Le week-end dernier, la Raymond A. Wood Foundation (RAWF), une organisation à but non lucratif de défense des patients atteints de tumeurs cérébrales, a organisé la Pituitary Brain Tumor Virtual Conference en partenariat avec le Children's Hospital of Philadelphia (CHOP). L'événement a rassemblé un public de survivants de tumeurs cérébrales et de soignants du monde entier.
RAWF défend les intérêts des survivants de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires. Généralement bénignes, ces tumeurs, y compris le craniopharyngiome, qualifié de "plus redoutable des tumeurs intracrâniennes" par Harvey Cushing, le père de la neurochirurgie moderne, sont rares et offrent un taux de survie élevé. Cependant, en raison de leur localisation dans la partie centrale du cerveau, ces tumeurs et leurs traitements entraînent souvent une mauvaise qualité de vie pour les patients et une charge importante pour les soignants.
En 2017, RAWF a été fondée en l'honneur d'Alex Wood, 10 ans, Ocean City, MD, qui, à l'âge de 4 ans, a été soudainement diagnostiqué et a dû subir une ablation d'urgence d'un craniopharyngiome. Pour Alex, et de nombreux survivants comme lui, le traitement de la tumeur a entraîné de nombreuses maladies chroniques rares et difficiles à gérer. Rien que l'année dernière, il a été hospitalisé deux fois pour des complications liées à ces affections. La fondation a été créée pour fournir des appareils médicaux à des patients comme Alex afin de gérer le diabète insipide, une maladie rare dans laquelle l'hypothalamus ne contrôle pas correctement l'équilibre des fluides corporels, ce qui entraîne des taux anormaux de sodium dans le sang. L'initiative de fournir ces appareils de qualité hospitalière a été initialement financée par un soutien local.
"RAWF et les patients que nous défendons sont extrêmement reconnaissants envers notre communauté locale", a déclaré Amy Wood, directrice exécutive. "Le soutien de nos amis, voisins et entreprises locales ici à Ocean City a aidé à lancer ce qui est en train de devenir une organisation mondiale, travaillant à trouver des solutions pour les survivants enfants et adultes comme Alex, qui font face à tant de défis."
La conférence virtuelle sur les tumeurs cérébrales hypophysaires devait initialement avoir lieu en mai au CHOP, mais elle a été déplacée sur la plateforme virtuelle en raison de la conférence COVID-19. Sans les barrières géographiques, des patients des États-Unis, de Malaisie, des Pays-Bas, du Royaume-Uni, d'Australie et du Canada se sont joints en ligne aux présentations des principaux cliniciens, chercheurs et experts du CHOP, de Seattle Children's, de Texas Children's, du Kennedy Krieger Institute, de l'hôpital universitaire de Bordeaux, en France, et de l'hôpital universitaire Rigshospitalet de Copenhague, au Danemark.
Parmi les sujets abordés figurait l'obésité hypothalamique (HO), un effet secondaire dévastateur de ces tumeurs, qui se traduit par une faim insatiable et une prise de poids rapide et incontrôlable qui ne répond pas aux régimes alimentaires et à l'exercice physique. L'obésité hypothalamique peut conduire à d'autres conditions médicales difficiles, notamment le diabète de type 2 et la stéatose hépatique non alcoolique, tout en présentant des défis quotidiens importants pour le patient et le personnel soignant.
"Au cours de l'année écoulée, nous avons constaté un réel mouvement au sein de la communauté médicale pour trouver un traitement à cette condition désespérée et RAWF s'efforce de soutenir les chercheurs dans le développement de traitements", a déclaré M. Wood. "Nous travaillons également avec des neuro-oncologues pour trouver de meilleurs moyens de traiter ces tumeurs dès le départ afin d'éviter ce résultat final.
La mission de la Raymond A. Wood Foundation est de permettre aux survivants de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires d'améliorer leur qualité de vie en leur donnant accès à l'éducation, à la technologie et à des traitements évolutifs. Faites un don pour soutenir cette mission.
Nous remercions tout particulièrement Saniona et ConSynance Therapeutics pour avoir parrainé cet événement et pour leur travail dans le développement de traitements prometteurs pour l'obésité hypothalamique.
Le Dr Christian Roth, du Seattle Children's Hospital, fait une présentation sur l'obésité hypothalamique lors de la conférence virtuelle sur les tumeurs hypophysaires organisée par RAWF et CHOP.
