Nuevos datos del registro de pacientes con tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios
Craneofaringioma (CP) se enfrentan a una serie de complejos problemas de salud que a menudo persisten mucho tiempo después del tratamiento. En la Fundación Raymond A. Wood estamos comprometidos con la mejora de las vidas de estos supervivientes mediante la recopilación de datos críticos a través de nuestro registro de pacientes. Estos datos ofrecen información valiosa sobre los problemas de salud de los supervivientes de craneofaringioma y proporcionan una base para la tan necesaria investigación sobre tratamientos e intervenciones. Estos son algunos de los principales resultados de nuestras recientes encuestas de registro, que reflejan las experiencias de la comunidad de supervivientes de parálisis cerebral.
Principales retos sanitarios actuales para los supervivientes de PC
De los 108 supervivientes de craneofaringioma que respondieron a la encuesta sobre problemas de salud, la mayoría afirmó tener que hacer frente a una gran variedad de problemas:
- Hipotiroidismo: 86.1%
- Deficiencia de la hormona del crecimiento: 78.7%
- Diabetes insípida central: 76.9%
- Fatiga: 75.0%
- Insuficiencia suprarrenal central: 75.0%
- Deficiencia de hormonas sexuales: 72.2%
- Obesidad: 61.1%
- Regulación anormal de la temperatura: 60.2%
- Somnolencia diurna excesiva: 58.3%
- Aumento de peso: 56.5%
- Déficits cognitivos: 55.6%
Estos datos ofrecen una imagen clara de la carga que soportan a diario los supervivientes de CP. Los problemas más frecuentes, como el hipotiroidismo, la deficiencia de la hormona del crecimiento y la diabetes insípida central, están directamente relacionados con el impacto del tumor en el eje hipotalámico-hipofisario. Más allá de los desequilibrios hormonales, los supervivientes luchan contra la fatiga, los déficits cognitivos y los problemas relacionados con el peso, lo que a menudo convierte la vida cotidiana en un reto.
Obesidad hipotalámica (HO) y su diagnóstico
Uno de los mayores retos a los que se enfrentan los supervivientes de un craneofaringioma es obesidad hipotalámica (HO), un trastorno metabólico causado a menudo por daños en el hipotálamo durante la cirugía o el tratamiento. Según los datos de nuestro registro, 50% de los 100 supervivientes de PC encuestados afirmaron haber sido diagnosticados de obesidad hipotalámica. Otros 36% dijeron que no habían sido diagnosticados, mientras que 11% no estaban seguros de su diagnóstico.
Curiosamente, sólo 35% de los diagnosticados de HO declararon haber recibido un diagnóstico formal por escrito, mientras que la mayoría-79%-dijeron haber recibido un diagnóstico verbal. Esta laguna en la documentación formal es significativa, ya que puede afectar a la calidad y continuidad de la atención que reciben los supervivientes.
La carga de medicación de los supervivientes de parálisis cerebral
La gestión de estos problemas de salud a menudo requiere que los supervivientes de craneofaringioma tomen múltiples medicamentos de forma continuada. Según nuestra encuesta a 82 participantes:
- 94% están tomando un sustituto de la tiroides (T4)
- 85% están en tratamiento sustitutivo con corticosteroides
- 79% tomar hormonas antidiuréticas de sustitución
- 63% están en tratamiento sustitutivo con hormona del crecimiento
- 60% tomar suplementos vitamínicos
- 59% están en tratamiento hormonal sustitutivo
Por término medio, los supervivientes gestionan siete medicamentos diariosy algunos hasta 15 medicamentos para tratar sus dolencias. Esta carga de medicación pone de manifiesto la complejidad de sus necesidades sanitarias y la importancia de una atención integral y coordinada.
Por qué son importantes estos datos
La información obtenida de nuestro registro de pacientes no son sólo cifras: representan las experiencias vividas por los supervivientes de nuestra comunidad. Al conocer los problemas de salud más comunes y la carga que supone el tratamiento continuo, podemos abogar por una mejor atención, una investigación más específica y mejores protocolos de tratamiento que aborden las necesidades específicas de los supervivientes de craneofaringioma.
Necesitamos tu ayuda para seguir construyendo estos datos. La historia de cada persona añade una pieza crucial al rompecabezas. Al participar en el registro, no sólo ayuda a esbozar una imagen más clara de lo que sufren los supervivientes de la parálisis cerebral, sino que también contribuye a la investigación que podría conducir a mejores tratamientos y resultados en el futuro.
Cómo ayudar
Si usted es un superviviente de craneofaringioma o un cuidador, le invitamos a únase a nuestro registro de pacientes. Sus experiencias son importantes y, al aportar sus datos, está ayudando a dar forma al futuro de la atención a los supervivientes de PC. Juntos, podemos marcar la diferencia.
Mantengamos la conversación y asegurémonos de que se cuentan todas las historias.