2023 ha sido un año extraordinario para la Fundación Raymond A. Wood, repleto de progreso, impacto e hitos significativos. Al echar la vista atrás, nos complace compartir los aspectos más destacados que han dado forma a nuestra trayectoria en los ámbitos de la educación, la investigación, el apoyo, el desarrollo y el crecimiento.
Crecimiento y desarrollo
- Segundo año con la Iniciativa Chan Zuckerberg: Hemos seguido creciendo como parte de la red Rare as One de la Iniciativa Chan Zuckerberg, en el segundo año de este impactante viaje. El apoyo de esta subvención nos ha ayudado a ampliar nuestro alcance y abogar por los supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios a mayor escala.
- Celebrando a los supervivientes: Hemos celebrado nuestra 5ª edición anual de Art of Surviving en reconocimiento al Mes de la concienciación sobre los tumores cerebrales. Este año, dimos vida a nuestra exposición de arte virtual en nuestra primera recepción presencial y galería en Falls Church, Virginia, donde mostramos el trabajo artístico de nuestra comunidad de tumores cerebrales.
- Recaudación de fondos e ilusión: Nuestro Big Fish Classic Ford Bronco Raffle 2023 no sólo generó emoción y expectación por el gran ganador, sino que también recaudó fondos cruciales para nuestra fundación, lo que nos permite continuar nuestro trabajo vital en apoyo directo de los supervivientes y cuidadores.
- Ampliación del equipo: Dimos la bienvenida a Meghan Wood, Responsable de Grandes Donaciones, a nuestro equipo, reforzando nuestra capacidad de crecimiento e impacto.
- Nuevos miembros del Consejo: Estamos encantados de dar la bienvenida a tres nuevos miembros de la Junta Directiva: Josh Blumenthal, Joan Saperstein, MD, y Ethan Schilling, PhD. Sus diversos conocimientos han enriquecido nuestra dirección.
- Ascendiendo: Jamie Ping asumió un papel más amplio dentro de RAWF, de Coordinadora de Divulgación a Directora de Comunicación y Divulgación.
- Seguir adelante: Shawn Wood y Caroline Coakley, miembros fundadores de la Junta Directiva, han pasado a desempeñar el cargo de miembros eméritos. Les estamos profundamente agradecidos por sus servicios.
Educación y divulgación
- Compartir conocimientos a escala mundial: Nuestra Amy Wood tuvo el honor de participar en la Cumbre Mundial de la Alianza Internacional de Tumores Cerebrales celebrada en Viena (Austria). Su presentación sobre "Enfoques novedosos para apoyar a los pacientes jóvenes con tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios" mostró la experiencia de sobrevivir a un craneofaringioma y nuestra dedicación a difundir la concienciación en un escenario global.
- Volver a conectar En persona: Después de un paréntesis, organizamos nuestra primera Conferencia Familiar sobre Tumores Cerebrales Hipofisarios en persona desde 2019 en el Hospital Infantil de Filadelfia. Los temas abarcaron salud integral, problemas endocrinos, desafíos sociales y del sueño, así como oportunidades para establecer contactos y crear comunidad.
- Concienciación creciente: Amy Wood participó en un panel, compartiendo la importancia de los datos en la investigación de enfermedades raras, en la Semana Komodo en Las Vegas el pasado marzo y presentó la perspectiva del paciente y cuidador de obesidad hipotalámica en Boston para el evento de I+D de Rhythm Pharmaceuticals a principios de este mes.
Investigación
- Financiación de la innovación médica: RAWF continuó invirtiendo y asesorando en el desarrollo de un medidor de sodio de uso doméstico para la gestión de la atención en la diabetes insípida y otras enfermedades que requieren pruebas de sodio. ¡Este proyecto será uno de los principales focos de atención en 2024!
- Iniciativa de registro de pacientes: En 2023, nos embarcamos en el desarrollo del Registro de Pacientes con Tumores Cerebrales Hipotalámico-Hipofisarios, un hito importante guiado por Nathalie Kayadjanian PhD y nuestro Consejo Asesor del Registro de Pacientes. Este registro promete ser un valioso recurso para avanzar en la investigación y la comprensión de estos tumores poco frecuentes.
- Reforzar la experiencia investigadora: Nuestro Consejo Asesor Científico celebró dos reuniones y dio la bienvenida al Dr. Soma Sengupta como nuevo miembro, lo que refuerza aún más el compromiso de RAWF con la excelencia investigadora.
- Contribuir al conocimiento médico: Hemos hecho una contribución significativa a la comunidad médica al publicar "Caregiver Burden and Its Relationship to Health-Related Quality of Life in Craniopharyngioma Survivors" en el Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism, arrojando luz sobre un aspecto importante de nuestra misión.
- Esfuerzos de colaboración: Seguimos prestando apoyo financiero y formando parte del Consejo Ejecutivo de la Children's Brain Tumor Network. Esta colaboración apoya un biobanco de tejido tumoral para acelerar la investigación del craneofaringioma. Además, participamos en el Grupo de Trabajo sobre Craneofaringioma del PNOC.
Ayuda
- Apoyo comunitario: Los grupos de apoyo mensuales para cuidadores y supervivientes siguieron siendo una parte crucial de nuestros esfuerzos educativos. Estos grupos proporcionaron un espacio para compartir experiencias, ofrecer apoyo y construir una comunidad fuerte y solidaria. Además, ofrecimos oportunidades de tutoría a las familias recién diagnosticadas, guiándolas en su viaje con compasión y experiencia.
- Experiencia en línea mejorada: En 2023 estrenamos un nuevo sitio web, diseñado para ser un centro de recursos integral para pacientes y familiares. Ahora ofrece un acceso más fácil a la información sobre investigación, ensayos clínicos, servicios de apoyo y búsqueda de médicos.
- Gestión de los cuidados: Seguimos proporcionando analizadores de sangre portátiles a familias con pacientes pediátricos que padecen una diabetes insípida provocada por un tumor cerebral. Este fue el proyecto que lanzó RAWF y sigue siendo una parte importante de nuestro trabajo. Actualmente tenemos en circulación 30 analizadores de sangre portátiles.
Al reflexionar sobre estos hitos, expresamos nuestra más sincera gratitud a nuestra comunidad, equipo y socios por su apoyo incondicional. Juntos hemos logrado hitos increíbles en 2023 y estamos entusiasmados con el futuro.
Gracias por unirse a nosotros en esta misión de defensa, educación y apoyo a nuestra comunidad de tumores cerebrales raros. Esperamos otro año de progreso y de marcar la diferencia en las vidas de aquellos a los que servimos.
