médicaments par jourCertains d'entre eux prennent jusqu'à 15 médicaments pour gérer leur maladie. Ce fardeau médicamenteux souligne la complexité de leurs besoins en matière de santé et l'importance d'une prise en charge globale et coordonnée.
L'importance de ces données
Les informations tirées de notre registre de patients ne sont pas que des chiffres : elles représentent les expériences vécues par les survivants de notre communauté. En comprenant les problèmes de santé les plus courants et le poids des traitements en cours, nous pouvons plaider en faveur de meilleurs soins, d'une recherche plus ciblée et de protocoles de traitement améliorés qui répondent aux besoins uniques des survivants du craniopharyngiome.
Nous avons besoin de votre aide pour continuer à construire ces données. L'histoire de chaque personne ajoute une pièce cruciale au puzzle. En participant au registre, vous aidez non seulement à dresser un tableau plus clair de ce que vivent les survivants de la PC, mais vous contribuez également à la recherche qui pourrait déboucher sur de meilleurs traitements et de meilleurs résultats pour les patients atteints de la PC.
Comment vous pouvez aider
Si vous avez survécu à un craniopharyngiome ou si vous êtes un soignant, nous vous invitons à rejoignez notre registre de patients. Vos expériences sont importantes et, en fournissant vos données, vous contribuez à façonner l'avenir des soins pour les survivants de la PC. Ensemble, nous pouvons faire la différence.
Poursuivons la conversation et veillons à ce que chaque histoire soit racontée.