2023 avec RAWF : bilan de l'année

2023 a été une année remarquable pour la Fondation Raymond A. Wood, une année remplie de progrès, d'impact et de jalons significatifs. Alors que nous jetons un regard rétrospectif sur l'année écoulée, nous sommes ravis de partager les faits marquants qui ont façonné notre parcours dans les domaines de l'éducation, de la recherche, du soutien, du développement et de la croissance.

Croissance et développement

• Deuxième année avec l'initiative Chan Zuckerberg: Nous avons connu une croissance continue dans le cadre de l'initiative Chan Zuckerberg Rare as One Network, marquant ainsi la deuxième année de ce voyage à fort impact. Le soutien de cette subvention nous a permis d'étendre notre portée et de défendre les survivants des tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires à plus grande échelle.
• Célébrer les survivants : Nous avons organisé la cinquième édition de l'exposition annuelle "Art of Surviving" dans le cadre du mois de sensibilisation aux tumeurs cérébrales. Cette année, nous avons donné vie à notre exposition d'art virtuelle pour notre première réception et galerie en personne à Falls Church, VA, où nous avons présenté le travail artistique de la communauté des personnes atteintes de tumeurs cérébrales.
• Collecter des fonds et susciter l'enthousiasme: Notre tombola 2023 Big Fish Classic Ford Bronco a non seulement suscité l'enthousiasme et l'attente du grand gagnant, mais a également permis de collecter des fonds cruciaux pour notre fondation, ce qui nous permet de poursuivre notre travail essentiel de soutien direct aux survivants et aux soignants.
• Expansion de l'équipe : Nous avons accueilli Meghan Wood, responsable des dons majeurs, au sein de notre équipe, renforçant ainsi notre capacité de croissance et d'impact.
• Nouveaux membres du conseil d'administration: Nous avons été ravis d'accueillir trois nouveaux membres du conseil d'administration, Josh Blumenthal, Joan Saperstein, MD, et Ethan Schilling, PhD. Leur expertise diversifiée a enrichi notre direction.
• Aller de l'avant: Jamie Ping a assumé un rôle plus important au sein de RAWF, passant de coordinateur de la sensibilisation à responsable de la communication et de la sensibilisation.
• Aller de l'avant: Les membres fondateurs restants du conseil d'administration, Shawn Wood et Caroline Coakley, sont devenus membres émérites du conseil d'administration. Nous leur sommes profondément reconnaissants pour leurs services.

Éducation et sensibilisation

• Partager les connaissances à l'échelle mondiale: Amy Wood a eu l'honneur de faire une présentation au sommet mondial de l'International Brain Tumor Alliance à Vienne, en Autriche. Sa présentation intitulée "Novel Approaches to Supporting Young Hypothalamic-Pituitary Brain Tumor Patients" (Nouvelles approches pour soutenir les jeunes patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires) a mis en évidence l'expérience de la survie à un craniopharyngiome et notre dévouement à la sensibilisation à l'échelle mondiale.
• Se reconnecter En personne : Après une pause, nous avons organisé notre première conférence familiale sur les tumeurs cérébrales hypophysaires en personne depuis 2019 à l'hôpital pour enfants de Philadelphie. Les sujets abordés couvraient la santé intégrative, les problèmes endocriniens, les défis sociaux et de sommeil, ainsi que les opportunités de réseautage et de création de communauté.
• Une prise de conscience croissante : Amy Wood a participé à une table ronde sur l'importance des données dans la recherche sur les maladies rares lors de la semaine Komodo à Las Vegas en mars dernier et a présenté le point de vue des patients et des soignants sur l'obésité hypothalamique à Boston lors de l'événement R&D de Rhythm Pharmaceuticals au début de ce mois.

Recherche

• Financement de l'innovation médicale : RAWF a continué à investir et à donner des conseils sur le développement d'un appareil de mesure du sodium à domicile pour la gestion des soins dans le diabète insipide et d'autres maladies qui nécessitent un dosage du sodium. Ce projet sera au cœur des préoccupations en 2024 !
• Initiative sur le registre des patients: En 2023, nous nous sommes lancés dans le développement du registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires, une étape importante guidée par Nathalie Kayadjanian PhD et notre comité consultatif du registre des patients. Ce registre promet d'être une ressource précieuse pour faire avancer la recherche et comprendre ces tumeurs rares.
• Renforcer l'expertise en matière de recherche : Notre conseil scientifique a organisé deux réunions et a accueilli le Dr Soma Sengupta en tant que nouveau membre, renforçant ainsi l'engagement de RAWF en faveur de l'excellence en matière de recherche.
• Contribuer à la connaissance médicale: Nous avons apporté une contribution significative à la communauté médicale en publiant "Caregiver Burden and Its Relationship to Health-Related Quality of Life in Craniopharyngioma Survivors" dans le Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism, mettant ainsi en lumière un aspect important de notre mission.
• Projets de collaboration: Nous avons continué à soutenir financièrement le Children's Brain Tumor Network et à siéger à son conseil d'administration. Cette collaboration soutient une biobanque de tissus tumoraux afin d'accélérer la recherche sur le craniopharyngiome. En outre, nous avons participé au groupe de travail du PNOC sur le craniopharyngiome.

Soutien

• Soutien communautaire : Les groupes de soutien mensuels pour les soignants et les survivants sont restés un élément essentiel de nos efforts de sensibilisation. Ces groupes ont permis de partager des expériences, d'offrir un soutien et de construire une communauté forte et bienveillante. En outre, nous avons offert des possibilités de mentorat aux familles nouvellement diagnostiquées, en les guidant tout au long de leur parcours avec compassion et expertise.
• Une expérience en ligne améliorée: Nous avons dévoilé un tout nouveau site web en 2023, conçu pour être un centre de ressources complet pour les patients et les familles. Il offre désormais un accès plus facile aux informations sur la recherche, les essais cliniques, les services de soutien et les services de recherche de médecins.
• Gestion des soins : Nous avons continué à fournir des analyseurs de sang portables aux familles de patients pédiatriques confrontés à un diabète insipide dû à une tumeur cérébrale. Ce projet est à l'origine de la RAWF et reste un élément important de notre travail. Nous avons actuellement 30 analyseurs de sang en circulation.

Alors que nous réfléchissons à ces faits marquants, nous exprimons notre sincère gratitude à notre communauté, à notre équipe et à nos partenaires pour leur soutien indéfectible. Ensemble, nous avons franchi des étapes incroyables en 2023 et nous sommes enthousiastes pour l'avenir.

Merci de vous joindre à nous dans cette mission de défense, d'éducation et de soutien de la communauté des tumeurs cérébrales rares. Nous attendons avec impatience une nouvelle année de progrès et de différence dans la vie de ceux que nous servons !