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Aproveche al máximo sus citas de telemedicina

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En las últimas semanas, nos hemos adaptado a muchos cambios: desde trabajar en casa y escolarizar a nuestros hijos hasta planificar estratégicamente los viajes al supermercado. Muchos de nosotros también hemos experimentado la evolución de las consultas de telemedicina. La telemedicina puede abrir nuevas puertas para que los pacientes con enfermedades raras accedan a especialistas que, geográficamente, habrían sido imposibles de ver a través de las citas tradicionales en persona. Este sería un avance emocionante de la crisis actual.

Making the Most of Your Telemedecine Appointments

COVID-19 Preparación para cuidadores de pacientes con tumores cerebrales y afecciones neuroendocrinas

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Si usted es padre/cuidador de un niño con efectos secundarios neuroendocrinos de un tumor cerebral, la preocupación por el coronavirus (COVID-19) no sólo incluye la preocupación de que él o ella pueda contraer el virus. Podría haber escasez de medicamentos y preocupación por la gestión de las enfermedades crónicas que a veces requieren visitas al servicio de urgencias en un clima sanitario normal.

COVID-19 Preparedness for Caregivers of Brain Tumor Patients with Neuroendocrine Conditions

¿Negado? Cómo hacer frente a una denegación del seguro de salud.

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Es esa sensación de pavor cada vez que abro las cartas de nuestro seguro médico. ¿Va a ser una denegación? No importa cuántas veces se produzca una denegación, entro en modo pánico. Al instante, estoy calculando cuántas llamadas habrá que hacer, cuántas cartas escribir, cuánto tiempo llevará. Inevitablemente, esto ocurre en sábado, así que el pánico se instala en mí hasta el lunes.

Denied? How to Deal with a Health Insurance Denial.

¡Gracias DC Dancing Stars Gala!

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Cuando pusimos en marcha esta fundación hace tres años, nuestro objetivo era simplemente proporcionar a otra familia un analizador de sangre portátil para que pudieran tener un poco más de control sobre una enfermedad que requiere muchas conjeturas. Y nadie debería tener que depender de conjeturas para evitar que sus hijos tengan que acudir a urgencias y ser hospitalizados o algo peor. Ese objetivo se ha logrado 14 veces desde entonces. No tenemos más que gratitud por el apoyo que hemos recibido para conseguirlo y pensamos continuar con esta labor.

Thank You DC Dancing Stars Gala!

Conozca a Connor Donahue, último beneficiario

Connor, que ahora tiene 17 años, nació con un tipo raro de tumor cerebral llamado hamartoma hipotalámico (HH) . Connor sufrió ataques gelásticos (un síntoma de HH) desde su nacimiento. Los ataques gelásticos son raros y consisten en episodios de risa nerviosa sin desencadenante aparente. Los ataques nunca se diagnosticaron hasta que empezó a tener ataques parciales complejos.

Meet Connor Donahue, Latest Beneficiary

Lillian, de 7 años, se recupera de un reciente tratamiento contra un tumor cerebral y recibe un analizador de sangre portátil

A Lillian Knowlton, de Chesapeake, Virginia, le diagnosticaron a principios de año un tumor cerebral craneofaringioma. Conocimos a los padres de Lillian en el Día del Tumor Cerebral Hipofisario del Hospital Infantil de Filadelfia el pasado mes de marzo, mientras estaba ingresada y en el postoperatorio de una resección tumoral. Recientemente, Jennifer, la madre de Lillian, se puso en contacto con nosotros debido a la lucha por controlar su sodio. Dijo que Lillian estaba básicamente confinada en casa debido a la monitorización constante.

Lillian, 7, Battles Back From Recent Brain Tumor Treatment and Receives Handheld Blood Analyzer

Día del tumor cerebral hipofisario - Una retrospectiva

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Para aquellos que han seguido nuestra historia desde el diagnóstico de Alex, me habrán oído decir una y otra vez que hay bendiciones en este viaje. A veces, en los días difíciles, es un recordatorio para mí misma para superar ese día, como una afirmación, y a veces, cuando lo digo, es una expresión de alegría. Ayer hubo muchos momentos de alegría.

Pituitary Brain Tumor Day – A Retrospective
ES
Raymond A. Wood Foundation
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