Hoy hace tres años que la vida de mi hijo Alex cambió. En cuestión de 24 horas, su vida dio un giro radical y pasó de ser el típico niño de 4 años que hacía cosas típicas de un niño de 4 años a un niño que se enfrentaría a toda una vida de retos médicos, emocionales y físicos. Esta misma mañana de hace tres años nos levantamos como siempre, como siempre, pero con un pequeño signo revelador que le llevó a una resonancia magnética horas más tarde y a una operación cerebral urgente al día siguiente.
En aquel momento, hace tres años, ni siquiera sabía deletrear la palabra craneofaringioma y nunca había pensado demasiado en los tumores cerebrales. Pero allí estaba, rezando en la sala de espera del Johns Hopkins, con la esperanza de que sobreviviera. Y en mi cabeza pensaba que, si sobrevivía, todo volvería a la normalidad. La segunda noche en la UCI pediátrica del Johns Hopkins, descubrí cómo se deletrea craneofaringioma. Lo introduje en Google y esas esperanzas de volver a la normalidad se disolvieron en una lista de términos aterradores o, como ahora sé, conocidos como comorbilidades: diabetes insípida, panhipopituitarismo, insuficiencia suprarrenal, pérdida de memoria, obesidad mórbida, hipotiroidismo, disfunción cognitiva, desregulación de la temperatura, infertilidad, problemas de visión y la lista continúa.
Si bien seguimos teniendo dificultades, últimamente su recuperación ha sido buena. Es un proceso lento de progresión y regresión, pero nos centramos en el progreso y no en la perfección. Nos ha costado cada día de estos últimos tres años. Todos. Cada. Día.
Hace poco, mientras hacía el cambio de ropa de invierno a verano, me tropecé con un pequeño recuerdo de nuestra estancia en Hopkins hace tres veranos. Después de una de las muchas resonancias magnéticas de Alex, un técnico me preguntó si quería darle un premio de la caja de los tesoros. Alex durmió durante la mayor parte de su experiencia allí, así que no tuvo realmente la oportunidad de hacer una selección. Saqué este monedero hortera y me reí pensando que a Alex no le importaría que yo me comprara un accesorio nuevo. Nos decidimos por algo que le gustara más, como unas pegatinas o un personaje de la Patrulla Canina. Un rato después, una enfermera se detuvo en nuestra habitación con el bolso y una nota del técnico "este bolso es para mamá:)". Recuerdo que me hizo sonreír y lo he guardado junto con la nota como recordatorio de cómo incluso los más pequeños gestos de amabilidad de extraños, nuestra comunidad, amigos y familiares han hecho este viaje mucho más llevadero.
Hoy, cuando se cumplen tres años del diagnóstico de Alex, abrimos las puertas de la exposición de arte virtual de la Fundación Raymond A. Wood. El arte de sobrevivir. Estamos encantados con la respuesta de los supervivientes de tumores cerebrales de todo el mundo. Tómese su tiempo esta semana para visitar y ver las bellas expresiones de los supervivientes, desde pinturas a esculturas y canciones. Le prometo que encontrará inspiración. No deje de votar sus obras favoritas, leer las historias de los supervivientes y compartir este proyecto con sus amigos. Tu apoyo a este proyecto es el monedero hortera y la nota adhesiva: un recordatorio permanente de que, a pesar de lo que pueda parecer trágico, surgen bendiciones.
Mañana Alex cumplirá tres años sin tumores. Esperamos que siga mejorando, pero este día siempre nos recuerda cómo cambiaron las cosas para él y para nuestra familia. También es una celebración de lo lejos que hemos llegado y de lo hermoso que ha sido sobrevivir.
No olvide visitar la página El arte de sobrevivir o haga una donación para apoyar nuestros esfuerzos para ofrecer iniciativas de calidad de vida a los supervivientes de tumores cerebrales pediátricos.
