La Raymond A. Wood Foundation et Rhythm Pharmaceuticals s'associent pour étudier la fatigue chez les survivants d'un craniopharyngiome
La fatigue est l'un des symptômes les plus difficiles et les moins bien compris dont souffrent les survivants du craniopharyngiome et d'autres tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires. Dans le cadre de son engagement à améliorer la qualité de vie des survivants, la Fondation Raymond A. Wood est fière d'annoncer une nouvelle collaboration de recherche avec Rhythm Pharmaceuticals pour étudier l'impact de la fatigue dans cette population de patients.
Cette étude sera menée par le biais de notre registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires, qui recueille des données directement auprès des patients et des soignants afin de mieux comprendre les effets à long terme de ces tumeurs rares.
L'importance de cette étude
Les survivants d'un craniopharyngiome ressentent souvent une grande fatigue, qui peut avoir un impact significatif sur leur vie quotidienne. La fatigue peut être influencée par des facteurs tels que la prise de poids, la perturbation des habitudes de sommeil et le dysfonctionnement hypothalamique, mais peu de recherches ont été menées pour en comprendre les causes et les traitements potentiels.
David Meeker, M.D., président du conseil d'administration, directeur général et président de Rhythm Pharmaceuticals, a souligné l'importance des données rapportées par les patients pour faire progresser les soins aux survivants :
"Nous sommes ravis de nous associer à la Raymond A. Wood Foundation dans le cadre de cette enquête pour en savoir plus sur la fatigue et ses effets liés aux craniopharyngiomes. Il est important d'apprendre directement des patients et des soignants pour faire progresser notre compréhension des craniopharyngiomes et de la fatigue, ainsi que des conséquences pour l'amélioration des soins aux patients."
En tant qu'organisation de défense des patients, nous reconnaissons que la fatigue est plus qu'un simple état de fatigue - c'est un symptôme qui change la vie et qui peut affecter les fonctions cognitives, le bien-être émotionnel et la capacité à accomplir les activités quotidiennes.
"Nous sommes heureux de nous joindre à Rhythm dans cet effort pour mieux comprendre les expériences des survivants du craniopharyngiome en matière de fatigue et les facteurs qui peuvent l'affecter, tels que la prise de poids et la somnolence diurne ", a déclaré Amy Wood, directrice exécutive de la Raymond A. Wood Foundation.
Qui peut participer ?
Tous survivants d'un craniopharyngiome ou leurs soignants peuvent participer à cette étude. Une carte-cadeau Visa $50 sera offerte à ceux qui répondront aux enquêtes.
Si vous n'êtes pas encore inscrit au Registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysairesvous pouvez Inscrivez-vous dès aujourd'hui et répondre à l'enquête.
🔗 Rejoignez le registre ici : www.rawoodfoundation.org/hptumorregistry
Si vous faites déjà partie du registre, connectez-vous et répondez à l'enquête à l'adresse suivante :
🔗 https://hptumorregistry.iamrare.org/
Pour toute question relative à l'étude, veuillez contacter : registry@rawoodfoundation.org.
Faire progresser la recherche pour la communauté du craniopharyngiome
A l'occasion de la Fondation Raymond A. WoodNous nous engageons à combler le fossé entre l'expérience des patients et la recherche scientifique. Cette collaboration avec Rhythm Pharmaceuticals est une étape cruciale pour répondre aux besoins de l'industrie pharmaceutique. fatigueLe cancer du sein est l'un des problèmes les plus débilitants et les plus négligés auxquels sont confrontés les survivants d'un craniopharyngiome.
Nous encourageons tous les patients et les soignants à participer...votre voix compte pour façonner l'avenir des soins et de la recherche.
Restez à l'écoute pour des mises à jour au fur et à mesure que nous avançons dans cette importante étude !
