El año pasado, Jessica sufrió dos infartos cerebrales, que agravaron una zona del cerebro ya comprometida. Ha tenido múltiples complicaciones con niveles de sodio en sangre por debajo de 120 o por encima de 160 (el intervalo estándar es de 135-145), lo que ha provocado numerosas y prolongadas hospitalizaciones, según su endocrinólogo. Los niveles de sodio fuera de rango pueden causar convulsiones, coma y pueden ser fatales si no se tratan con medicación y gestión de fluidos. El problema es que la FDA no ha aprobado ningún método para medir el sodio fuera de un laboratorio u hospital. La única opción para realizar pruebas en casa es utilizar un analizador de sangre portátil de grado hospitalario que pueda realizar un panel metabólico básico que incluya pruebas de sodio y electrolitos.
Jessica vive en Summerville, Carolina del Sur, con su madre, Betty, y le gustan los rompecabezas, los juegos en su teléfono y viajar, sobre todo para ver a sus dos sobrinos. Su mayor reto, aparte de las recientes hospitalizaciones y los problemas de sodio, es la memoria a corto plazo, que, según Betty, empeora cada año.
Tanto el endocrinólogo de Jessica como su madre han abogado fervientemente por conseguir un analizador de sangre portátil que ayude a gestionar mejor los problemas de sodio. Gracias al apoyo de nuestros donantes, la Fundación Raymond A. Wood entregó un dispositivo a la familia esta semana.
"Jess sigue viviendo conmigo y este último año ha sido muy duro para los dos", cuenta Betty. "No podemos agradecerles lo suficiente que nos hayan dado la oportunidad de utilizar el equipo. Esperemos que esto nos ayude a mantenerla fuera del hospital".
Estos analizadores de sangre portátiles se utilizan de forma no autorizada para tratar esta afección, por lo que los seguros no suelen cubrir los costes. Sin embargo, disponer de la capacidad de analizar el sodio en casa ha demostrado ser eficaz para mitigar las largas estancias en el hospital. Un análisis rápido permite al cuidador y al médico realizar cambios en los líquidos y la medicación que pueden salvar vidas. RAWF, en colaboración con socios del Hospital Infantil de Filadelfia y Giner, Inc. está trabajando para hacer realidad el análisis de sodio a domicilio apoyando el desarrollo de un medidor de sodio. Más información sobre este proyecto.
La historia de Jessica es un ejemplo de las complicaciones a largo plazo a las que se enfrentan muchos supervivientes de estos tumores. En la Fundación Raymond A. Wood trabajamos para apoyar a los supervivientes y a sus familias en cada paso del camino, desde el diagnóstico hasta la supervivencia. Por favor, apoye nuestra misión para permitirnos proporcionar estos dispositivos a las familias para gestionar mejor el cuidado de sus seres queridos.
