Conferencia anual

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Únase a nosotros en nuestra próxima Conferencia Anual sobre Tumores Cerebrales Hipofisarios, los días 4 y 5 de noviembre de 2023. Asista virtualmente o en persona en el Hospital Infantil de Filadelfia para conocer las últimas investigaciones, escuchar charlas de expertos médicos y conectar con otros supervivientes y cuidadores.

5ª Conferencia Anual de Familiares de Tumores Cerebrales Hipofisarios

Únase a nosotros en el Hospital Infantil de Filadelfia para aprender y conectar

Los temas incluyen:

  • Medicina integrativa
  • Retos neuropsicológicos y gestión
  • Tratamiento de la obesidad hipotalámica
  • los últimos descubrimientos sobre los tumores hipotálamo-hipofisarios y afecciones afines
  • Sustitución de hormonas sexuales
  • Insuficiencia suprarrenal: dosificación del estrés y sustitución del cortisol
  • Problemas de sueño
El Dr. Craig Alter comparte sus ideas sobre lo que puede aprenderse cuando se reúnen familias y médicos.

Este año, el evento será híbrido y le invitamos a asistir virtualmente o a unirse a nosotros en el Hospital Infantil de Filadelfia para conocer las últimas investigaciones, escuchar charlas de expertos médicos y conectar con otros supervivientes y cuidadores. Se proporcionarán grabaciones posteriores al evento a todos los asistentes registrados.

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Programa de la Conferencia

Día 1 - 4 de noviembre de 2023
Localización: Centro Roberts de Investigación Pediátrica del CHOP
*Horario EST, agenda sujeta a cambios.

8:45 - 9:00Bienvenido
Craig Alter, MD, Hospital Infantil de Filadelfia
Amy Wood, Fundación Raymond A. Wood
*Presencial y virtual
9:00 - 9:50Ponencia: La medicina integrativa desde la perspectiva del paciente y del cuidador
Soma Sengupta, MD, PhD, FRCP, FAAN, FANA
Facultad de Medicina de la UNC - Neurología
*Presencial y virtual
10:00 - 10:30Pituitaria 101 - Un recorrido por las hormonas
Dr. Craig Alter
Clínica Neuroendocrina del Hospital Infantil de Filadelfia
*Presencial y virtual
10:30 - 11:00Últimos hallazgos en ensayos clínicos e investigación
Dra. Shana McCormack, MTR
Clínica Neuroendocrina del Hospital Infantil de Filadelfia
*Presencial y virtual
11:00 - 11:20Obesidad Hipotalámica: Gestión de la nutrición
Marci Serota, RDN
*Presencial y virtual
11:30 - 12:00 Preguntas y respuestas - Presentaciones matinales
*Presencial y virtual
12:00pm - 1:00pmAlmuerzo y trabajo en red
13:00 - 13:30Navegar por las cuestiones sociales
Dra. Meredith E. MacGregor
Hospital Infantil de Filadelfia
*Presencial y virtual
13:30 - 14:00Tratamiento de la diabetes insípida
Dra. Iris Gutmark-Little
Cincinnati Children's
*Presencial y virtual
14:00 - 14:45Panel de sustitución de hormonas sexuales
Dr. Chris Gibson
Hospital Infantil de Filadelfia

Dra. Iris Gutmark-Little
Cincinnati Children's

Moderado por: Shana McCormack, MD MTR
*Presencial y virtual
15:00 - 15:30Retos y enfoques del sueño
Doctora Valerie Crabtree
Hospital Infantil St. Jude
*Presencial y virtual
15:30 - 16:00Insuficiencia suprarrenal - Dosificación del estrés Preguntas frecuentes y demostración
Dra. Julia Crowley
Hospital Infantil de Filadelfia
*Presencial y virtual
16:05 - 16:15Pausa
16:15 - 17:15Preguntas y respuestas generales
Ponentes
*Presencial y virtual
17:30 - 19:30Cena

Día 2 - 5 de noviembre de 2023
Ubicación: Wyndham Philadelphia Historic District

8:00 - 9:00Desayuno y networking
9:00 - 9:45El qué y el porqué de un registro de pacientes
Dra. Nathalie Kayadjanian
* Sólo en persona. Se facilitará una grabación a los asistentes virtuales.
10:00 - 10:45Panel de supervivientes y cuidadores
Oportunidad para debatir abiertamente sobre las experiencias de cuidadores y pacientes, las prioridades de la investigación y la gestión de las enfermedades.
*Sólo en persona. La sesión no se grabará.
10:45 - 11:00Recapitulación y despedida


Patrocinadores de la Conferencia 2023

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En su quinto año, y por primera vez en persona desde 2019, nuestro mayor encuentro anual sigue ofreciendo educación crítica y creación de comunidad para supervivientes, cuidadores y familiares; también es una oportunidad importante para que los investigadores y desarrolladores de tratamientos se conecten directamente con nuestras redes de pacientes y supervivientes y aprendan de ellos, específicamente de sus experiencias y desafíos. Los patrocinios de todos los niveles nos ayudan a compensar los costes de los asistentes para que todos puedan acceder a este importante espacio de intercambio de experiencias y aprendizaje colectivo.

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