Le stress et l'anxiété ont tendance à être des effets secondaires inhérents à la survie d'une tumeur cérébrale ou à la prise en charge d'un survivant, mais si l'on ajoute les circonstances actuelles, il peut y avoir des moments où l'on a vraiment l'impression qu'il est difficile de passer à travers la journée.
Selon le CDCLes personnes souffrant de problèmes de santé sous-jacents peuvent présenter ces réactions courantes à la pandémie de COVID-19 :
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Le souci de se protéger contre le virus parce qu'ils sont plus exposés à une maladie grave.
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Inquiétude quant à l'interruption des soins médicaux réguliers ou des services communautaires en raison de la fermeture d'établissements ou de la réduction des services et de la fermeture des transports publics.
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Sentiment d'isolement social, en particulier s'ils vivent seuls ou s'ils se trouvent dans une communauté qui n'autorise pas les visiteurs en raison de l'épidémie.
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Culpabilité si les proches les aident dans les activités de la vie quotidienne.
Comment faire face à la montée du stress ? Les CDC recommandent ce qui suit :
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Faites des pauses pour ne pas regarder, lire ou écouter les nouvelles, y compris les médias sociaux. Le fait d'entendre parler de la pandémie à plusieurs reprises peut être perturbant.
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Prenez soin de votre corps. Respirez profondément, étirez-vous ou méditez.
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Essayez de manger des repas sains et équilibrés. Faites de l'exercice régulièrement et dormez suffisamment.
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Éviter l'alcool et les drogues
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Prenez le temps de vous détendre.
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Essayez de faire d'autres activités qui vous plaisent.
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Se connecter avec d'autres. Parlez à des personnes de confiance de vos préoccupations et de ce que vous ressentez.
En savoir plus sur les recommandations des CDC pour faire face au stress lié à COVID-19.
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Pour beaucoup d'entre nous, le fait d'être en contact avec d'autres personnes dans la même situation que nous ou avec des experts des conditions auxquelles est confrontée la communauté des personnes atteintes de tumeurs cérébrales nous aide à traverser cette période difficile. Il est possible d'assister à des réunions virtuelles, des webinaires, des assemblées générales et des tables rondes pour obtenir des conseils et partager des expériences.
Table ronde virtuelle dirigée par des pairs sur les soignants du craniopharyngiome
17 avril, 17h ET
Rejoignez la Fondation Raymond A. Wood pour une table ronde virtuelle dirigée par des pairs sur les défis actuels auxquels sont confrontés les aidants. Le nombre de places est limité à 20 personnes et les questions/commentaires sont les bienvenus à l'avance. C'est l'occasion pour nous de rencontrer d'autres aidants et de partager nos points de vue. S'inscrire ici "
COVID-19 - Le point de vue d'un enfant
14 avril, 19h ET
Organisé par Johns Hopkins Medicine. La pédiatre Rachel Thornton examinera la vulnérabilité des enfants et les symptômes du COVID-19 chez les enfants et les adolescents, ainsi que le moment où les parents doivent contacter leur médecin. Dans la seconde partie du webcast, le pédopsychiatre Hal Kronsberg partage des stratégies pour discuter du COVID avec les enfants et les adolescents et examine les façons dont l'anxiété et le stress peuvent se manifester chez les enfants. S'inscrire ici "
Gérer le stress en période de retraumatisme : Réunion publique pour les familles touchées par une tumeur cérébrale pédiatrique
14 avril 2020, 13h ET
La Pediatric Brain Tumor Foundation organise une réunion virtuelle avec le Dr Niki Jurbergs, directrice clinique du département de psychologie de l'hôpital de recherche pour enfants St. Jude, et le Dr Tara Brinkman, membre associé du département d'épidémiologie et de lutte contre le cancer, qui discuteront de la gestion du stress post-traumatique causé par un diagnostic de tumeur cérébrale pédiatrique et de ce qui se passe lorsque ce stress rencontre le stress causé par le COVID-19. S'inscrire ici "
Table ronde virtuelle dirigée par les pairs des survivants du craniopharyngiome
24 avril, 17h ET
Rejoignez la Fondation Raymond A. Wood pour une table ronde virtuelle dirigée par des pairs sur les défis actuels auxquels les survivants sont confrontés. Le nombre de places est limité à 20 personnes et les questions/commentaires sont les bienvenus à l'avance. C'est l'occasion pour nous de rencontrer d'autres survivants et de partager nos points de vue. S'inscrire ici "
Conversations de soutien sur les tumeurs cérébrales
Les conversations de soutien sur les tumeurs cérébrales sont un groupe de soutien en ligne géré par la communauté des tumeurs cérébrales pour la communauté des tumeurs cérébrales. Ce groupe est fréquenté et dirigé par des patients et des partenaires de soins qui ont une expérience directe des défis et des effets d'un diagnostic de tumeur cérébrale. Plus d'informations "