Au cours des dernières semaines, nous nous sommes adaptés à de nombreux changements, qu'il s'agisse du travail à domicile, de la scolarisation de nos enfants ou de la planification stratégique de nos déplacements à l'épicerie. Beaucoup d'entre nous ont également fait l'expérience de l'évolution des rendez-vous par télémédecine. La télémédecine pourrait ouvrir de nouvelles portes aux patients souffrant de maladies rares et leur permettre d'avoir accès à des spécialistes qu'il aurait été impossible de rencontrer géographiquement lors de rendez-vous traditionnels en personne. Il s'agirait là d'une évolution passionnante de la crise actuelle.
Mais s'il s'agit de votre première visite de télémédecine, comment tirer le meilleur parti de ce rendez-vous ? Nous avons demandé au Dr Craig Alter, neuroendocrinologue à l'hôpital pour enfants de Philadelphie, de nous donner son avis sur la manière dont les patients et les médecins peuvent collaborer pour que les rendez-vous de télémédecine en endocrinologie soient productifs et réussis.
Comprendre que tout cela est nouveau
Il peut y avoir des problèmes technologiques tels que des problèmes de son, des appels interrompus, des arrêts sur image, etc. La patience est de mise pendant que les médecins et les patients apprennent à naviguer dans ces systèmes. De nombreux médecins apprennent tout juste à effectuer des visites de télémédecine par le biais de formations, alors qu'ils exercent en même temps sur cette plateforme.
Se préparer
Selon le Dr Alter, l'un des avantages des visites vidéo est que vous pouvez avoir en main tous les noms et quantités de médicaments, au cas où le médecin ou l'infirmière praticienne poserait une question spécifique. Prendre votre poids ou celui de votre enfant avant la visite, ainsi que sa taille, si possible, aide à évaluer la croissance. Il existe des applications qui peuvent vous aider à mesurer votre taille à l'aide d'une photo, à prendre votre rythme cardiaque au repos et même à vérifier votre tension artérielle. Si vous enregistrez le sodium, les entrées et sorties et le poids corporel quotidien, gardez vos registres à portée de main pour pouvoir vous y référer.
Ce qui peut être discuté efficacement
Même si un appel vidéo ne permet pas de déterminer avec précision des marqueurs tels que le taux de croissance, des éléments tels que les résultats de laboratoire récents, les radiographies de l'âge osseux, les IRM et les informations provenant d'autres consultations comme la neuro-oncologie peuvent être examinés par le biais de la télémédecine. Les effets secondaires des thérapies peuvent être discutés, de même que les renouvellements d'ordonnance. Si vous êtes confronté à des pénuries de médicaments, le Dr Alter vous conseille d'en informer le médecin.
Il serait également opportun de réévaluer votre plan de soins d'urgence avec le médecin traitant afin que, si une hospitalisation s'avérait nécessaire au cours de cette pandémie, vous disposiez d'instructions claires à suivre par l'équipe des urgences.
Prochaines étapes
De nombreuses questions se posent sur ce que les semaines à venir nous réservent. Demandez au médecin quand les prochains examens de laboratoire devront être effectués et s'il est judicieux d'attendre quelques mois. Quand devez-vous prendre un rendez-vous de suivi ? Ce rendez-vous remplace-t-il une visite de routine en personne ou s'agit-il simplement d'une évaluation temporaire jusqu'à ce que des rendez-vous en personne soient disponibles ? Pour des raisons de commodité, le Dr Alter recommande de prendre le rendez-vous suivant à la fin du rendez-vous vidéo afin de gagner du temps plus tard, tant pour vous que pour le service de programmation.
Conclusion
Nous espérons que ces informations vous aideront à mieux préparer votre prochaine visite virtuelle chez le médecin. Même si les visites de télémédecine ne remplaceront jamais totalement l'expérience en face à face, elles permettent au moins de poursuivre la carte dans ces circonstances difficiles. Nous espérons qu'elle ouvrira la voie à de nouvelles possibilités de traitement des patients souffrant de problèmes complexes liés aux tumeurs cérébrales hypothalamiques.
