Collecte de fonds pour le t-shirt "Breakthrough" de Dan

Pourquoi j'ai créé un t-shirt pour célébrer la "culture" AVP-D et soutenir le projet de RAWF sur les lecteurs de sodium sanguin ?

Je m'appelle Dan Klingessrow et je vis juste à l'extérieur de Washington, à Mount Rainier, dans le Maryland, avec mon fils Jonah et ma femme Tess. On m'a diagnostiqué un AVP-D (également connu sous le nom de diabète insipide) en 2015 à la suite d'une intervention chirurgicale visant à retirer un kyste sur ma glande pituitaire.

Vivre avec une DI peut être difficile, épuisant et isolant. J'ai été hospitalisée trois fois pour un taux de sodium extrêmement bas, à chaque fois lors d'un voyage à l'étranger. Si je ne dose pas correctement, ma journée peut être assombrie par la fatigue, le brouillard cérébral et les allers-retours incessants aux toilettes. Lorsque les symptômes se manifestent vraiment, la seule chose à laquelle je pense est de boire l'eau la plus froide que je puisse trouver.

Mon parcours avec l'AVP-D a changé radicalement en 2023, lorsque j'ai découvert le site de l'AVP-D. Vous avez un AVP-D / DI ? Facebook et, par la suite, le groupe Fondation Raymond A. Wood. Après avoir passé plus de huit ans à gérer ma maladie sans jamais rencontrer d'autres patients, j'ai découvert une communauté de 6 000 personnes vivant les mêmes expériences que moi. Et une association à but non lucratif dont la mission est d'aider les patients atteints de DI et leurs soignants. En faisant défiler message après message sur Facebook, je me suis sentie comme une extraterrestre qui avait enfin trouvé sa planète.

J'ai été inspirée pour créer le Percée t-shirt parce que l'AVP-D - pour le meilleur et pour le pire - occupe une place très importante dans ma vie. Si je devais penser à mes symptômes tous les jours, je voulais canaliser cette énergie vers quelque chose qui m'enthousiasmait. Les personnes qui, comme moi, sont atteintes de DI et dont le mécanisme de la soif est intact, ont envie de boissons glacées. Le dessin présente les boissons préférées des patients, telles qu'elles ont été recueillies sur le site web de l'association. Vous avez l'AVP-D ? groupe facebook. Percée a pour but de célébrer la "culture" AVP-D et d'encourager les amis et la famille à poser des questions afin que les patients DI aient la possibilité de partager ce que c'est que de vivre avec cette maladie. Le nom vient de l'idée médicale de "breakthrough", qui signifie pour les patients DI qu'ils doivent laisser leurs symptômes réapparaître avant de prendre la dose suivante, afin de s'assurer que nous ne sommes pas en train de surmédicaliser. Découvrez les modèles et achetez un tee-shirt ici.

Je suis très heureux que 100% des recettes de ces t-shirts soutiennent la Fondation Raymond A. Wood et ses efforts pour développer un appareil de mesure du sodium sanguin à domicile à un prix abordable. Un tel appareil changerait ma vie et celle de milliers de patients et de soignants qui ne savent pas du tout comment doser leurs médicaments antidiabétiques. Pour moi, voyager est toujours un stress majeur car mon corps réagit de manière imprévisible aux changements de sommeil, d'alimentation et de climat. En fait, j'ai passé le dernier jour de ma lune de miel dans un hôpital d'Athènes pour me remettre d'un manque de sodium. Le fait de pouvoir emporter un lecteur de glycémie en voyage me permettrait d'ajuster mon dosage en fonction de mes niveaux en temps réel et m'éviterait d'aller à l'hôpital.

Vivre avec une maladie inflammatoire peut parfois donner l'impression d'être très seul. Lorsque les symptômes surviennent entre les doses, il peut être tous que vous pouvez penser. Ma femme Tess m'a patiemment écouté parler pendant des heures de mon brouillard cérébral, de mes allers-retours aux toilettes et de ma soif insatiable. Le fait d'être en communauté avec la Raymond A. Wood Foundation et la Vous avez l'AVP-D ? Le groupe facebook a rendu l'expérience moins solitaire, et j'espère que ce modèle de chemise fera de même.

Dans la communauté,

Dan Klingessrow