Conferencia familiar sobre tumores cerebrales hipofisarios
Reserve la fecha: 15 y 16 de noviembre de 2025 en el Hospital Infantil de Filadelfia
Nos complace anunciar la Conferencia Paciente/Familia 2025 de la Fundación Raymond A. Wood, que tendrá lugar el 15 de noviembre. Este evento es la piedra angular de nuestra dedicación a proporcionar apoyo y recursos esenciales a las personas y familias afectadas por tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios.
En este encuentro, pacientes, familiares, cuidadores y profesionales sanitarios se reunirán para profundizar en temas cruciales y fomentar las conexiones dentro de nuestra comunidad.
La conferencia cubrirá una amplia gama de temas vitales, incluyendo los últimos avances en el tratamiento de tumores, estrategias para el manejo de problemas endocrinos, ideas para navegar por la obesidad hipotalámica, abordar los retos sociales y emocionales, y enfoques eficaces de gestión de la atención.
Con sesiones dirigidas por expertos, mesas redondas interactivas y amplias oportunidades para establecer contactos, los asistentes pueden anticipar una experiencia rica y atractiva diseñada para capacitar, educar e inspirar.
Reserve la fecha y permanezca atento para conocer más detalles sobre los ponentes, el programa y la información sobre la inscripción. Juntos, seguiremos impulsando el progreso y el apoyo a nuestra comunidad.
Resumen de la Conferencia 2023
En el corazón de Filadelfia, la Fundación Raymond A. Wood acogió con orgullo la 5ª Conferencia Anual de Familiares de Tumores Cerebrales Hipofisarios 2023 en el prestigioso Hospital Infantil de Filadelfia. Este evento simbolizó nuestra dedicación colectiva a la defensa, la conexión y el crecimiento personal. Cuidadores, supervivientes y expertos se reunieron para profundizar en los últimos conocimientos sobre los trastornos neuroendocrinos derivados de los tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios, tejiendo un vibrante tapiz de experiencias compartidas. Notablemente, esta fue la primera reunión en persona desde 2019, lo que amplificó la importancia y el espíritu de comunidad entre los asistentes.
Presentaciones 2023
Ponencia: La medicina integrativa desde la perspectiva del paciente y del cuidador
Soma Sengupta, MD, PhD, FRCP, FAAN, FANA
Facultad de Medicina de la UNC - Neurología
Pituitaria 101 - Un recorrido por las hormonas
Dr. Craig Alter
Clínica Neuroendocrina del Hospital Infantil de Filadelfia
Últimos hallazgos en ensayos clínicos e investigación
Dra. Shana McCormack, MTR
Clínica Neuroendocrina del Hospital Infantil de Filadelfia
Obesidad Hipotalámica: Gestión de la nutrición
Marci Serota, RDN
Navegar por las cuestiones sociales
Dra. Meredith E. MacGregor
Hospital Infantil de Filadelfia
Tratamiento de la diabetes insípida
Dra. Iris Gutmark-Little
Cincinnati Children's
Panel de sustitución de hormonas sexuales
Dr. Chris Gibson
Hospital Infantil de Filadelfia
Dra. Iris Gutmark-Little
Cincinnati Children's
Moderado por: Shana McCormack, MD MTR
Retos y enfoques del sueño
Doctora Valerie Crabtree
Hospital Infantil St. Jude
Insuficiencia suprarrenal - Dosificación del estrés Preguntas frecuentes y demostración
Dra. Julia Crowley
Hospital Infantil de Filadelfia
Preguntas y respuestas generales
El qué y el porqué de un registro de pacientes
Dra. Nathalie Kayadjanian
Presentación de Rhythm Pharmaceuticals como patrocinador
Presentación de LG Chem como patrocinador
Patrocinadores de la Conferencia 2023
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Nuestro mayor encuentro bianual ofrece educación crítica y creación de comunidad para supervivientes, cuidadores y familiares; también es una oportunidad importante para que los investigadores y desarrolladores de tratamientos conecten directamente con nuestras redes de pacientes y supervivientes y aprendan de ellos, específicamente de sus experiencias y retos. Los patrocinios de todos los niveles nos ayudan a compensar los costes de los asistentes para que todos puedan acceder a este importante espacio de intercambio de experiencias y aprendizaje colectivo.
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